Esclerosis múltiple y discapacidad

Pregunta: ¿Debe una persona dejar de trabajar después de recibir un diagnóstico de EM?

A: Recibir el diagnóstico de EM ciertamente no es una razón para dejar de trabajar, ni hay ninguna razón inmediata para avisar al empleador sobre el diagnóstico. Hay muchas razones económicas, de seguro médico y sociales para mantener el trabajo el mayor tiempo posible y la mayoría de los pacientes con EM pueden trabajar durante muchos años después de su diagnóstico. Cuando las personas desarrollan síntomas específicos que interfieren con su capacidad para realizar algún aspecto de sus tareas habituales, es importante hablar de ello con su equipo de atención a la EM. Muchos de los síntomas se pueden controlar fácilmente con medicación e intervenciones de rehabilitación. A veces, especialistas como un oftalmólogo, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta, un neuropsicólogo o un especialista en rehabilitación pueden sugerir intervenciones específicas que permitan seguir trabajando.

En los casos en los que una combinación de síntomas o un síntoma en particular son difíciles de tratar y el trabajo se vuelve difícil, se sugiere que las personas con EM avisen a su empleador de la EM o del síntoma específico (dependiendo de su nivel de comodidad con su empleador), revisen los éxitos laborales que han tenido, describan el problema que tienen y sugieran algún tipo de modificación laboral. Si esto no es posible y la persona con EM no es capaz de seguir trabajando, entonces es cuando debe empezar a buscar ayuda por discapacidad.

P: ¿Qué debo saber sobre las adaptaciones laborales?

A: Intentamos apoyar a nuestros pacientes para que trabajen todo el tiempo que puedan. A veces, continuar en un trabajo requiere ajustes razonables por parte del empleador. Si esta es la situación, recomendamos que la persona con EM avise a su empleador de la necesidad de acomodación y del síntoma que lo requiere o del diagnóstico que lo requiere, lo que le resulte más cómodo.

• Para obtener directrices útiles sobre cuándo revelar el diagnóstico de EM en el lugar de trabajo, vaya a:Discosure Decision: National Multiple Sclerosis Society.

Si la persona con EM es capaz de mantener los elementos clave de su trabajo, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que el empleador cumpla con las adaptaciones. Si las adaptaciones necesarias son costosas o requieren modificaciones en el lugar de trabajo, debe considerarse la posibilidad de remitirse a la oficina estatal de vocación y rehabilitación. Estos organismos estatales se encargan de ayudar a las personas con discapacidad a mantener o reciclar su trabajo. La Oficina de Rehabilitación Vocacional es un recurso para este tipo de cuestiones.

Pregunta: ¿Qué recursos hay disponibles si una persona no puede trabajar durante un breve período de tiempo?

A: Si una persona está experimentando nuevos síntomas o se está recuperando de una exacerbación puede necesitar estar fuera del trabajo durante un período de días o semanas. La mayoría de los trabajadores utilizan los días de vacaciones para cubrir este tiempo de ausencia y pueden tener como parte de su paquete de beneficios para empleados una discapacidad a corto plazo pagada que paga una parte de sus ingresos. Es importante que las personas con EM se familiaricen con el tipo de discapacidad a corto plazo que tienen a través de su empleador. Para las personas que se quedan sin días de vacaciones o no tienen una discapacidad a corto plazo pagada por el empleador, la Ley de Licencia Familiar y Médica asegura que los empleados cubiertos tienen un total de hasta 12 semanas de trabajo de licencia no remunerada durante cualquier período de 12 meses por cualquiera de varias razones, incluyendo las propias condiciones de salud graves del individuo.

Pregunta: ¿Dónde entra el médico o el profesional de la salud que lo trata?

A: Ya sea por una discapacidad a corto o largo plazo (ver la siguiente pregunta), el proveedor de atención médica es un eslabón importante en la documentación de la discapacidad. La persona con EM debe dejar claro qué síntomas están interfiriendo con la capacidad de trabajo y pedir a su proveedor de atención médica que documente estos síntomas en las notas clínicas. El médico puede escribir cartas o notas sobre el diagnóstico y las limitaciones del paciente que pueden utilizarse en un procedimiento de incapacidad. Sin embargo, el profesional sanitario no determina si la persona con EM está incapacitada. Esto depende de la compañía de incapacidad específica para determinar en última instancia después de revisar los hechos del caso.

Pregunta: ¿Qué sucede cuando una persona queda permanentemente incapacitada para el trabajo?

A: Muchos síntomas invisibles y aspectos del entorno de trabajo pueden hacer que sea difícil para los proveedores de atención médica determinar la capacidad de trabajo de un individuo durante el curso de una visita clínica de rutina. Se debe animar a los pacientes a que hablen de este tema con el proveedor de atención médica cuando el trabajo se convierta en un problema. Es importante abordar esta cuestión antes de que el bajo rendimiento interfiera en el trabajo. Cuando las personas con EM se enfrentan a la decisión de solicitar una incapacidad permanente es importante que su equipo de atención médica les proporcione el apoyo y la documentación para guiarles a través de este proceso.

La mayoría de los individuos que han trabajado cuentan con la incapacidad de la Seguridad Social (SSDI) como su fuente de ingresos, que es administrada por la Administración de la Seguridad Social (SSA), pero hay una serie de otros tipos de incapacidad que se enumeran a continuación.

Definición de la incapacidad: En base a la publicación de la SSA, Evaluación de la Discapacidad según la Seguridad Social 2003, la discapacidad se define como «La incapacidad de realizar cualquier actividad lucrativa sustancial por razón de una(s) discapacidad(es) física(s) o mental(es) médicamente determinable(s) que puede(n) tener como resultado la muerte o que ha(n) durado o puede(n) durar por un período continuo de no menos de 12 meses».

Las opciones de incapacidad a largo plazo tienen diferentes criterios para activar las prestaciones:

• Ingresos por incapacidad de la Seguridad Social (SSDI) – para los trabajadores discapacitados que han ganado suficientes créditos de trabajo para ser elegibles y son incapaces de realizar cualquier trabajo remunerado. Un crédito de trabajo se define como un trabajo a tiempo parcial o a tiempo completo con impuestos de la Seguridad Social pagados durante un período de 3 meses. Para tener derecho a la prestación es necesario haber acumulado un total de 20 créditos de trabajo en los últimos 10 años (20 de 40 trimestres posibles).
• Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) – para personas discapacitadas que son indigentes.
• Pólizas privadas de discapacidad – pólizas privadas con criterios específicos de discapacidad. Estas protegen idealmente al titular si es incapaz de realizar su trabajo específico, no cualquier trabajo.
• Empleados públicos de Ohio (OPERS) – cobertura para los empleados públicos de Ohio.

Pregunta: ¿Qué tipo de Evaluación/Consulta debe considerar el equipo clínico?

• Potencialmente, una derivación a trabajo social, que puede ayudar a determinar la opción adecuada para la discapacidad, el proceso de solicitud y las posibles alternativas (por ejemplo, la Oficina de Rehabilitación Profesional).
• Se puede determinar la «Capacidad Funcional Residual», que incluye la cuantificación de la capacidad de un reclamante para realizar tareas físicas (levantar, cargar, caminar, agacharse, sentarse, etc). Esto también incluye la evaluación de la capacidad mental (cognitiva, conductual, de procesamiento del pensamiento, de concentración, etc.).
• La fisioterapia realiza la evaluación de la capacidad funcional (FCE).
• La neuropsicología realiza la evaluación de la capacidad mental*.
• Considere otras derivaciones como la Oftalmología para ayudar a cuantificar la capacidad visual.

*Note que la batería de evaluación neuropsicológica que se suele realizar cuando la SSA lo ordena puede no incluir una evaluación completa de muchos problemas cognitivos comunes asociados a la EM. Si se considera que la cognición es la principal fuente de discapacidad, se recomienda la evaluación por parte de un neuropsicólogo con experiencia en EM.

Pregunta: ¿Quién determina si un paciente está discapacitado?

• El equipo clínico ayuda a reunir la información que se utiliza para ayudar a determinar la capacidad de un reclamante para trabajar o, alternativamente, para ayudar con la solicitud de discapacidad. La determinación final es hecha por la entidad aseguradora (SSDI, etc), no por el equipo clínico.
• Las personas inician una solicitud de Incapacidad de la Seguridad Social iniciando una solicitud en línea www.ssa.gov/ o por teléfono, 1.800.772.1213.
• La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene un excelente manual que describe el proceso de solicitud de discapacidad.
• Puntos importantes para los solicitantes del SSDI
  • En cualquier momento del proceso de solicitud, si una persona recibe una notificación de denegación es esencial que siga las instrucciones que aparecen en el reverso de esa notificación sobre cómo apelar la denegación. Si no lo hace, tendrá que reiniciar el proceso de solicitud.
  • Las personas que solicitan una discapacidad suelen preguntar si necesitan un abogado. En el caso del SSDI, un abogado puede tener una influencia muy limitada en la determinación de la discapacidad hasta que se les haya denegado dos veces. El siguiente nivel de revisión es con un juez de derecho adjunto y un abogado puede ser útil en la preparación y la representación de una persona en esta revisión.

P: ¿Cuál es el criterio para la discapacidad?

A: Los criterios varían ampliamente entre las diferentes entidades aseguradoras, pero en general la mayoría de las pólizas de discapacidad privadas aseguran a los reclamantes si son incapaces de realizar su trabajo actual. El SSDI suele tener los criterios más estrictos para su aprobación, ya que el SSDI sólo proporciona prestaciones si no puede desempeñar ningún trabajo que le proporcione unos ingresos mensuales constantes de 980 dólares* o más (*límite financiero para 2009).

Más específicamente, el SSDI define la discapacidad bajo el diagnóstico de Esclerosis Múltiple como la inclusión de uno o más de los siguientes:

1. Desorganización significativa y persistente de la función motora en dos extremidades, lo que resulta en una alteración sostenida de los movimientos gruesos y de destreza, o de la marcha y la estación.
   1. La desorganización persistente de la función motora en forma de paresia o parálisis, temblor u otros movimientos involuntarios, ataxia y alteraciones sensoriales (que pueden deberse a una disfunción cerebral, cerebelosa, del tronco cerebral, de la médula espinal o de los nervios periféricos) que se producen de forma aislada o en diversas combinaciones, constituye con frecuencia la base única o parcial de la decisión en los casos de deficiencia neurológica. La evaluación de la deficiencia depende del grado de interferencia con la locomoción y/o la interferencia con el uso de los dedos, las manos o los brazos.
2. Deterioro visual o mental como se describe en los criterios enumerados.
   1. Deterioro de la agudeza visual. La visión restante en el mejor ojo después de la mejor corrección es de 20/200 o menos.
   2. Contracción de los campos visuales periféricos en el mejor ojo.
      1. Hasta 10 grados o menos desde el punto de fijación; o
      2. Para que el diámetro más amplio subtienda un ángulo no superior a 20 grados; o
      3. Hasta un 20 por ciento o menos de eficiencia del campo visual.
      4. Pérdida de eficiencia visual. La eficiencia visual del mejor ojo después de la mejor corrección es del 20 por ciento o menos.
      5. Fatiga significativa y reproducible de la función motora con debilidad muscular sustancial en la actividad repetitiva, demostrada en la exploración física, resultante de la disfunción neurológica en áreas del sistema nervioso central que se sabe que están patológicamente implicadas por el proceso de esclerosis múltiple.

      P: ¿Qué pasa con el paciente que tiene «síntomas ocultos» de EM?

      A: Documentar la discapacidad de los pacientes con «síntomas ocultos» de EM puede ser más difícil que para aquellos con déficits medibles. Los síntomas como el dolor, la fatiga y el deterioro cognitivo a menudo no se ven en el examen neurológico estándar. Es importante documentar la presencia, la calidad, la localización, el momento, los factores de exacerbación y alivio, y los tratamientos para el dolor, así como alguna evaluación de la relación con la EM. En el caso de la fatiga, puede ser útil documentar la gravedad y la forma en que interfiere en el funcionamiento. Hay escalas para la fatiga que también pueden ser útiles, como la escala de impacto de la fatiga modificada.

      http://www.nationalmssociety.org/for-professionals/researchers/clinical-study-measures/mfis/index.aspx

      Las evaluaciones neuropsicológicas, particularmente repetidas a lo largo del tiempo, son muy útiles para documentar objetivamente los déficits que no aparecen en la evaluación rutinaria a pie de cama.

      Pregunta: ¿Qué pueden hacer los pacientes para facilitar este proceso?

      1. Documentar sus diferentes síntomas.
      2. Expresar de forma concisa cómo afectan sus síntomas a la capacidad de trabajo.
      3. Documentar qué intentos de acomodación se han hecho.
      4. Documentar qué ayudaría a continuar con el empleo actual.
      5. Si actualmente es un padre o madre que se queda en casa y planea solicitarlo, asegúrese de que la ventana de 2 años no ha transcurrido (Ver arriba).

      Pregunta: Una vez que se determina que una persona está discapacitada para cualquier tipo de discapacidad a largo plazo; ¿su elegibilidad será reevaluada alguna vez?

      A: Algunos planes de seguros privados requieren una reevaluación de forma regular. Es importante seguir presentando esta documentación a tiempo y la persona con EM debe asegurarse de que la ha remitido al proveedor de atención médica adecuado para que la rellene La SSA, en ocasiones, también puede realizar una reevaluación.

      P: ¿Qué más necesito saber sobre el mantenimiento del seguro médico cuando se está incapacitado?

      A: Las prestaciones del seguro pueden perderse una vez que la persona con EM deja de trabajar. Es importante animar a los pacientes a mantener el seguro a través de los beneficios de COBRA de su empleador si pueden pagar el costo después de haber dejado de trabajar. Dos años después de que se apruebe la discapacidad del SSDI, la cobertura sanitaria se proporcionará a través de Medicare. Mientras tanto, sus pacientes tendrán que buscar fuentes alternativas de cobertura. Los hospitales sin ánimo de lucro también tienen programas de atención caritativa para las personas que han perdido la cobertura sanitaria y que se encuentran bajo ciertas pautas de ingresos. Aconseje a sus pacientes que consulten con un asesor financiero para ver si cumplen los requisitos. Algunos medicamentos pueden obtenerse a través de programas específicos, ya sea con el fabricante o con organismos sin ánimo de lucro como la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Anime a sus pacientes a investigar este tipo de ayudas.

      Recursos:

      1. Evaluación de la discapacidad bajo la Seguridad Social – enero de 2003, Social Security Administration Office Of Disability, SSA Pub. No. 64-039, ICN 468600, enero de 2003

         Por el manual de prestaciones por incapacidad del Sistema de Jubilación de los Empleados Públicos de Ohio (OPERS), un empleado tiene derecho a las prestaciones por incapacidad (editado para abreviar) si:

         • Participa en el plan de pensiones tradicional
         • Deja de estar en nómina como consecuencia de una condición de incapacidad permanente
         • No han pasado más de 2 años desde que el servicio de contribución en el plan ha terminado
         • No recibe la jubilación bajo cualquier OPERS plan
         • Espera que su condición dure >12 meses
         • No puede desempeñar las funciones del puesto de trabajo de OPERS
      2. La sociedad nacional de esclerosis múltiple dispone de amplia información sobre estos temas así como de asesores con formación específica en temas de discapacidad.

         Vea por ejemplo:

         • La Sociedad Nacional de EM tiene una variedad de recursos. Puede buscar bajo ‘discapacidad’ o ir a http://www.nationalmssociety.org/living-with-multiplesclerosis/insurance-and-money-matters/index.aspx
         • Página principal de Americanos con Discapacidades http://www.ada.gov/

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