Après que trois membres de ma famille soient morts d’un cancer du sein, j’ai subi une double mastectomie à 25
Je me sens chanceuse d’avoir pu faire ce choix qu’ils n’ont pas pu faire.
Dire que j’ai des antécédents familiaux de cancer du sein serait un euphémisme. Ma grand-mère, deux tantes et une cousine du côté de mon père ont toutes eu la maladie. Une autre tante a eu un cancer des ovaires. Au cinquième diagnostic de cancer, nous savions que ce n’était pas un hasard ; le cancer devait être dans nos gènes.
Alors, en 2006, des membres de la famille de mon père ont subi un test génétique pour le BRCA-1, la mutation qui vous rend 72 % plus susceptible d’avoir un cancer du sein au cours de votre vie, et 44 % plus susceptible d’avoir un cancer des ovaires. Les cinq membres de ma famille déjà diagnostiqués ont tous été testés positifs pour le BRCA-1. Mon père, qui n’a pas eu de cancer, a également été testé positif.
À l’époque, je n’étais qu’en première année de lycée. Je n’étais pas encore prête à le découvrir.
Un an plus tard, ma tante Helen est décédée en juin d’un cancer de l’ovaire ; suivie de ma tante Tina, qui est morte d’un cancer du sein en novembre. En 2011, ma cousine Jen avait perdu sa bataille contre le cancer du sein, elle aussi. Elle avait 37 ans.
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C’est cette année-là que j’ai décidé de rencontrer un conseiller en génétique. Je n’étais qu’en deuxième année d’université, mais je commençais à craindre mon sort. Serais-je la prochaine ?
La conseillère m’a en fait dit que j’étais encore jeune pour faire le test BRCA-1. Elle voulait que je sois plus âgée, que je sorte de l’université. De cette façon, si je décidais de faire quelque chose à ce sujet, je serais dans un endroit plus stable.
J’ai fini par attendre jusqu’à l’âge de 24 ans. Ma grand-mère, à qui on avait diagnostiqué un cancer du sein dans la trentaine, venait de mourir d’un cancer du côlon. Trop, c’est trop, me suis-je dit. J’étais anxieuse et j’avais besoin de réponses.
J’ai été testée positive.
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Étapes suivantes
La première chose que j’ai faite a été de consulter un spécialiste du sein pour m’assurer qu’il n’y avait pas déjà des grosseurs dans mes seins (il n’y en avait pas). Ensuite, j’ai eu un choix à faire. Je pouvais soit poursuivre une double mastectomie préventive pour effacer mon risque accru de cancer du sein ; soit opter pour une surveillance étroite, et revenir chez le médecin tous les six mois pour m’assurer que je restais exempte de cancer.
Je n’ai pas pris de décision tout de suite. Comment aurais-je pu ? L’ablation des deux seins était une perspective effrayante. Mais j’ai finalement décidé que ma probabilité de développer un cancer du sein, et mes antécédents familiaux, étaient encore plus effrayants. Un an et une poignée de consultations plus tard, j’ai décidé d’aller de l’avant avec l’intervention chirurgicale préventive.
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Lacey Prestay
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J’ai subi une double mastectomie le 18 octobre 2016. L’intervention a duré six heures, et je suis restée à l’hôpital pendant trois nuits après l’opération.
Mon corps a eu du mal à sortir de l’anesthésie immédiatement après l’intervention. En quelques heures cependant, mes nausées extrêmes étaient passées, et le lendemain matin, j’étais même capable de marcher dans le couloir de l’hôpital.
J’ai reçu les résultats de ma biopsie le deuxième jour, qui m’ont montré qu’il n’y avait pas de cancer dans le tissu mammaire qu’ils avaient retiré. Cela a été le soulagement ultime. J’ai eu l’impression d’avoir la confirmation que j’avais fait le bon choix – et à temps.
La partie la plus inconfortable de tout le processus a été les expanseurs qui ont été mis dans ma poitrine, pour étirer le tissu mammaire et faire de la place pour les implants en silicone que je recevrais plus tard. Les expanseurs – qui sont restés en place jusqu’à ce que je subisse mon opération d’échange d’implants en mars – n’étaient pas douloureux ; ils étaient simplement gênants. Ils étaient durs comme de la pierre, rien à voir avec de vrais seins.
Les expandeurs mis à part cependant, la récupération n’a pas duré longtemps. J’ai pu arrêter de prendre des médicaments contre la douleur dans la semaine qui a suivi ma double mastectomie. Et bien que j’ai pris cinq semaines d’arrêt de travail, mes amis avaient du mal à croire que j’avais subi une intervention chirurgicale majeure lorsqu’ils me rendaient visite à la maison.
La vérité, c’est que prendre ma santé en main m’a donné l’impression que je pouvais tout endurer. En fait, je me suis sentie chanceuse d’avoir eu la possibilité de faire un choix que les membres de ma famille n’ont pas pu faire.
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La vie aujourd’hui
Pour l’essentiel, ma vie est redevenue normale depuis que j’ai eu mes implants au printemps dernier. Je fais à nouveau de l’exercice et j’ai repris mon travail de physiologiste de l’exercice, en effectuant de la réadaptation cardiaque dans un hôpital.
Les conséquences physiques de mon choix ne me dérangent étonnamment pas beaucoup. Je ne suis pas particulièrement triste de ne plus avoir mes propres seins. Une partie de moi pense que je n’ai jamais été aussi attachée à eux à cause de ce que le cancer du sein avait fait au reste de ma famille.
En retournant dans le monde des rencontres – mon petit ami de longue date et moi avons rompu environ neuf mois après mon opération – j’ai été gênée par le fait que mes cicatrices pourraient en fait gêner les autres plus qu’elles ne me gênent. Certains hommes n’ont pas compris le raisonnement derrière ma décision, ou pourquoi je l’ai fait si jeune. Mais je sais que si quelqu’un se soucie vraiment de moi, il verra au-delà de mes cicatrices et m’aimera pour qui je suis.
Heureusement, dans l’ensemble, les gens ont été respectueux et compréhensifs. J’ai blogué sur mon parcours au cours des deux dernières années, et le soutien que j’ai reçu m’a stupéfié. Je veux éduquer et inspirer d’autres femmes pour qu’elles prennent leur santé en main, et faire connaître la mutation BRCA-1. Mon blog me permet de le faire.
Par-dessus tout, je suis fière d’avoir choisi d’enlever mes deux seins. Savoir que j’ai fait tout ce que je pouvais pour rester en bonne santé n’est pas seulement rassurant, c’est aussi responsabilisant.
Il est probable que je me fasse également retirer les ovaires à l’avenir, mais je veux d’abord avoir des enfants. Certaines de mes tantes ont laissé derrière elles mari et jeunes enfants lorsque la maladie a emporté leur vie. Si je peux prendre des mesures pour éviter cela, vous pouvez être sûr que je le ferai.
Pour l’instant, je me sens simplement chanceuse d’être ici.
Si vous pensez que vous pourriez bénéficier d’une rencontre avec un conseiller génétique, la National Society of Genetic Counselors propose un répertoire en ligne pour vous aider à en trouver un dans votre région.
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