Hypersomnie idiopathique

1. Qu’est-ce que l’hypersomnie idiopathique (IH) ?

L’IH est un trouble neurologique présentant les principaux signes et symptômes suivants,

• Se sentir somnolent pendant la journée et/ou faire de longues siestes
• Sommeil plus long que d’habitude la nuit (par ex. 12-14 heures ou plus)
• difficulté à se réveiller
• problème pour faire la transition entre le sommeil et l’éveil (appelé inertie du sommeil ou ivresse du sommeil)
• Le sommeil semble non rafraîchissant et non réparateur

Vous n’avez probablement pas d’IH si vous vous sentez fatigué ou fatigué sans avoir envie de dormir pendant la journée. Si vous vous réveillez frais et dispos après avoir dormi longtemps, alors vous n’avez probablement pas d’IH.

L’IH peut également être appelé  » trouble de l’hypersomnolence « .

1. Qu’est-ce qui pourrait aussi causer les symptômes ?
   Il existe de nombreuses raisons possibles pour se sentir somnolent ou fatigué. Si vous présentez certains ou tous les signes et symptômes ci-dessus, la première étape consiste à voir s’il n’y aurait pas une autre raison à vos problèmes de sommeil/veille. Consultez la fiche d’information sur la somnolence diurne excessive. Si votre problème de sommeil est inexpliqué ou suggère un trouble du sommeil, vous devriez en parler à votre médecin. L’HHI est souvent diagnostiquée en écartant les autres causes de somnolence. Les médecins doivent être sûrs que les personnes diagnostiquées avec l’IH ne sont pas somnolentes à cause d’un autre problème lié au sommeil ou à la santé générale.
2. Qu’est-ce qui cause l’IH ?
   L’IH est assez rare, avec seulement 1 ou 2 personnes atteintes d’IH pour 10 000. La cause n’est pas bien comprise, mais elle est probablement liée à des déséquilibres chimiques dans les parties du cerveau qui régulent le sommeil et l’éveil. L’IH commence généralement chez des personnes plus jeunes, la moyenne d’apparition étant de 22 ans.
3. Comment cela affecte-t-il les gens ?

Les personnes atteintes d’IH ont des difficultés à pouvoir travailler ou étudier normalement en raison de leurs symptômes. Les autres peuvent confondre cela avec un manque d’intérêt ou de motivation. Les amis proches et la famille doivent comprendre combien il est difficile pour les personnes atteintes de lutter contre la sensation de somnolence. Cela peut également provoquer des sentiments dépressifs. Il est dangereux de conduire une voiture si les symptômes ne sont pas contrôlés par des médicaments. Les personnes atteintes d’IH, en particulier les jeunes, sont vulnérables dans de nombreux aspects de la vie, notamment sur le plan scolaire, émotionnel, comportemental et de la qualité de vie. Les psychologues peuvent être en mesure d’aider les individus à faire face à certains de ces problèmes.

1. Que pourrait faire votre médecin ?
   Si votre médecin généraliste pense que vous pourriez avoir un problème de sommeil, vous serez orienté vers un spécialiste du sommeil. De nombreux patients souffrent d’IH depuis de nombreuses années sans le savoir. Pour déterminer si vous souffrez d’IH ou d’un autre trouble du sommeil (par exemple, la narcolepsie), vous pouvez passer un « test de latence de sommeil multiple » dans une clinique qui fait des études du sommeil.
2. Qu’est-ce que le test de latence de sommeil multiple ?
   Après avoir surveillé votre sommeil pendant la nuit, on vous demandera d’essayer de faire une sieste toutes les deux heures pendant la journée. Pendant que vous faites cela, votre sommeil est mesuré. Vous disposerez de 20 minutes de sommeil toutes les deux heures – souvent à des heures comme 9 heures, 11 heures, 13 heures et 15 heures. Deux éléments sont examinés. La première est le temps que vous mettez à vous endormir. L’autre est le type de sommeil que vous avez lorsque vous vous endormez (voir « Faits sur le sommeil » pour en savoir plus sur le sommeil paradoxal). Si vous vous endormez rapidement, mais que vous n’entrez pas dans le sommeil paradoxal, il se peut que vous souffriez d’une IH. Certaines cliniques peuvent également surveiller votre comportement veille-sommeil pendant 24 heures ou plus. Dormir plus de 11 heures toutes les 24 heures indiquerait un problème qui pourrait être l’IH.
3. Comment peut-on traiter l’IH ?
   Il n’y a pas de remède mais de nombreuses personnes peuvent contrôler les symptômes de l’IH (au moins en partie) avec des médicaments. Au fur et à mesure que l’on en apprend davantage sur les systèmes du cerveau qui contrôlent le sommeil et l’éveil, on peut espérer que de nouveaux médicaments seront développés pour l’HI. Le Modafanil, un médicament qui augmente la dopamine et la noradrénaline dans les centres d’éveil du cerveau, aidera certaines personnes souffrant des symptômes de l’HI. Dans la plupart des cas, l’IH persiste mais il semble que dans 10 à 15 % des cas, elle se résorbe d’elle-même.
4. Que pouvez-vous faire pour soulager les symptômes ?
   Vous devez adapter votre mode de vie. Essayez de mettre au point un système pour pouvoir vous réveiller à temps pour les choses que vous devez faire dans la journée (par exemple, utiliser plus d’une alarme, demander de l’aide à des amis et à la famille, la lumière du matin). Évitez les situations où il est dangereux d’être endormi, comme la conduite automobile (voir la section sur la somnolence au volant). Si vous pouvez planifier vos siestes dans la journée, cela peut vous aider. Mais le degré d’efficacité de cette méthode varie d’une personne à l’autre. Gardez les mêmes heures de sommeil chaque nuit. Si les symptômes de l’IH vous font sentir déprimé, alors demandez de l’aide.
5. Où puis-je en savoir plus ?

http://en.m.wikipedia.org/wiki/Idiopathic_hypersomnia
Il s’agit d’un excellent guide très complet et actualisé sur ce trouble, avec une série d’excellents liens.

www.hypersomnolenceaustralia.org.au/
Advocant, sensibilisant, éduquant & apportant un soutien à l’hypersomnolence idiopathique (hypersomnie idiopathique).