Le diabète fragile existe-t-il vraiment ?

C’est du diabète fragile ? Ou l’exemple d’une personne qui essaie d’imiter les actions d’un pancréas sain sécrétant de l’insuline avec de mauvaises substitutions, par exemple de l’insuline à action rapide, une pompe et un CGM ? Je dois admettre que, depuis la périménopause et maintenant la ménopause, le diabète n’est plus aussi facile qu’avant, et même alors, les hormones féminines et les menstruations rendaient les choses difficiles. Cela a toujours été un travail à temps plein. J’ai de la chance. J’ai un endocrinologue merveilleux et communicatif, des ressources financières et une famille pour me soutenir.

Le point est que le terme « diabète fragile » est sérieux, mais il a souvent été réinterprété de manière lâche comme une personne, généralement de sexe féminin, qui ne peut pas atteindre ses objectifs. Dit autrement, ce terme peut aussi être utilisé à tort pour désigner une jeune femme dont l’HbA1c est un peu hors norme. Dans les années 1980, alors que je venais de terminer mes études secondaires, un médecin m’a dit : « Vous êtes fragile. Un diabétique fragile. » D’un côté, cela me donnait une porte de sortie… un autre type de diabète ? me suis-je demandé. D’autre part, ce n’était pas positif, et je le savais. Je me sentais handicapé. Je me suis demandé s’il voulait dire que tes problèmes hormonaux ou  » féminins  » bousillent ton diabète, au lieu de me traiter de cassante.

Apparemment, les recherches des années 1980 et 1990 sur les  » diabétiques cassants  » étaient un sujet brûlant. Mais il y avait beaucoup de confusion et les médecins jetaient l’étiquette pour signaler la patiente incontrôlable. Le NIH définit la fragilité comme « de grandes variations ou « oscillations » de la glycémie dans lesquelles les niveaux peuvent rapidement passer de trop élevés à trop bas. Ces épisodes sont difficiles à prévoir. Ils peuvent nécessiter des hospitalisations fréquentes ou prolongées et peuvent être fatals. » Au cours des 43 dernières années, je pense que j’ai eu un peu de cela.

Si la condition « diabète fragile » doit être utilisée de manière authentique du tout, elle doit être définie avec précision. Fragile – un terme terrible – s’applique à une personne qui fait souvent de l’acidocétose diabétique (ACD) ou de l’hypoglycémie sévère. Cela peut vouloir dire plusieurs fois par mois. Malheur à la personne qui vit cela et sans cause connue, comment la médecine peut-elle étiqueter des symptômes et les qualifier de fragiles ? Ne devons-nous pas d’abord en connaître la cause ? Les causes sont susceptibles d’inclure de faibles ressources financières, un manque de soutien ou d’éducation plutôt qu’un sens archaïque de l’hystérie féminine freudienne.

Anciennes et nouvelles opinions

En 1992, un article concluait : « Le diabète fragile est caractérisé par le jeune âge et le sexe féminin, et se manifeste généralement par une acidocétose récurrente ou d’autres formes d’instabilité hyperglycémique. Les problèmes psychosociaux et les décompensations métaboliques factices sont fréquents. « 3 Dans les années 1990, on en est venu à parler de brittle pour désigner des femmes dont le « contrôle diabétique » était terrible et qui étaient mises au défi par des maladies mentales, notamment en faisant semblant d’être malades.

Dans un récent article de synthèse malheureux4, les auteurs affirment à quel point il est probable que les cas historiques de diabète fragile fassent partie du « groupe de diagnostic de Munchausen, ont souvent une dépression et un trouble de la personnalité dans le cadre de la présentation psychiatrique sous-jacente, les deux pouvant faire l’objet d’une intervention psychiatrique. »

Le syndrome de Munchausen est un trouble mental dans lequel une personne agit de manière répétée et délibérée comme s’il y avait une maladie physique ou mentale alors qu’elle n’est pas vraiment malade. Je me demande comment une personne souffrant d’une maladie chronique grave comme le diabète de type 1 peut avoir ce trouble sans faire l’objet d’une évaluation officielle ? Même dans ce cas, c’est discutable. En un mot, scandaleux.

Le document de synthèse conclut que  » pour la personne présentant une ACD récurrente, une reconnaissance des causes physiologiques potentielles ainsi que des aspects psychologiques et éducatifs de l’administration d’insuline devrait être envisagée « . Une évaluation psychiatrique de liaison en tant que patient hospitalisé avant la sortie est beneficial pour mettre en évidence le risque psychiatrique aigu lié à l’automutilation et à la suicidalité. » Qu’en est-il des ressources, financières et autres ?

Dans un article publié le 23 mai 2019, 44 femmes atteintes de  » diabète fragile  » et un groupe cas-témoin de 88 femmes atteintes de diabète stable (non fragile) ont été évalués pour l’alexithymie (l’état d’incapacité à reconnaître ou à décrire ses propres émotions). Toutes les participantes atteintes de diabète fragile présentaient des scores positifs pour l’obsession-compulsion, l’anxiété, les troubles somatiques, etc. Lorsque ma glycémie n’est pas dans la fourchette, j’ai moi aussi beaucoup de mal à faire face, peut-être même à agir avec des tendances TOC, de l’anxiété et certainement, de la douleur.

Conclusion

Il faut sérieusement prendre en considération les personnes qui ont de graves difficultés médicales à utiliser l’insuline injectable ou perfusée, ce qui entraîne une hypo- ou une hyperglycémie presque fatale. En outre, la dépression, masculine ou féminine, et d’autres problèmes psychologiques, sont essentiels à traiter médicalement. Il est bien établi que le diabète est une maladie chronique très difficile à gérer, et l’insulinothérapie est impitoyable. L’épuisement professionnel et la détresse liée au diabète sont des complications graves dont il n’y a pas à avoir honte dans le monde actuel du « contrôle » ciblé. Cependant, l’utilisation du mot « fragile », et surtout lorsqu’il est utilisé à tort avec des femmes qui ne répondent pas à la régulation attendue de la glycémie, est dépassée. C’est un mot handicapant. Nous sommes trop intelligents pour ce type de terminologie aujourd’hui. Fragile est un terme inepte qui doit être écarté. Les raisons des hospitalisations pour ACD au cours de la dernière décennie sont les suivantes : économiques (prix de l’insuline), accessibilité, éducation, psychologiques (y compris les traumatismes) ou manque de soutien en matière de soins. Ces obstacles, en particulier l’abordabilité de l’insuline et des soins, sont tous probablement à blâmer pour l’augmentation de l’ACD aujourd’hui.

1. Zhong VW, Juhaeri J, Mayer-Davis EJ. Tendances des admissions à l’hôpital pour acidocétose diabétique chez les adultes atteints de diabète de type 1 et de type 2 en Angleterre, 1998-2013 : une étude de cohorte rétrospective. Diabetes Care 2018 ; 41 : 1870-1877.
2. Tattersall, R. Brittle diabetes, Clinics in Endocrinology and Metabolism 1977 ; 6 : 403-19.
3. Gill, GV. Le spectre du diabète fragile. J R Soc Med. 1992 ; 85 : 259-261.
4. J Garrett, P Choudhary, SA Amiel, et al. L’acidocétose diabétique récurrente et un bref historique de la recherche sur le diabète fragile : preuves contemporaines et passées dans la recherche sur l’acidocétose diabétique, y compris la mortalité, la santé mentale et la prévention. Diabet. Med. 2019 ; 36 : 1329- 1335.
5. Pelizza L, Pupo S. Alexithymia in adults with brittle type 1 diabetes. Acta Biomed 2019 ; 90 : 279-287.