Neuropathie périphérique : Clés pour le diagnostic, la prise en charge et la communication avec le patient

On estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes de neuropathie périphérique aux États-Unis. Cela représente une personne sur 15. Les patients présentant des symptômes se rapportant aux nerfs périphériques – qui comprennent l’engourdissement, la douleur, la paresthésie et la faiblesse – sont courants dans la pratique de la neurologie. Et pourtant, les programmes de résidence sont biaisés vers le diagnostic et la gestion des troubles neurologiques des patients hospitalisés, ce qui signifie que les neurologues praticiens peuvent ne devenir à l’aise avec le diagnostic et le traitement de la neuropathie qu’au début de leur pratique.

Cet article donne un aperçu du diagnostic et de la gestion de la neuropathie. Il proposera également des stratégies pour parler de la maladie aux patients et des pistes pour l’aborder sur le plan thérapeutique.

Faire le diagnostic

La neuropathie elle-même n’est généralement pas une maladie mais un symptôme d’une maladie sous-jacente. La cause la plus fréquente est le diabète sucré. La consommation excessive d’alcool et les formes héréditaires figurent également en tête de liste. La neuropathie associée à la prise de médicaments peut être négligée. Lorsque l’on parle de neuropathies héréditaires, il faut distinguer la neuropathie héréditaire en tant que maladie à part entière, comme la neuropathie motrice et sensorielle héréditaire, de la maladie héréditaire dont la neuropathie est le symptôme, comme l’amyloïdose familiale ou la maladie de Pompe.

En décortiquant le mot « neuropathie », nous reconnaissons que ce mot peut signifier une lésion d’un seul nerf (mononeuropathie), de multiples nerfs dispersés dans le corps qui sont affectés à différents moments (mononeuropathie multiplex), ou une maladie de tous les nerfs (neuropathie périphérique, également appelée polyneuropathie ou simplement neuropathie). Il existe trois types de neuropathies périphériques : les neuropathies axonales, démyélinisantes et dysmyéliniques (qui décrivent les troubles héréditaires de la myéline). Les neuropathies démyélinisantes représentent environ 10 % de toutes les neuropathies acquises. Le type le plus courant est la polyneuropathie axonale, dépendante de la longueur et mourante, qui représente près de 90 pour cent des neuropathies acquises.

Les symptômes sensoriels que les patients décrivent avec une neuropathie axonale peuvent aller d’une sensation comme si des insectes rampaient sur leur peau à des douleurs fulgurantes, électriques ou de brûlure. Lorsque les nerfs autonomes sont impliqués, les symptômes courants comprennent des vertiges en position debout ou assise, des yeux et une bouche secs, des diarrhées, des difficultés de vision et, chez les hommes, des troubles de l’érection.

À l’examen, les résultats caractéristiques comprennent des réflexes tendineux symétriquement déprimés ou absents au niveau des chevilles, une atrophie de l’extenseur des doigts, une faiblesse des muscles distaux des jambes et une diminution ou une absence de sensation dans une distribution de bas. Dans la plupart des neuropathies axonales, les modalités de petites fibres, telles que la douleur et la sensation de froid, sont affectées en premier lieu, les modalités de grandes fibres, telles que la vibration et la position des articulations, étant affectées plus tard. Un examen attentif du nerf crânien III peut révéler une paralysie partielle associée au diabète. En cas d’atteinte autonome, la peau des jambes peut être brillante et sèche, avec une perte de poils au niveau distal. Chez les patients dont les symptômes sont causés par une carence en vitamine B12, l’examen peut au contraire montrer une diminution de la sensation des grosses fibres avec une sensation préservée des petites fibres et des réflexes vifs, plutôt que déprimés. Ceci est dû à une dégénérescence combinée subaiguë de la moelle épinière. Les patients présentant cet examen sens dessus dessous face à des symptômes évocateurs de neuropathie doivent faire l’objet d’une anamnèse alimentaire minutieuse et d’une vérification du taux de vitamine B12.

L’évaluation de la neuropathie périphérique comprend des analyses de sang et d’urine, des études de conduction nerveuse, ainsi qu’une électromyographie et une ponction lombaire, si une neuropathie démyélinisante est suspectée. Les analyses sanguines de routine comprennent l’hémogramme complet, l’hormone thyréostimulante, les fonctions rénales et les tests de dépistage du diabète, notamment l’hémoglobine A1c, la glycémie à jeun et le test de tolérance au glucose sur deux heures. Ensuite, obtenez une sérologie pour le virus de l’immunodéficience humaine et l’hépatite C. Selon les antécédents du patient, vous pouvez également rechercher des causes moins courantes, comme l’exposition aux métaux lourds et la neuropathie héréditaire. Bien que vous puissiez tester la syphilis, il est important de noter que la syphilis ne provoque pas de neuropathie. Le tabès dorsal peut provoquer des « douleurs fulgurantes », des tirs dans les jambes et des troubles de l’équilibre, mais ces symptômes sont différents de ceux d’une neuropathie et je n’obtiens généralement pas ce test.

Les études de conduction nerveuse et l’électromyographie peuvent caractériser la neuropathie comme étant axonale ou démyélinisante, sensorielle ou motrice ou les deux et peuvent donner une idée de la gravité et de la chronicité de la neuropathie. Elle peut également donner une idée de la gravité et de la chronicité de la neuropathie. En outre, elle permet d’exclure les neuropathies ressemblantes, comme la radiculopathie lombosacrée. La biopsie nerveuse n’est généralement pas nécessaire, sauf dans les cas où l’on soupçonne une infiltration du nerf (comme dans le cas d’un lymphome ou d’une amyloïde) ou une vascularite et où le traitement dépend d’un diagnostic tissulaire.

Options de traitement et communication avec le patient

Dans la phase de traitement, la gestion des préoccupations des patients est essentielle. Au fil des années, j’ai constaté que les patients envisagent le traitement de la neuropathie sous trois angles. Celles-ci sont exprimées dans les questions suivantes : « Puis-je traiter la cause de la neuropathie ? » « Que puis-je faire pour aider les nerfs à repousser ? » « Que puis-je faire pour soulager la douleur, les picotements, la faiblesse et les symptômes autonomes ? » Après que l’anamnèse, l’examen et les tests ont révélé le type de neuropathie, il se peut que nous ne connaissions toujours pas l’étiologie, mais nous pouvons répondre aux questions des patients.

Si l’étiologie est connue, on peut y remédier : par exemple, avec un meilleur contrôle du glucose, le traitement de l’hépatite C, la réplétion en vitamine B12 et la réduction ou l’abstinence d’alcool. J’aime profiter de ce moment pour donner aux patients les moyens de s’aider eux-mêmes : Dans le cas d’une forte consommation d’alcool ou d’un diabète sucré mal contrôlé, je dis aux patients qu’ils ont de la chance, car la clé du contrôle de leur neuropathie est déjà entre leurs mains. Bien que cela puisse amener les patients à penser qu’ils sont blâmés pour leurs problèmes, je ne dis jamais cela. Je saisis plutôt l’occasion de travailler en partenariat avec les patients pour améliorer leur santé. Si l’étiologie n’est pas connue, j’en discute franchement et j’établis un plan pour un examen de suivi avec des tests répétés dans le futur. Je prends quelques minutes pour expliquer l’anatomie de la neuropathie et j’insiste sur le fait qu’il n’existe pas de médicament ou de traitement magique pour aider les nerfs à se réparer plus rapidement. C’est décevant pour les patients, mais cela conduit à une discussion sur ce qui peut être fait, que la cause de leur neuropathie soit connue ou non.

Lorsque je discute du traitement des symptômes sensoriels, ma première question est la suivante : « Avez-vous besoin ou voulez-vous être traité ? » J’explique que le traitement ne concerne que les symptômes et n’aidera pas les nerfs à guérir. J’insiste également sur le fait qu’il n’existe aucun traitement pour les engourdissements. Pour certains patients, les symptômes sont légers et ils préfèrent ne pas prendre de médicaments. D’autres préfèrent contrôler leurs symptômes avec des anti-inflammatoires non stéroïdiens occasionnels ou des traitements topiques en vente libre tels que des anesthésiques locaux ou des crèmes à la capsaïcine. Pour les patients qui s’intéressent aux traitements, je les catégorise comme suit : traitements non médicamenteux, médicaments qui ne sont pas des pilules et médicaments qui sont des pilules.

Les traitements non médicamenteux comprennent l’utilisation d’un bain de pieds vibrant à l’eau chaude pendant 15 minutes avant le coucher. Cela peut calmer la douleur suffisamment longtemps pour s’endormir. La théorie est que l’entrée des grandes fibres médiatrices de vibration et de pression bloquera l’entrée des petites fibres de douleur au niveau de la moelle épinière. Certaines personnes sont soulagées par le port de chaussettes serrées. La stimulation percutanée des nerfs, effectuée par un professionnel, peut soulager temporairement la douleur, bien que les preuves de l’utilité de la stimulation transcutanée des nerfs soient contradictoires. On m’a posé des questions sur la marijuana orale et fumée. Il existe des données contradictoires concernant l’utilité de la marijuana pour les douleurs neuropathiques, tandis que les effets secondaires et la restriction légale pour la marijuana orale et fumée compliquent également la discussion.

Les médicaments qui ne sont pas des pilules comprennent les anesthésiques locaux appliqués sous forme de crème, de spray ou de patch. Ceux-ci ne sont pas recommandés pour les personnes souffrant d’arythmies cardiaques ou de crises d’épilepsie. La crème à la capsaïcine peut être efficace, mais elle doit être utilisée trois fois par jour et est salissante. Des études récentes montrent que les injections de toxine botulique dans le pied peuvent soulager la douleur neuropathique en bloquant la libération de la substance p et d’autres facteurs par les nerfs sensoriels.

Les médicaments oraux se répartissent en deux grandes catégories : les anti-convulsivants et les antidépresseurs. Ils peuvent être utilisés sur ou hors indication. La FDA n’a approuvé que deux médicaments spécifiquement pour cet usage : la prégabaline et la duloxétine, mais d’autres comme la gabapentine, l’amitriptyline et la nortriptyline sont parfois utilisés. Je ne recommande pas l’utilisation de sédatifs, tels que le carisoprodol et le méthocarbamol, en raison de leur manque d’efficacité et de leur potentiel de dépendance.

Et si aucune de ces approches ne procure un soulagement ? L’utilisation de médicaments opioïdes pour les douleurs neuropathiques est controversée et, à mon avis, devrait être prise en charge par un expert. Il est raisonnable d’orienter le patient vers un spécialiste de la gestion de la douleur qui est à l’aise avec les analgésiques intraveineux et les agents oraux moins fréquemment utilisés.

Les symptômes moteurs sont moins accessibles au traitement. J’explique aux patients que les muscles ont besoin d’une stimulation nerveuse pour rester en bonne santé et je suggère une thérapie physique et professionnelle pour essayer de préserver la force, l’endurance et la fonction.

Les symptômes ergonomiques sont parfois l’obstacle le plus sérieux à la jouissance de la vie quotidienne. L’hypotension orthostatique peut entraîner des chutes et des fractures, la diarrhée quotidienne limite la socialisation et les déplacements, la sécheresse buccale peut entraîner des caries dentaires et les troubles de l’érection peuvent conduire à la dépression. En fonction de votre degré d’aisance dans le traitement des dysfonctionnements gastro-intestinaux, orthostatiques et sexuels, le neurologue peut, au moins, initier un traitement et orienter vers le spécialiste approprié.

Comme pour toute maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement satisfaisant, les arnaques au traitement de la neuropathie courent en liberté sur Internet. J’encourage les patients à porter à mon attention les articles qu’ils ont trouvés en ligne ou sur des forums de patients avant de les acheter et de les utiliser. Bien que les appareils de stimulation nerveuse transcutanée, la luminothérapie anodine et les suppléments fassent l’objet de descriptions et de témoignages encourageants, rien ne prouve qu’ils soient efficaces pour réduire la douleur neuropathique. En outre, de nombreux suppléments et vitamines sont annoncés pour le traitement de la douleur neuropathique. Je mets un point d’honneur à dire à mes patients que les compléments ne sont pas réglementés par la FDA et que les consommateurs n’ont donc aucune idée de ce que contient réellement la bouteille qu’ils achètent. En outre, les suppléments peuvent interférer avec les médicaments qu’ils prennent et peuvent contenir des ingrédients de remplissage, tels que des coquilles de noix moulues qui peuvent déclencher des allergies.

L’importance de fixer des attentes

En tant que médecins, nous avons certaines attentes pour le traitement de la neuropathie – réduire ou soulager la douleur et maintenir la fonction. Cependant, les patients peuvent avoir des attentes différentes et celles-ci peuvent être plus ou moins grandes que ce que nous imaginons. En fin de compte, le patient et sa famille doivent vivre chaque jour avec les symptômes et les handicaps de la neuropathie. L’aspect le plus important de la discussion vient après l’examen du diagnostic, de l’étiologie et du traitement. J’aime commencer par demander quelles améliorations sont les plus importantes pour le patient : Cherche-t-il une meilleure mobilité et endurance, un soulagement de la douleur ou des symptômes autonomes, l’évitement des complications du pied ?

J’insiste sur ce que les patients peuvent faire pour se sentir mieux. L’exercice, quel que soit le degré d’invalidité, est important. Certains patients ont besoin d’une évaluation de kinésithérapie avant de faire de l’exercice en raison d’autres problèmes de santé, mais pour ceux qui n’en ont pas besoin, rester actif en marchant, en faisant du vélo, en suivant des cours d’exercices formels, en pratiquant des sports (y compris la natation et la danse) vaut toujours la peine d’être encouragé. Certains patients se demandent si l’exercice ne risque pas d’endommager davantage les nerfs. Je leur réponds qu’au contraire, l’exercice n’endommage pas les nerfs et que l’apport nerveux au muscle est nécessaire pour maintenir les muscles en bonne santé. L’ergothérapie est utile pour ceux qui ont une faiblesse ou une perte sensorielle dans les mains et une thérapie physique avec entraînement à la marche est suggérée pour ceux qui ont des difficultés à marcher.

Je parle toujours avec les patients des soins des pieds. En fait, c’est peut-être la question de mode de vie la plus importante que j’aborde. S’ils ne peuvent pas sentir leurs pieds, l’eau chaude, les coupures, un caillou dans la chaussure ou une ampoule au talon ne seront pas ressentis et tous peuvent conduire à une infection. Je conseille aux patients de regarder sous et entre leurs orteils tous les jours, de bien hydrater leurs pieds, de porter des chaussures adaptées avec des chaussettes, de ne pas aller pieds nus et, surtout, de ne pas se couper les ongles des pieds. Je conseille de limer les ongles ou de recourir aux soins professionnels d’un podologue ou d’un pédicure. Je dis, plusieurs fois par jour :  » Je veux que vous ayez vos dix orteils, tout le temps. « 

Les autres suggestions de mode de vie comprennent la limitation de la consommation d’alcool et de tabac, un bon contrôle de la glycémie et une alimentation saine. Certains patients font valoir qu’il est difficile d’arrêter de fumer, tandis que d’autres peuvent être sur la défensive quant à la quantité d’alcool qu’ils consomment, mais je les implore de ne pas « frapper vos nerfs quand ils sont à terre »

Après avoir discuté avec les patients de leurs préoccupations, j’évoque les problèmes auxquels ils pensent peut-être mais qu’ils ne mettent pas en avant. À ce moment-là, j’ai vu le patient plusieurs fois et nous sommes devenus à l’aise l’un avec l’autre. Je peux maintenant lui demander s’il a des préoccupations concernant la fonction sexuelle et le pronostic. Il peut s’agir d’une discussion délicate et je trouve qu’il est préférable de parler avec le patient seul, en incluant le conjoint plus tard si le patient le demande. Les patients dont la fonction sexuelle est préservée sont souvent surpris et soulagés d’apprendre que la neuropathie ne constitue pas un obstacle à l’activité sexuelle. Pour ceux dont la fonction est altérée, je propose de les orienter vers un urologue. Quant au pronostic, il dépend beaucoup de la cause de la neuropathie et j’aime profiter de cette discussion pour encourager les patients à entreprendre des changements de style de vie qui peuvent non seulement améliorer ou stabiliser leur neuropathie mais aussi améliorer leur santé générale. La question revient souvent : « Docteur, est-ce que je vais finir en fauteuil roulant ? » La circonstance de chaque patient est différente et prédire l’avenir est délicat, alors j’aime mettre l’accent sur ce qui peut être fait pour éviter ce destin tout en restant réaliste.

Conclusion : Autonomiser les patients

La neuropathie périphérique affecte de nombreux aspects de la vie. En tant que médecins, nous nous concentrons sur le diagnostic, le traitement de l’étiologie lorsque cela est possible, et le traitement des symptômes sensoriels, mais nous ne devons pas oublier de penser à la vie quotidienne du point de vue du patient. Donner aux patients touchés par la neuropathie les moyens de modifier leur mode de vie pour améliorer leur santé globale et rendre leur vie aussi normale que possible est quelque chose que nous pouvons toujours faire. n

Janice Wiesman, MD, FAAN, est l’auteur de Peripheral Neuropathy : What It Is and What You Can Do To Feel Better, Johns Hopkins Press, 2016.
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