Pallimed : Les soins de confort, qu’est-ce que ça veut dire ?

by Michael Pottash (@mpottash)
Les soins de confort, qu’est-ce que ça veut dire ? C’est la question importante que posent mes collègues Anne Kelemen et Hunter Groninger dans le numéro de septembre 2018 de JAMA Médecine interne. Le terme est omniprésent et son interprétation influence la façon dont les patients atteints de maladies en phase terminale sont pris en charge à la fin de leur vie. Dans leur article, ils soutiennent que le langage des soins de confort est confus et facilement mal compris. Ils suggèrent d’améliorer la compréhension des soins de fin de vie et d’adopter un terme moins ambigu pour les soins aux mourants. Je crains que tout terme pour décrire les soins aux mourants sera toujours problématique.
Alors, qu’est-ce que les soins de confort ? Une définition courante vient de Blinderman et Billings, écrivant dans le New England Journal of Medicine, le définissant comme « les interventions de soins palliatifs les plus basiques qui fournissent un soulagement immédiat des symptômes chez un patient qui est très proche de la mort. » Une autre définition, celle du National Institute on Aging, décrit les soins de confort comme « des soins qui aident ou apaisent une personne mourante … pour prévenir ou soulager la souffrance autant que possible et améliorer la qualité de vie tout en respectant les souhaits de la personne mourante ». Ces deux définitions sont assez simples, mais elles ne contiennent aucune précision ou orientation pour les cliniciens. Cela laisse la pratique des soins de confort à l’interprétation.
Kelemen souligne les pièges de l’opérationnalisation de ce terme vague. Tout d’abord, il favorise une dangereuse idée fausse selon laquelle les soins cliniques sont binaires et que les patients doivent choisir entre se concentrer sur le confort ou non. Deuxièmement, Kelemen cite une étude démontrant que si le terme est omniprésent, les cliniciens ne savent pas vraiment ce qu’il signifie. Il en résulte une ambiguïté quant aux types d’interventions médicales qui constituent des soins de confort et une grande disparité dans les interventions médicales que les cliniciens appliquent en la circonstance. Pire encore, certains semblent penser que cela signifie augmenter méthodiquement la dose d’une perfusion d’opioïdes : « Près de la moitié des personnes interrogées ont exprimé leur conviction que les soins prodigués dans le cadre des mesures de confort seulement constituent en soi une indication pour l’administration plus agressive d’opioïdes que pour d’autres patients, quel que soit leur état clinique. Ce point est préoccupant car il semble faire l’impasse sur la nécessité cruciale d’une évaluation nuancée qui conditionne la prise en charge des symptômes.  » L’administration d’opioïdes à dose élevée et inappropriée accélérera la mort ; c’est au mieux une mauvaise médecine et au pire une euthanasie.

Blinderman est d’accord :
« Cependant, le terme est souvent utilisé de manière trompeuse ou imprécise – par exemple, lorsque ces soins sont automatiquement considérés comme équivalents à un ordre de ne pas réanimer et, peut-être même sans discussion avec le patient, sont extrapolés pour signifier l’exclusion d’une gamme complète de mesures palliatives appropriées pour un patient mourant. Plutôt que de simplement rédiger des ordonnances pour des « soins de confort » (ou des « mesures de confort intensives », le terme que nous préférons), l’équipe médicale devrait examiner l’ensemble du plan de soins et entrer des ordres explicites pour promouvoir le confort et prévenir les interventions inutiles. »
Un post de Pallimed par Drew Rosielle de 2016 a fait une protestation similaire:
« D’une part, cela amplifie la dichotomie déjà irritante et inutile que nous avons mise en place en médecine entre « guérison » et « confort »…. Ce que nous essayons de faire en soins palliatifs, c’est de réduire l’écart entre les deux, d’aider nos patients à se sentir mieux alors qu’ils vivent plus longtemps… Deux, c’est déroutant pour les patients et ne devrait jamais être dit devant eux. J’ai souvent vu que cela conduisait à des erreurs de communication stupides. Comme quelqu’un qui demande à un patient « Voulez-vous des soins de confort ? » « Voulez-vous que nous nous concentrions sur le maintien de votre confort ? » et que le patient réponde « Oui, bien sûr » sans se rendre compte que le clinicien disait en fait « Devrions-nous arrêter les efforts pour prolonger votre vie et *seulement* fournir des interventions continues pour soulager les symptômes/fournir du confort ? » »
Pour résumer : Les soins de confort sont déroutants pour les patients et les familles, personne ne sait comment les prodiguer, et ils peuvent être nuisibles.
Voici le coup de théâtre de Kelemen :
« Les plans de soins de fin de vie doivent être spécifiques au patient et à la famille, reflétant leurs valeurs et leurs objectifs pour cet événement critique et cette expérience universelle. Pour mettre cela en évidence, nous entraînons les collègues et les familles à considérer chaque intervention thérapeutique – par exemple, chaque médicament, test de laboratoire, étude d’imagerie – et à évaluer si cette intervention favorise l’objectif d’alléger le fardeau des symptômes pendant le processus de mort. Si c’est le cas (par exemple, l’administration d’oxygène en cas d’hypoxie), nous la poursuivons ; si ce n’est pas le cas (par exemple, l’omniprésente thérapie par statines), on pourrait peut-être l’interrompre après une communication rassurante avec les patients et les familles. »

Traitons les patients mourants comme nous traiterions n’importe quel patient : en tant que cliniciens réfléchis. Poursuivons les traitements qui répondent aux objectifs du patient et de sa famille, et arrêtons ceux qui n’y répondent pas. Si les objectifs du patient et de sa famille sont de donner la priorité à la gestion des symptômes plutôt qu’à la prolongation de la vie, alors posez la question pour chaque test, intervention ou médicament : Est-ce que cela favorise la qualité de vie ? Certaines interventions de prolongation de la vie peuvent être poursuivies sans impact sur la qualité, si le patient le souhaite. Tout cela dépend des préférences du patient et du contexte clinique. C’est pourquoi il est impossible de créer un algorithme, un faisceau ou une voie de soins de confort – le raisonnement clinique est toujours nécessaire.
Alors que mes collègues pensent que nous devrions utiliser un langage plus clair ou travailler à une compréhension unifiée des soins de confort, je soutiens que nous devrions nous en débarrasser complètement. Avons-nous besoin d’un terme pour prendre soin des patients mourants à l’hôpital ? S’il n’indique pas un chemin clinique ou ne répond pas à une question clinique urgente, alors quel est son intérêt ? Au contraire, d’après mon expérience, je n’ai vu qu’une source de confusion, de mauvaise communication et de pratique médicale contraire à l’éthique. Kelemen a identifié un point aveugle crucial dans notre pratique médicale collective, un point qui, je le crains, est le symptôme d’une incompréhension générale et d’un malaise quant à la manière de prendre soin des mourants. Apprenons à nos stagiaires à continuer à raisonner sur les décisions cliniques jusqu’à la fin de la vie d’un patient, et à fournir de bons soins médicaux même si tout ce que cela implique est de s’asseoir au chevet de leur patient pour lui tenir la main.
Divulgation : Anne Kelemen et Hunter Groninger sont des amis et des collègues très chers.
Michael Pottash MD MPH est médecin en médecine palliative au MedStar Washington Hospital Center et professeur adjoint de médecine à la faculté de médecine de l’université de Georgetown. Il est actuellement très curieux de savoir qui finira par s’asseoir sur le trône de fer.

1 Kelemen AM, Groninger H. Ambiguïté dans la terminologie des soins de fin de vie – Que voulons-nous dire par soins de confort ? JAMA Internal Medicine. 2018
2 Blinderman CD, Billings JA. Soins de confort pour les patients mourant à l’hôpital. New England Journal of Medicine. 2015.
3 Institut national sur le vieillissement. Fournir du confort à la fin de la vie. Consulté en 2018.4 Zanartu C, Matti-Orozco BM. Mesures de confort uniquement : S’entendre sur une définition commune grâce à un sondage. Am J Hospice and Palliative Care. 2013