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Par un après-midi particulièrement chaud au début de l’année dernière, un couple – pieds nus et en lambeaux – s’est présenté aux services d’urgence du National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS), un hôpital public de soins neurologiques à Bangalore, en Inde. La femme tenait un enfant malade dans ses bras et son compagnon masculin suivait avec deux autres enfants en remorque.

L’enfant a été diagnostiqué atteint d’encéphalite rabique – apparemment acquise par une morsure de chien errant un mois auparavant, pour laquelle des soins médicaux n’ont pas été demandés. Le sombre pronostic a été transmis aux parents, qui étaient des travailleurs migrants dans la ville. L’enfant est mort dans les deux heures suivant son admission. Cependant, il n’y avait personne pour réclamer la dépouille mortelle du jeune enfant ; les parents avaient discrètement quitté les locaux de l’hôpital et il était impossible de les retrouver. Le corps est resté à la morgue, non réclamé pendant plusieurs semaines avant d’être incinéré par la police.

Le coût de l’incinération d’un enfant mort pourrait être mieux utilisé pour nourrir d’autres bouches affamées – c’est la dure réalité à laquelle sont confrontées de nombreuses mères en Inde, leur chagrin engourdi par la pauvreté.

La rage, une maladie mortelle, pourtant évitable à près de 100 % par une prophylaxie post-exposition (PPE) opportune et appropriée, continue de tuer environ 20 000 personnes chaque année en Inde, représentant près d’un tiers des 61 000 décès humains mondiaux dus à la rage . Ce chiffre peut être sous-estimé car la rage n’est pas une maladie à déclaration obligatoire en Inde, et la surveillance systématique de la rage animale et humaine n’est pas effectuée.

Ces décès tragiques continuent de se produire principalement parce qu’une majorité de victimes ne sont pas vaccinées contre la rage, et que quelques-unes de celles qui le sont ne terminent pas le traitement complet. De plus, l’utilisation des immunoglobulines antirabiques (RIG)est abyssalement faible . Cette grave lacune dans la PEP peut être attribuée au manque de sensibilisation à la gravité potentielle des morsures d’animaux et à la nécessité d’une PEP rapide dans la communauté ainsi que parmi les professionnels de la santé, et à un approvisionnement irrégulier en vaccins antirabiques et en RIG, en particulier dans les établissements de soins de santé primaires. En outre, certaines victimes de morsures de chien ne peuvent pas se permettre le coût de la PEP ou peuvent recourir à des pratiques de traitement indigènes .

À l’autre extrémité du spectre lugubre du scénario de la rage en Inde, un constat incroyablement paradoxal a émergé dans un passé récent. La survie à la rage humaine (bien qu’avec des déficits résiduels sévères) a été rapportée chez 6 patients au cours des 6 dernières années en Inde , presque inédite jusqu’en 2010, à l’exception d’un seul cas de guérison partielle de la rage rapporté en 2002 . Il est bien connu que la survie à la rage est extrêmement rare, et seulement 15 survivants humains de la rage ont été signalés dans le monde. En fait, il y a des décennies, lorsque nous étions étudiants en médecine, nous nous sommes imprégnés des principes du diagnostic de la rage : « Si un patient a la rage, il mourra dans les prochains jours ; s’il ne meurt pas, il n’a pas la rage ! »

Le laboratoire de neurovirologie du NIMHANS, Bangalore, un centre collaborateur de l’OMS pour la référence et la recherche sur la rage, reçoit des échantillons de cas humains de rage cliniquement suspects dans toute l’Inde pour confirmation du diagnostic. En plus des 6 survivants signalés depuis 2010, sur une période de 3 ans (2012-2014), 6 patients ont été signalés comme ayant eu une survie prolongée de 2 semaines à 3 mois après le début de la maladie , ce qui est inhabituel chez les victimes de la rage, pour qui l’intervalle moyen entre l’apparition de la maladie clinique et le décès a été signalé comme étant de 5,7 jours pour la rage furieuse et de 11 jours pour la rage paralytique . Il est possible qu’au moins quelques autres, voire un grand nombre de ces cas, ne soient pas signalés par divers hôpitaux en Inde, probablement faute d’une confirmation de la rage en laboratoire, ce qui reste un défi .

Qu’est-ce qui pourrait éventuellement expliquer la récente poussée inhabituelle de survivants de la rage humaine en Inde ?

Alors que les installations de santé publique – le seul choix pour la population socio-économiquement défavorisée en Inde – peuvent être jugées insuffisantes, en particulier dans les zones rurales, dans une contradiction flagrante, plusieurs instituts médicaux privés et certains publics offrant des soins médicaux de classe mondiale ont été reconnus en Inde au cours de la dernière décennie environ. En plus d’être une plaque tournante du tourisme médical, ces installations médicales de pointe sont accessibles à un segment considérable de la population indienne qui jouit d’une certaine sécurité économique et est couverte par une assurance maladie. L’accès à d’excellentes installations de soins intensifs et une approche agressive de la gestion avec des soins de soutien peuvent être l’un des facteurs les plus importants contribuant à la survie prolongée des cas de rage humaine en Inde dans un passé récent. Certains de ces patients présentaient des manifestations cliniques atypiques, et la disponibilité d’installations de diagnostic antemortem ainsi que les efforts des médecins traitants pour obtenir une confirmation de laboratoire intravitam pourraient également avoir joué un rôle critique. Il est probable que la survie bien médiatisée et le rétablissement presque complet d’une adolescente aux États-Unis utilisant le « protocole de Milwaukee » en 2004 après avoir développé la rage ont pu inciter les médecins à tenter une prise en charge agressive de la rage humaine.

Malheureusement, la « survie » n’a pas toujours été synonyme de « rétablissement », et tous les survivants humains signalés en Inde, sauf un, se retrouvent avec de mauvais résultats fonctionnels – un événement tragique avec de graves répercussions à long terme pour les membres de la famille. Les médecins et les soignants sont donc confrontés au dilemme angoissant de savoir s’il faut « traiter ou ne pas traiter » les patients ayant reçu un diagnostic de rage. La plupart des hôpitaux publics ne peuvent justifier les dépenses de ressources déjà limitées pour un patient atteint de la rage qui a des chances statistiquement négligeables de guérison complète, ce qui entraîne plusieurs défis médicaux, éthiques, juridiques, sociaux et économiques.

Les résultats médicaux actuels, cependant, ne prédisent pas les résultats médicaux futurs, comme le montrent amplement les progrès louables de la médecine au cours des dernières décennies. Les résultats fonctionnels lamentables chez la plupart des patients indiens atteints de la rage ne devraient pas paralyser les progrès dans la poursuite de la sauvegarde de précieuses vies humaines. De plus, un rétablissement presque complet a également été rapporté chez quelques survivants de la rage en Inde et ailleurs .

À l’heure actuelle, la plupart des patients dont le diagnostic de rage est suspecté sont orientés vers des « hôpitaux d’isolement » gérés par l’État, qui ne peuvent pas offrir grand-chose, si ce n’est une mort digne sous la forme d’un lit d’hôpital réservé. Le triage progressif des candidats potentiels à une prise en charge agressive et leur orientation vers des hôpitaux publics tertiaires dotés d’installations médicales de pointe devraient être pratiqués dans des contextes à ressources limitées en Inde afin de concentrer les efforts sur les sujets qui ont le plus de chances d’être des survivants – des individus jeunes et immunocompétents ayant reçu une vaccination antérieure, présentant une apparition précoce de la rage, des anticorps neutralisants dans le LCR et le sérum, et une maladie neurologique légère au moment de l’instauration du traitement . En outre, les instituts médicaux indiens engagés dans la gestion de la rage humaine devraient encourager les essais cliniques avec de nouveaux antiviraux et/ou biologiques prometteurs et motiver les chercheurs à explorer de nouvelles stratégies thérapeutiques – une lueur d’espoir pour les malheureuses victimes de cette maladie pratiquement mortelle. Quelques instituts académiques médicaux publics et aussi privés en Inde seront certainement prêts à relever ce défi.

Mais surtout, l’accent mis sur le traitement et la gestion de la rage ne doit pas détourner l’attention de l’objectif central, qui est incontestablement la « prévention » de la rage humaine.

La vaccination pré-exposition de routine d’au moins la population la plus vulnérable – les enfants – devrait être envisagée, même si cela peut sembler grotesque dans un pays où l’on sait que la plupart des décès dus à la rage humaine se produisent en raison de l’absence de PEP.

Il existe une pénurie aiguë de produits biologiques antirabiques, en particulier de RIG, signalée de temps à autre dans plusieurs États de l’Inde. L’OMS signale également une pénurie critique de RIG dans le monde entier. Cela s’explique par le fait que les IgR équines et humaines ne peuvent être fabriquées qu’en quantités limitées pour plusieurs raisons. En Inde, seule l’IgR équine est fabriquée localement en raison des coûts de production élevés de l’IgR humaine. Dans un passé récent, diverses études et essais cliniques ont fait état de la production et de l’évaluation d’anticorps monoclonaux humains qui sont aussi ou plus puissants que l’IGR et qui se sont avérés être des substituts prometteurs pouvant réduire considérablement le coût de la PPE. L’un de ces produits , fabriqué par Serum Institute of India, devrait être lancé cette année et permettra, on l’espère, de résoudre la crise du RIG en Inde, du moins dans une certaine mesure.

Pour remédier à la pénurie de vaccins, l’Inde doit augmenter la production indigène de vaccins modernes sur culture cellulaire. Plus important encore, la vaccination intradermique, qui réduit considérablement le coût de la PEP, devrait être étendue à davantage de zones dans les différents États. Cet objectif peut être atteint en formant le personnel médical et infirmier à cette technique. L’Alliance mondiale pour les vaccins et la vaccination (GAVI) ne soutient pas actuellement le financement des vaccins antirabiques ou des immunoglobulines ; cependant, elle a récemment décidé d’investir dans la recherche sur la faisabilité du soutien de GAVI aux vaccins antirabiques.

Les décès dus à la rage sont dispersés et, malheureusement, ne parviennent jamais à attirer l’attention critique qu’une épidémie ou une flambée peut obtenir, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles la rage reste une maladie négligée en Inde, bien qu’elle continue à causer une mortalité humaine importante. Récemment, cependant, le ministère de la Santé et du Bien-être familial du gouvernement indien a lancé le programme national de lutte contre la rage dans le cadre du 12e plan quinquennal, qui comporte des volets animal et humain. La sensibilisation du public et des professionnels de la santé à la rage et à la PEP devrait figurer au premier rang de leurs préoccupations afin d’éviter des décès humains tragiques.

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