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Les avocats des plaignants peuvent souhaiter la mort de l’ulcère terminal Kennedy, mais celui-ci figure en fait dans la littérature médicale depuis 1877. Le Dr Jean Martin Charcot (même médecin connu pour son travail avec les patients atteints du pied de Charcot) a décrit pour la première fois ce phénomène sous le nom de Decubitus Ominosus.1
Avance rapide d’environ 112 ans jusqu’au Byron Health Center à Fort Wayne, Indiana. Karen Lou Kennedy, aujourd’hui Karen Lou Kennedy-Evans, (PAS Mary Lou comme l’a cité le Dr Miller) et le personnel de Byron ont également remarqué ce phénomène. Le directeur médical de l’établissement, le Dr Stephen Glassley, a inventé le terme de lésion terminale de Kennedy, qui est ensuite devenu l’ulcère terminal de Kennedy. Leurs recherches ont été présentées par Kennedy au premier groupe consultatif national sur les escarres à Washington, DC, en 1989.2
Il est important de noter que Kennedy n’était pas au courant des travaux du Dr Charcot, car ils étaient perdus pour la communauté des soins de santé. Il n’a été découvert que des années APRÈS que Kennedy ait publié ses observations de recherche. Les travaux du Dr Charcot ont refait surface parce que le Dr Jeffrey M. Levine a découvert un manuel médical perdu depuis longtemps et a partagé les recherches du Dr Charcot avec nous tous. Il est intéressant de comparer les résultats du Dr Charcot avec ceux de Karen Lou Kennedy-Evans. Il est troublant de voir comment certaines de ses photographies reflètent les dessins du Dr Charcot.
L’ulcère terminal de Kennedy (KTU) est une rupture cutanée inévitable qui se produit chez certains patients dans le cadre du processus de mort. Il apparaît souvent sur le sacrum ou le coccyx, mais peut apparaître ailleurs. Kennedy a décrit deux présentations affectant les fesses. La première décrit une présentation bilatérale avec l’apparition de la mort dans un délai de 2 semaines à plusieurs mois.2, 3 Le Dr Miller a spécifiquement mentionné le syndrome de 3:30 dans son article. Kennedy décrit cette présentation comme un ulcère unilatéral sur la fesse, dont le délai de décès est de 24 à 48 heures. Dans cette présentation, la lésion cutanée reste souvent un ulcère fermé.3
L’étiologie de l’ulcère terminal de Kennedy est encore inconnue. Certains ont suggéré qu’il pourrait y avoir un élément de pression, qui chez des personnes en bonne santé ne provoquerait aucune répercussion ; alors que chez le patient mourant, la moindre pression pourrait entraîner une ulcération majeure. Le Dr Charcot l’a attribué à une origine neuropathique.1 D’autres ont théorisé qu’il s’agissait d’un problème de perfusion et ont noté que la pression n’était pas le facteur causal principal ; ils ont plutôt déterminé qu’il s’agissait d’une défaillance de la peau. Le concept de défaillance cutanée a été présenté par Langemo et Brown en 2006.3, 4 En 2008, un groupe d’experts s’est réuni pour discuter du concept de défaillance cutanée en fin de vie. Les travaux du groupe sont connus sous le nom de SCALE (Skin Changes at Life’s End).3, 5 L’UTC semble faire partie de la défaillance du système multi-organique et de la maladie en phase terminale. Des recherches supplémentaires sont définitivement justifiées pour déterminer les changements physiologiques de cette défaillance cutanée en fin de vie.
De nombreux progrès médicaux ont été réalisés depuis les recherches originales de Kennedy. Des cliniciens ont rapporté des récits anecdotiques de patients vivant plus longtemps que plusieurs mois avec des ulcères terminaux de Kennedy.6 Ils ont supposé que cela pouvait être dû au fait que le patient recevait des traitements médicaux avancés, qui n’étaient pas disponibles à l’époque de la recherche originale de Kennedy.
On ne sait pas exactement ce qui a motivé le Dr Miller à proclamer la mort de l’ulcère terminal de Kennedy. Si les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) reconnaissent l’UTC, qu’est-ce qui a influencé le Dr Miller à croire le contraire ? Les récentes directives des CMS aux enquêteurs des établissements de soins de longue durée indiquent que les ulcères terminaux de Kennedy sont considérés comme des ulcères de pression qui se produisent généralement en fin de vie.7 La théorie du Dr Miller semble être que tous les ulcères de pression, y compris l’ulcère terminal de Kennedy, les changements cutanés en fin de vie (SCALE) et d’autres manifestations de défaillance cutanée sont évitables. Ceci est contraire à la littérature médicale et aux directives de la CMS. Ainsi, malgré le décret du Dr Miller, l’ulcère terminal de Kennedy est bien vivant, si l’on peut dire.