Sclérose multiple et invalidité

Q : Une personne doit-elle cesser de travailler après avoir reçu un diagnostic de SEP ?

A : Recevoir le diagnostic de SEP n’est certainement pas une raison pour cesser de travailler, et il n’y a aucune raison immédiate d’informer son employeur du diagnostic. Il y a de nombreuses raisons financières, d’assurance maladie et sociales de maintenir le travail aussi longtemps que possible et la plupart des patients atteints de SEP sont capables de travailler pendant de nombreuses années après leur diagnostic. Lorsqu’une personne développe des symptômes spécifiques qui interfèrent avec sa capacité à accomplir certains aspects de ses tâches habituelles, il est important d’en discuter avec son équipe de soins de la SEP. De nombreux symptômes sont facilement gérables avec des médicaments et des interventions de réadaptation. Parfois, des spécialistes tels qu’un ophtalmologiste, un ergothérapeute, un kinésithérapeute, un neuropsychologue ou un spécialiste de la réadaptation peuvent suggérer des interventions spécifiques qui permettent de poursuivre le travail.

Dans les cas où une combinaison de symptômes ou un symptôme particulier sont difficiles à traiter et où le travail devient difficile, il est suggéré que les personnes atteintes de la SEP informent leur employeur de la SEP ou du symptôme spécifique (selon leur niveau de confort avec leur employeur), passent en revue les succès professionnels qu’elles ont eus, décrivent le problème qu’elles rencontrent et suggèrent une sorte de modification du travail. Si cela n’est pas possible et que la personne atteinte de SEP n’est pas en mesure de continuer à travailler, c’est à ce moment-là qu’elle doit commencer à demander une aide aux personnes handicapées.

Q : Que dois-je savoir sur les aménagements de poste ?

A : Nous essayons de soutenir nos patients qui travaillent aussi longtemps qu’ils le peuvent. Parfois, le maintien dans un emploi nécessite des aménagements raisonnables de la part de l’employeur. Si c’est le cas, nous recommandons que la personne atteinte de SEP informe son employeur de la nécessité d’un aménagement et du symptôme qui l’exige ou du diagnostic qui l’exige, selon ce qui lui convient le mieux.

• Pour des directives utiles sur le moment où il faut divulguer le diagnostic de la SEP sur le lieu de travail, rendez-vous sur :Décision de divulgation : National Multiple Sclerosis Society.

Dans la mesure où la personne atteinte de SEP est capable de conserver les éléments clés de son travail, l’Americans with Disabilities act exige que l’employeur se conforme aux aménagements. Si les aménagements nécessaires sont coûteux ou nécessitent des modifications du site de travail, il faut envisager de s’adresser à l’office d’État de la vocation et de la réhabilitation. Ces organismes d’État sont chargés d’aider les personnes handicapées à conserver leur emploi ou à se recycler en vue d’un emploi continu. Le bureau de la réadaptation professionnelle est une ressource pour ces questions.

Q : Quelles sont les ressources disponibles si une personne est incapable de travailler pendant une brève période de temps ?

A : Si une personne présente de nouveaux symptômes ou se remet d’une exacerbation, elle peut avoir besoin de s’absenter du travail pendant une période de plusieurs jours ou semaines. La plupart des travailleurs utilisent des jours de vacances pour couvrir cette période d’absence et peuvent avoir dans le cadre de leur paquet d’avantages sociaux une invalidité à court terme payée qui paie une partie de leur revenu. Il est important que les personnes atteintes de SP se familiarisent avec le type d’invalidité à court terme dont elles bénéficient de la part de leur employeur. Pour les personnes qui n’ont plus de jours de vacances ou qui n’ont pas d’invalidité à court terme payée par l’employeur, la loi sur les congés familiaux et médicaux assure aux employés couverts un total de 12 semaines de travail de congé sans solde au cours de toute période de 12 mois pour l’une ou l’autre de plusieurs raisons, y compris les conditions de santé graves d’une personne.

Q : Où intervient le médecin ou le praticien de santé traitant ?

A : Qu’il s’agisse d’une invalidité de courte ou de longue durée (voir la question suivante), le fournisseur de soins de santé est un maillon important de la documentation relative à l’invalidité. La personne atteinte de SEP doit préciser les symptômes qui interfèrent avec sa capacité à travailler et demander à son prestataire de soins de santé de documenter ces symptômes dans les notes cliniques. Le prestataire de soins de santé peut écrire des lettres ou des notes sur le diagnostic et les limitations du patient, qui peuvent être utilisées dans une procédure d’invalidité. Le prestataire de soins de santé ne détermine toutefois pas si la personne atteinte de SEP est handicapée. C’est à l’assureur spécifique de l’invalidité de le déterminer en fin de compte après avoir examiné les faits du cas.

Q : Que se passe-t-il lorsqu’une personne devient invalide du travail de façon permanente ?

A : De nombreux symptômes invisibles et aspects de l’environnement de travail peuvent rendre difficile pour les prestataires de soins de santé de déterminer la capacité de travail d’une personne au cours d’une visite de routine en clinique. Les patients doivent être encouragés à discuter de cette question avec le fournisseur de soins de santé lorsque le travail devient un problème. Il est important d’aborder cette question avant que les mauvaises performances n’interfèrent avec le travail. Lorsque les personnes atteintes de SEP sont confrontées à la décision de demander une invalidité permanente, il est important que leur équipe de soins de santé leur fournisse le soutien et la documentation nécessaires pour les guider dans ce processus.

La plupart des personnes qui ont travaillé comptent effectivement sur l’invalidité de la sécurité sociale (SSDI) comme source de revenu, qui est administrée par la Social Security Administration (SSA), mais il existe un certain nombre d’autres types d’invalidité énumérés ci-dessous.

Définir l’invalidité : Sur la base de la publication de la SSA, Disability Evaluation under Social Security 2003, l’invalidité est définie comme « l’incapacité d’exercer toute activité rémunératrice substantielle en raison d’une ou de plusieurs déficiences physiques ou mentales médicalement déterminables dont on peut s’attendre à ce qu’elles entraînent la mort ou qui ont duré ou peuvent durer pendant une période continue d’au moins 12 mois ».

Les options d’invalidité de longue durée ont toutes des critères différents pour déclencher les prestations :

• Revenu d’invalidité de la sécurité sociale (SSDI) – pour les travailleurs handicapés qui ont acquis suffisamment de crédits de travail pour être éligibles et qui sont incapables d’exercer un travail rémunéré. Un crédit de travail est défini comme un travail à temps partiel ou à temps plein avec paiement des taxes de sécurité sociale pendant une période de 3 mois. Un total de 20 crédits de travail doit être acquis au cours des 10 dernières années pour être éligible (20 sur 40 trimestres possibles).
• Revenu complémentaire de sécurité (SSI) – pour les personnes handicapées qui sont indigentes.
• Polices d’invalidité privées – polices privées avec des critères spécifiques d’invalidité. Celles-ci protègent idéalement le détenteur s’il est incapable d’exercer son emploi spécifique, et non n’importe quel emploi.
• Ohio Public Employees (OPERS) – couverture pour les employés publics de l’Ohio.

Q : Quel type d’évaluation/consultation l’équipe clinique doit-elle envisager ?

• Potentiellement une orientation vers le travail social, qui peut aider à déterminer l’option appropriée pour l’invalidité, le processus de demande et les alternatives possibles (par exemple, le Bureau of Vocational Rehab).
• La « capacité fonctionnelle résiduelle » peut être déterminée, ce qui inclut la quantification de la capacité d’un demandeur à effectuer des tâches physiques (soulever, porter, marcher, se pencher, s’asseoir, etc). Cela comprend également l’évaluation de la capacité mentale (cognitive, comportementale, traitement de la pensée, concentration, etc.).
• La physiothérapie effectue l’évaluation de la capacité fonctionnelle (ECF).
• La neuropsychologie effectue l’évaluation de la capacité mentale*.
• Envisager d’autres références telles que l’ophtalmologie pour aider à quantifier la capacité visuelle.

Notez que la batterie d’évaluation neuropsychologique généralement réalisée lorsqu’elle est ordonnée par le SSA peut ne pas inclure une évaluation approfondie de nombreux problèmes cognitifs courants associés à la SEP. Si la cognition est considérée comme la principale source d’invalidité, une évaluation par un neuropsychologue spécialisé dans la SEP est recommandée.

Q : Qui détermine si un patient est invalide ?

• L’équipe clinique aide à recueillir les informations qui sont utilisées pour aider à déterminer la capacité du demandeur à travailler ou, alternativement, pour aider à la demande d’invalidité. La détermination finale est faite par l’entité d’assurance (SSDI, etc), et non par l’équipe clinique.
• Les personnes initient une demande d’invalidité de la sécurité sociale en initiant une demande en ligne www.ssa.gov/ ou par téléphone, 1.800.772.1213.
• La National Multiple Sclerosis Society a un excellent manuel qui décrit le processus de demande d’invalidité.
• Points importants pour les demandeurs de SSDI
  • À tout moment au cours du processus de demande, si une personne reçoit un avis de refus, il est essentiel qu’elle suive les instructions au dos de cet avis sur la façon de faire appel du refus. Si elle ne le fait pas, elle devra recommencer le processus de demande.
  • Les personnes qui demandent une invalidité demandent souvent si elles ont besoin d’un avocat. Dans le cas de la SSDI, un avocat peut avoir une influence très limitée sur la détermination de l’invalidité jusqu’à ce qu’ils aient été refusés deux fois. Le niveau d’examen suivant est celui d’un adjutant law judge et un avocat peut être utile pour préparer et représenter une personne lors de cet examen.

Q : Quels sont les critères d’invalidité ?

A : Les critères varient largement entre les différentes entités d’assurance, mais en général, la plupart des polices d’invalidité privées assurent les demandeurs s’ils sont incapables d’exercer leur emploi actuel. La SSDI a tendance à avoir les critères d’approbation les plus stricts, car elle ne verse des prestations que si vous êtes incapable d’occuper un emploi qui vous procurerait un revenu mensuel constant de 980 $* ou plus (*limite financière pour 2009).

Plus précisément, le SSDI définit l’invalidité sous le diagnostic de sclérose en plaques comme incluant un ou plusieurs des éléments suivants :

1. Désorganisation significative et persistante de la fonction motrice de deux extrémités, entraînant une perturbation durable des mouvements bruts et dextres, ou de la démarche et de la station.
   1. Désorganisation persistante de la fonction motrice sous forme de parésie ou de paralysie, de tremblements ou d’autres mouvements involontaires, d’ataxie et de troubles sensoriels (dont l’un ou l’autre ou tous peuvent être dus à un dysfonctionnement cérébral, cérébelleux, du tronc cérébral, de la moelle épinière ou des nerfs périphériques) qui surviennent seuls ou en diverses combinaisons, constitue fréquemment la base unique ou partielle de décision dans les cas de déficience neurologique. L’évaluation de la déficience dépend du degré d’interférence avec la locomotion et/ou d’interférence avec l’utilisation des doigts, des mains ou des bras.
2. La déficience visuelle ou mentale telle que décrite dans les critères énumérés.
   1. Déficience de l’acuité visuelle. La vision restante dans le meilleur œil après la meilleure correction est de 20/200 ou moins.
   2. Contraction des champs visuels périphériques dans le meilleur œil.
      1. À 10 degrés ou moins du point de fixation ; ou
      2. De sorte que le diamètre le plus large sous-tende un angle ne dépassant pas 20 degrés ; ou
      3. À 20 % ou moins d’efficacité du champ visuel.
   3. Perte d’efficacité visuelle. L’efficacité visuelle du meilleur œil après la meilleure correction est de 20 pour cent ou moins.
3. Fatigue significative et reproductible de la fonction motrice avec une faiblesse musculaire substantielle à l’activité répétitive, démontrée à l’examen physique, résultant d’un dysfonctionnement neurologique dans les zones du système nerveux central connues pour être pathologiquement impliquées par le processus de la sclérose en plaques.

Q : Qu’en est-il du patient qui présente des  » symptômes cachés  » de la SEP ?

A : Il peut être plus difficile de documenter le handicap des patients présentant des  » symptômes cachés  » de la SEP que celui des patients présentant des déficits mesurables. Les symptômes tels que la douleur, la fatigue et les troubles cognitifs ne sont souvent pas visibles lors d’un examen neurologique standard. Il est important de documenter la présence, la qualité, la localisation, le moment, les facteurs d’exacerbation et de soulagement, et les traitements de la douleur, ainsi qu’une certaine évaluation de la relation avec la SEP. Pour la fatigue, il peut être utile de documenter la gravité et la façon dont elle interfère avec le fonctionnement. Il existe des échelles pour la fatigue qui peuvent également être utiles, comme l’échelle d’impact de la fatigue modifiée.

http://www.nationalmssociety.org/for-professionals/researchers/clinical-study-measures/mfis/index.aspx

Les évaluations neuropsychologiques, particulièrement répétées dans le temps, sont très utiles pour documenter objectivement les déficits qui n’apparaissent pas dans l’évaluation de routine au chevet du patient.

Q : Que peuvent faire les patients pour faciliter ce processus ?

1. Documenter leurs différents symptômes.
2. Énoncer de manière concise comment leurs symptômes affectent la capacité à travailler.
3. Documenter les tentatives d’accommodement qui ont été faites.
4. Documenter ce qui aiderait à poursuivre l’emploi actuel.
5. Si vous êtes actuellement un parent au foyer et que vous prévoyez de faire une demande, assurez-vous que la fenêtre de 2 ans ne s’est pas écoulée (Voir ci-dessus).

Q : Une fois qu’une personne est déterminée invalide pour tout type d’invalidité à long terme ; son admissibilité sera-t-elle jamais réévaluée ?

A : Certains régimes d’assurance privés exigent une réévaluation sur une base régulière. Il est important de continuer à remplir ces documents en temps voulu et la personne atteinte de SEP doit s’assurer qu’elle les a transmis au prestataire de soins de santé approprié pour qu’il les remplisse La SSA, à l’occasion, peut également effectuer une réévaluation.

Q : Que dois-je savoir d’autre sur le maintien de l’assurance maladie en cas d’invalidité ?

A : Les prestations d’assurance peuvent être perdues une fois que la personne atteinte de SEP cesse de travailler. Il est important d’encourager les patients à maintenir leur assurance par le biais des prestations COBRA de leur employeur s’ils peuvent en assumer le coût après avoir cessé de travailler. Deux ans après qu’une personne a été approuvée pour une invalidité SSDI, la couverture médicale sera fournie par Medicare. Dans l’intervalle, vos patients devront chercher d’autres sources de couverture. Les hôpitaux à but non lucratif ont également des programmes de soins de charité pour les personnes qui ont perdu leur couverture médicale et qui répondent à certains critères de revenus. Conseillez à vos patients de vérifier auprès d’un conseiller financier s’ils sont éligibles. Certains médicaments peuvent être obtenus par le biais de programmes spécifiques, soit auprès du fabricant, soit auprès d’organismes à but non lucratif tels que la National Organization for Rare Diseases (NORD). Encouragez vos patients à rechercher ce type de soutien.

Ressources:

1. Évaluation de l’invalidité sous la sécurité sociale – janvier 2003, Administration de la sécurité sociale Office Of Disability, SSA Pub. Non. 64-039, ICN 468600, janvier 2003

   Selon le manuel de prestations d’invalidité du système de retraite des employés publics de l’Ohio (OPERS), un employé est admissible à des prestations d’invalidité (édité par souci de concision) s’il/elle :

   • Participe au régime de retraite traditionnel
   • ne fait plus partie de la masse salariale en raison d’un état d’invalidité permanente
   • Il ne s’est pas écoulé plus de 2 ans depuis que le service de cotisation au régime a pris fin
   • Ne reçoit pas de retraite en vertu d’un quelconque OPERS. régime
   • Prévoit que son état durera >12 mois
   • Ne peut pas accomplir les tâches de l’emploi OPERS
2. La société nationale de la sclérose en plaques dispose de nombreuses informations sur ces sujets ainsi que de conseillers ayant une formation spécifique sur les questions d’invalidité.

   Voir par exemple :

   • La société nationale de la sclérose en plaques a une variété de ressources. On peut faire une recherche sous  » handicap  » ou aller sur http://www.nationalmssociety.org/living-with-multiplesclerosis/insurance-and-money-matters/index.aspx
   • La page d’accueil des Américains handicapés http://www.ada.gov/

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