Vous êtes atteint de narcolepsie ? Faites ce test pour dépister les symptômes de somnolence diurne excessive

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• Si vous souffrez de narcolepsie, vous vous endormirez probablement soudainement pendant la journée.
• Vous pouvez également souffrir de cataplexie, ou de la perte soudaine du contrôle volontaire des muscles, ce qui peut entraîner des troubles de l’élocution ou des évanouissements.
• Voici comment savoir si vous êtes atteint de narcolepsie et ce que vous pouvez faire pour traiter cette maladie rare.
• Cet article a été revu médicalement par Alex Dimitriu, MD, psychiatre et fondateur de Menlo Park Psychiatry and Sleep Medicine.
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La narcolepsie est une maladie rare qui fera s’endormir quelqu’un brusquement – même au milieu de la journée pendant une activité.

Il est possible de traiter la narcolepsie et de gérer vos symptômes en modifiant votre mode de vie et en prenant des médicaments afin de rester en sécurité et en bonne santé. Voici comment reconnaître les signes de la narcolepsie et obtenir le traitement approprié.

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique qui provoque un endormissement soudain pendant la journée, même au milieu d’une activité. Cette affection touche environ 1 personne sur 2 000 aux États-Unis, et les symptômes apparaissent généralement entre 10 et 30 ans.

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent s’endormir en mangeant, en marchant ou même en conduisant – ce qui la rend potentiellement dangereuse. Pas moins de 50 % des personnes atteintes de narcolepsie ont connu des accidents ou des risques pour leur santé en s’endormant pendant des activités.

Symptômes de la narcolepsie

Les symptômes courants de la narcolepsie comprennent :

• La somnolence diurne excessive, ou SDE, est le symptôme le plus reconnaissable de la narcolepsie, et se produit indépendamment de la quantité de sommeil que vous obtenez la nuit. L’envie de dormir survient soudainement et une personne atteinte de narcolepsie peut passer de l’état de veille et d’alerte à l’état de sommeil en quelques minutes. Vous pouvez répondre au questionnaire suivant, basé sur l’échelle de somnolence d’Epworth, afin de déterminer si vous souffrez de somnolence diurne excessive :

• La cataplexie est la perte soudaine du contrôle volontaire des muscles. Cela peut entraîner des troubles de l’élocution ou, dans les cas graves, vous pouvez même vous effondrer. Contrairement à la cataplexie due à une crise ou à un évanouissement, vous ne perdez pas connaissance et cela ne dure que quelques minutes. Certaines personnes atteintes de narcolepsie ont plusieurs crises de cataplexie chaque jour, tandis que d’autres n’en ont qu’une ou deux toute leur vie.
• La paralysie du sommeil se produit juste au moment où vous vous endormez, ou juste au moment où vous vous réveillez. Elle est similaire à la cataplexie – en ce sens que vous perdez le contrôle musculaire alors que vous êtes conscient – mais elle se produit pendant quelques secondes ou minutes alors que vous êtes allongé dans votre lit.
• Hallucinations . Parfois, des hallucinations visuelles accompagnent la paralysie du sommeil. Les hallucinations peuvent être vives, comme si vous rêviez sans être réellement endormi.

Diagnostic et tests de narcolepsie

La narcolepsie est d’abord diagnostiquée sur la base des symptômes, puis peut être confirmée par des tests de laboratoire. Si vous souffrez de somnolence diurne excessive, votre médecin traitant vous orientera probablement vers un spécialiste du sommeil.

À partir de là, un test courant pour diagnostiquer la narcolepsie est le test de latence multiple du sommeil (MSLT). Fondamentalement, il teste la rapidité avec laquelle vous entrez dans un sommeil profond.

Pour faire le MSLT, un spécialiste du sommeil vous surveille pendant que vous faites cinq siestes, à deux heures d’intervalle. S’il vous faut moins de huit minutes pour vous endormir en moyenne, et que vous tombez en sommeil paradoxal au cours d’au moins deux de ces siestes, on considère que vous êtes narcoleptique. Le sommeil paradoxal peut être détecté en suivant votre rythme cardiaque ou vos ondes cérébrales à l’aide d’un ECG ou d’un EEG, ou même en observant le moment où vos yeux papillonnent et bougent.

Les médecins peuvent également effectuer une ponction lombaire pour vérifier les niveaux d’hypocrétine dans votre liquide céphalo-rachidien, mais il s’agit généralement d’un dernier recours car il est plus invasif et douloureux.

Qu’est-ce qui cause la narcolepsie ?

Il existe deux principaux types de narcolepsie : le type 1 et le type 2.

Narcolepsie de type 1

La narcolepsie de type 1 est la plus fréquente, touchant 60 à 90% des narcoleptiques, et est causée par une déficience en hypocrétine, une substance neurochimique qui aide à réguler le cycle veille-sommeil.

Les hypocrétines sont produites dans la partie du cerveau appelée hypothalamus, qui aide à réguler le sommeil. Chez les personnes en bonne santé, les hypocrétines sont libérées lorsque vous êtes éveillé, et elles se lient aux neurones qui favorisent l’éveil et suppriment le sommeil paradoxal.

Pendant le sommeil paradoxal, qui survient généralement environ 90 minutes après que vous vous êtes endormi, vos yeux bougent rapidement et votre respiration, votre pression artérielle et votre rythme cardiaque augmentent. Ce sommeil est celui où la plupart de vos rêves se produisent, votre corps est donc paralysé pour vous empêcher de les réaliser.

Cependant, chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 1, ces neurones producteurs d’hypocrétine meurent, ce qui entraîne une somnolence diurne et un mauvais contrôle du sommeil paradoxal. En conséquence, l’organisme peut ressentir des paralysies et des hallucinations oniriques – symptômes typiques du sommeil paradoxal – pendant la journée plutôt que la nuit.

Ce qui provoque la mort des neurones producteurs d’hypocrétine est moins bien compris, mais il existe des preuves qu’il pourrait s’agir d’un trouble auto-immun, où votre système immunitaire attaque par erreur votre propre corps.

Par exemple, une étude de 2009 publiée dans la revue Sleep a vérifié chez 200 patients atteints de narcolepsie de type 1 la présence d’anticorps contre des infections bactériennes connues pour déclencher l’auto-immunité. Les patients qui avaient commencé à souffrir de narcolepsie au cours des trois années précédentes présentaient des taux élevés d’anticorps contre les bactéries streptocoques par rapport au groupe témoin, ce qui suggère que ces anticorps peuvent être le déclencheur d’une réponse auto-immune qui tue les neurones producteurs d’hypocrétine dans votre corps.

La génétique peut également jouer un rôle dans le développement de la narcolepsie de type 1. Les personnes présentant une variation spécifique du gène HLA-DQB1 ont un risque accru de développer une narcolepsie, mais on ne comprend pas exactement pourquoi. Le gène HLA-DQB1 code pour une protéine qui fait partie du complexe HLA, lequel aide l’organisme à distinguer ses propres protéines des protéines étrangères provenant de virus ou de bactéries.

Narcolepsie de type 2

La narcolepsie de type 2 se produit sans cataplexie, et elle n’est pas bien comprise ni bien étudiée, dit Christopher Murry, D.O., directeur médical du Maine Sleep Institute.

Certains experts émettent l’hypothèse que la narcolepsie de type 2 est causée lorsque les neurones producteurs d’hypocrétine sont lésés, mais moins gravement, ce qui entraîne des symptômes moins graves. Elle est beaucoup moins fréquente que le type 1.

Traitement de la narcolepsie

Il n’existe pas de remède pour la narcolepsie, et elle ne s’améliore généralement pas ou ne se résout pas d’elle-même. Cependant, le Dr Murray affirme qu’il existe des moyens efficaces de traiter et de gérer cette affection.

Le changement de style de vie le plus courant pour gérer la narcolepsie est le contrôle de votre horaire de sommeil. Plus précisément, Murry dit qu’il est important de contrôler la pression du sommeil, ou cette envie de dormir qui augmente au fur et à mesure que vous êtes resté éveillé.

Pour les personnes atteintes de narcolepsie, la pression de sommeil de base est plus élevée, il faut donc éviter les comportements qui vont augmenter la pression de sommeil, comme se coucher trop tard. Murry dit que de petites siestes tout au long de la journée peuvent également aider à contrôler votre pression de sommeil.

Médicaments

Il existe également des médicaments qui peuvent aider à traiter la narcolepsie. Le plus souvent, des stimulants, comme le Modafinil ou le méthylphénidate, sont utilisés pour vous aider à rester alerte et à résister au sommeil pendant la journée. Les médecins peuvent également prescrire de l’oxybate de sodium, qui est un sédatif puissant pris la nuit. Cela nécessite de régler une alarme et de se réveiller pour prendre le médicament pendant la nuit.

Une étude de 2006 publiée dans la revue Sleep a révélé que les deux médicaments pourraient être encore plus efficaces lorsqu’ils sont combinés. Les chercheurs ont examiné 270 adultes atteints de narcolepsie qui prenaient du Modafinil. Les participants ont ensuite été laissés sous Modafinil ou ont reçu un placebo de Modafinil, et ont reçu de l’oxybate de sodium ou un placebo d’oxybate de sodium.

Au cours des huit semaines, la somnolence diurne excessive a été évaluée à l’aide d’un test de maintien de l’éveil, ou MWT. Les chercheurs ont demandé aux participants de s’allonger dans une pièce calme et faiblement éclairée et d’essayer de rester éveillés pendant 20 minutes. Les participants bénéficiaient ensuite d’une pause de deux heures avant de répéter le test quatre fois au total.

Les chercheurs ont constaté que le groupe prenant les deux placebos s’endormait environ trois minutes plus vite, que le groupe prenant un placebo de Modafinil et de l’oxybate de sodium ne voyait aucun changement, et que le groupe prenant à la fois du Modafinil et de l’oxybate de sodium était capable de rester éveillé trois minutes de plus.

Si vous êtes intéressé par un médicament pour traiter votre narcolepsie, parlez avec votre médecin de ce qui vous convient le mieux. Le Modafinil et l’oxybate de sodium peuvent tous deux provoquer des effets secondaires comme le sursommeil, et vous devez les prendre avec prudence.

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