Columbia University Irving Medical Center

È un dilemma sorprendentemente comune in medicina: Un paziente dell’ospedale che non ha capacità a causa della demenza, della malattia mentale o di altre condizioni rifiuta un test diagnostico o un trattamento che i medici ritengono sia nel migliore interesse del paziente.

Il medico dovrebbe fornire un trattamento contro la volontà del paziente? Sorprendentemente, c’è poca guida per i medici, anche se la situazione si presenta frequentemente. Per affrontare questa lacuna, Kenneth Prager, MD, e Jonah Rubin, MD’16, medici ed etici alla Columbia University Irving Medical Center e NewYork-Presbyterian, hanno recentemente creato una serie di domande per guidare gli altri di fronte a queste situazioni eticamente complesse.

Q: Con nessuna linea guida pubblicata disponibile fino ad ora, come fanno i medici a decidere se andare avanti e trattare un paziente che non ha capacità decisionale e rifiuta l’intervento medico?

KP: Questo è uno dei motivi più frequenti per richiedere un consulto etico in molti ospedali. Quando i consulenti etici non sono disponibili, i medici spesso finiscono per prendere una decisione unilaterale senza alcuna guida. A seconda del giudizio clinico dei medici, della consapevolezza dei problemi etici e della conoscenza della legge, le loro decisioni possono essere o non essere eticamente appropriate.

Parte del problema è che non c’è nulla nella letteratura medica per aiutare i medici ad affrontare questa difficile situazione. Ci sono linee guida che aiutano a determinare se un paziente ha capacità decisionale. E ci sono politiche e leggi abbastanza chiare riguardo all’etica e alla legalità di fornire cure psichiatriche a pazienti che le rifiutano. Ma non c’è nulla che aiuti i professionisti della sanità ad affrontare il problema di fornire un trattamento medico contro la volontà di pazienti che non hanno capacità decisionale.

Q: Quando è ovvio che un medico dovrebbe ignorare la volontà del paziente e fornire il trattamento? E quando non è così ovvio?

KP: Un semplice esempio di quando un trattamento contro l’obiezione del paziente sarebbe appropriato è se un paziente psicotico che ha un’infezione potenzialmente letale e facilmente curabile rifiuta gli antibiotici per ragioni irrazionali. Il trattamento salverebbe la vita del paziente senza rappresentare un rischio significativo per il paziente stesso.

Quando il trattamento non è probabile che sia così efficace e potrebbe causare gravi complicazioni, o quando il rischio per il paziente non è così chiaro, le questioni etiche sono più complesse.

JR: Un esempio meno ovvio riguarda un paziente che è accecato dalla cataratta e vuole recuperare la vista ma si rifiuta di sottoporsi a un intervento chirurgico di cataratta. Dato il desiderio del paziente di vedere di nuovo e il basso rischio e l’alto tasso di successo della chirurgia della cataratta, molti medici sarebbero d’accordo sul fatto che è appropriato trattare su obiezione. Ma alcuni medici potrebbero concludere che è inappropriato ignorare il rifiuto del paziente perché il paziente era già cieco e la procedura avrebbe solo invertito un danno che è già stato fatto, non impedito.

Le nostre domande sono progettate per aiutare i medici a navigare in questa zona grigia.

Q: Con i pazienti nella “zona grigia”, come le vostre linee guida aiutano i medici a prendere decisioni?

JR: Abbiamo identificato sette domande fondamentali che forniscono un quadro etico per prendere tali decisioni. Le domande sono per lo più intuitive e affrontano diverse dimensioni. Chiedono ciò che chiunque vorrebbe sapere prima di sottoporsi a una procedura o intervento medico.

Un componente chiave della nostra guida è che fornisce una struttura. Queste discussioni possono spesso diventare disorganizzate, ed è facile essere influenzati dall’ultimo punto o perdere di vista tutte le questioni. Così abbiamo sviluppato un algoritmo che guida l’utente passo dopo passo attraverso le questioni fondamentali. Dopo aver esaminato queste domande, l’utente può trarre una conclusione etica completa basata su tutti, non solo su alcuni, dei componenti chiave che abbiamo identificato.

Le prime domande considerano l’imminenza e la gravità del danno che si prevede si verifichi non facendo nulla, così come i rischi, i benefici e la probabilità di successo dell’intervento proposto. Altre domande considerano gli aspetti psicosociali di questa decisione: come si sentirà il paziente nell’essere costretto al trattamento? Qual è il motivo per cui il paziente rifiuta il trattamento? L’ultima domanda riguarda la logistica del trattamento in caso di obiezione: Il paziente sarà in grado di rispettare il trattamento, come l’assunzione quotidiana di più farmaci o la frequente dialisi dei reni?

Q: Come siete arrivati a queste domande?

KP: La nostra guida si basa sulle note di migliaia di consulenze etiche che ho condotto nel corso di 25 anni. Nel corso del tempo, ho sviluppato una lista di controllo di domande da porre in ogni caso che ho ritenuto utile per arrivare a un approccio eticamente accettabile al problema. Pensiamo che la nostra guida impedirà ai medici di sorvolare su alcune di queste domande e darà loro la struttura che era mancata in queste delibere.

È anche diventato chiaro che la questione della logistica – è effettivamente possibile trattare il paziente che resiste? Come ha dichiarato il Dr. Rubin, non si possono forzare tre sessioni di dialisi settimanali su un paziente resistente anche se ciò significa che il paziente morirà senza il trattamento.

Q: Come potete essere sicuri che la vostra guida aiuterà i medici in queste situazioni?

JR: La nostra guida non suggerisce che ci sia una risposta giusta o sbagliata in ogni caso. Due gruppi possono usare le stesse domande e finire con conclusioni diverse, come nell’esempio del paziente cieco che rifiuta di sottoporsi all’intervento di cataratta. Questo dimostra che il nostro approccio – come intitolato – è una guida per assicurare che i medici affrontino tutti i punti rilevanti.

KP: L’unico modo per testare le domande è raccogliere input qualitativi dalle persone che le usano. Speriamo che i medici mettano alla prova queste linee guida e condividano il loro feedback con noi in modo da poterle modificare secondo le necessità.

Jonah Rubin, MD, è uno specializzando in medicina interna al NewYork-Presbyterian/Columbia University Irving Medical Center.

Kenneth Prager, MD, è professore di medicina al Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons, presidente del Comitato di etica medica al NewYork-Presbyterian/Columbia University Irving Medical Center e direttore di etica clinica al CUIMC.

Il loro articolo, pubblicato online in Mayo Clinic Proceedings, è intitolato “Guida per considerare l’intervento medico non psichiatrico oltre l’obiezione per il paziente senza capacità decisionale”. Gli autori non riportano conflitti di interesse finanziari o di altro tipo.