Ipersonnia idiopatica

1. Cos’è l’ipersonnia idiopatica (IH)?

L’IH è un disturbo neurologico con i seguenti segni e sintomi chiave,

• sentirsi assonnati durante il giorno e/o fare lunghi sonnellini
• dormire più a lungo del solito durante la notte (es. 12-14 ore o più)
• difficoltà a svegliarsi
• problemi a passare dal sonno alla veglia (definita inerzia del sonno o ebbrezza del sonno)
• il sonno sembra non rinfrescante e non ristoratore

Probabilmente non avete l’IH se vi sentite stanchi o affaticati senza il bisogno di dormire durante il giorno. Se ti svegli rinfrescato dopo aver dormito a lungo, allora probabilmente non hai l’IH.

IH può anche essere chiamato ‘Hypersomnolence Disorder’.

1. Cos’altro potrebbe causare i sintomi?
   Ci sono molte possibili ragioni per sentirsi assonnati o stanchi. Se hai alcuni o tutti i segni e sintomi di cui sopra, il primo passo è quello di vedere se potrebbe esserci un’altra ragione per i tuoi problemi di sonno/veglia. Vedi la scheda informativa sull’eccessiva sonnolenza diurna. Se il tuo problema di sonno è inspiegabile o suggerisce un disturbo del sonno, dovresti parlare con il tuo medico. L’IH viene spesso diagnosticata escludendo altre cause di sonnolenza. I medici devono essere sicuri che le persone con diagnosi di IH non hanno sonno a causa di qualche altro problema legato al sonno o alla salute generale.
2. Cosa causa IH?
   IH è abbastanza rara, con solo 1 o 2 persone con IH ogni 10.000. La causa non è ben compresa, ma è probabilmente legata a squilibri chimici nelle parti del cervello che regolano il sonno e la veglia. L’IH di solito inizia nelle persone più giovani, con una media di insorgenza di 22 anni.
3. Come colpisce le persone?

Le persone con IH hanno difficoltà a lavorare o studiare normalmente a causa dei loro sintomi. Altri possono scambiarlo per mancanza di interesse o motivazione. Gli amici più stretti e la famiglia devono capire quanto sia difficile per chi ne soffre combattere la sensazione di sonnolenza. Può anche causare sentimenti di depressione. Non è sicuro guidare una macchina a meno che i sintomi non siano sotto controllo con i farmaci. Le persone con IH, specialmente i giovani, sono vulnerabili in molteplici aspetti della vita, inclusi quelli accademici, emotivi, comportamentali e della qualità della vita. Gli psicologi possono essere in grado di aiutare gli individui a far fronte ad alcuni di questi problemi.

1. Cosa potrebbe fare il tuo medico?
   Se il tuo medico ritiene che tu possa avere un problema di sonno sarai indirizzato a uno specialista del sonno. Molti pazienti hanno la IH per molti anni senza saperlo. Per determinare se hai l’IH o un altro disturbo del sonno (per esempio la narcolessia), puoi fare un “Multiple Sleep Latency Test” in una clinica che fa studi del sonno.
2. Cos’è il Multiple Sleep Latency Test?
   Dopo che il tuo sonno è stato monitorato durante la notte, ti verrà chiesto di provare a fare un pisolino ogni due ore durante il giorno. Mentre lo fai, il tuo sonno viene misurato. Ti verranno dati 20 minuti di sonno ogni due ore – spesso a orari come le 9, le 11, le 13 e le 15. Ci sono due cose che vengono guardate. Uno è quanto tempo ci metti ad addormentarti. L’altro è il tipo di sonno che hai quando vai a dormire (vedi Fatti sul sonno per leggere del sonno REM). Se vai a dormire velocemente, ma non nel sonno REM, potresti avere l’IH. Alcune cliniche possono anche monitorare il tuo comportamento sonno-veglia per 24 ore o più. Dormire per più di 11 ore ogni 24 ore indicherebbe un problema che potrebbe essere l’IH.
3. Come possiamo trattare l’IH?
   Non esiste una cura, ma molte persone possono controllare i sintomi dell’IH (almeno in parte) con i farmaci. Man mano che si impara di più sui sistemi nel cervello che controllano il sonno e la veglia, c’è la promessa che saranno sviluppati nuovi farmaci per la IH. Un farmaco che aumenta la dopamina e la norefinefrina nei centri di promozione della veglia del cervello, il Modafanil, aiuterà alcune persone con i sintomi della IH. Nella maggior parte dei casi, l’IH persiste ma sembra che nel 10-15% dei casi si risolva da sola.
4. Cosa si può fare per aiutare i sintomi? Cerca di elaborare un sistema per essere in grado di svegliarti in tempo per le cose che devi fare durante il giorno (ad esempio utilizzando più di una sveglia, chiedendo ad amici e familiari di aiutare, luce del mattino). Evitare le situazioni in cui è pericoloso avere sonno, come la guida (vedi guida sonnolenta). Se puoi pianificare i tuoi sonnellini durante il giorno questo può aiutare. Ma quanto questo funzioni varia da persona a persona. Mantenere le stesse ore di sonno ogni notte. Se i sintomi IH ti fanno sentire depresso, allora cerca aiuto.
5. Dove posso saperne di più?

http://en.m.wikipedia.org/wiki/Idiopathic_hypersomnia
Questa è una guida eccellente, molto completa e aggiornata sul disturbo con una serie di link eccellenti.

www.hypersomnolenceaustralia.org.au/
Avvocare, sensibilizzare, educare & fornendo supporto all’Ipersonnolenza Idiopatica (Idiopathic Hypersomnolence).