Pallimed: Comfort Care, cosa significa?

di Michael Pottash (@mpottash)
Comfort Care, cosa significa? Questa è l’importante domanda posta dai miei colleghi Anne Kelemen e Hunter Groninger nel numero di settembre 2018 di JAMA Internal Medicine. Il termine è onnipresente e la sua interpretazione influenza il modo in cui i pazienti con malattia di fine stadio sono curati alla fine della loro vita. Nel loro articolo sostengono che il linguaggio di Comfort Care è confuso e facilmente frainteso. Suggeriscono di migliorare la comprensione delle cure di fine vita e di passare a un termine meno ambiguo per la cura dei morenti. Mi preoccupo che qualsiasi termine per descrivere l’assistenza ai morenti sarà sempre problematico.
Cos’è dunque la Comfort Care? Una definizione comune viene da Blinderman e Billings, che scrivono sul New England Journal of Medicine, definendola come “gli interventi più elementari di cure palliative che forniscono un sollievo immediato dei sintomi in un paziente che è molto vicino alla morte”. Un’altra è del National Institute on Aging, che descrive la Comfort Care come “l’assistenza che aiuta o calma una persona che sta morendo … per prevenire o alleviare la sofferenza il più possibile e per migliorare la qualità della vita rispettando i desideri della persona morente”. Entrambe le definizioni sono abbastanza semplici, eppure mancano di qualsiasi specifica o direzione per i clinici. Questo lascia la pratica della Comfort Care aperta all’interpretazione.
Kelemen sottolinea le insidie nell’operare questo termine vago. In primo luogo, promuove una pericolosa idea sbagliata che la cura clinica sia binaria e che i pazienti debbano scegliere se concentrarsi sul comfort o meno. In secondo luogo, Kelemen cita uno studio che dimostra che mentre il termine è onnipresente, i medici non sanno effettivamente cosa significa. Questo porta all’ambiguità su quali tipi di interventi medici costituiscono la Comfort Care e a una grande disparità in quali interventi medici i medici applicano in questa circostanza. Peggio ancora, alcuni sembrano pensare che significhi titolare metodicamente un’infusione di oppioidi: “Quasi la metà ha espresso la convinzione che Comfort Measures Only care sia di per sé un’indicazione per una somministrazione di oppioidi più aggressiva che per altri pazienti, indipendentemente dalle condizioni cliniche. Questo è preoccupante perché sembra ovviare alla necessità critica di una valutazione sfumata che guida la gestione dei sintomi”. La somministrazione di dosi inappropriatamente elevate di oppioidi accelererà la morte; questo è nel migliore dei casi una cattiva medicina e nel peggiore l’eutanasia.

Blinderman è d’accordo:
“Tuttavia, il termine è spesso usato in modo fuorviante o impreciso – per esempio, quando tale cura è automaticamente considerata equivalente a un ordine di non rianimazione e, forse anche senza discussione con il paziente, è estrapolata per significare l’esclusione di una gamma completa di misure palliative appropriate per un paziente morente. Piuttosto che limitarsi a scrivere ordini per “cure di conforto” (o “misure intensive di conforto”, il termine che preferiamo), il team medico dovrebbe rivedere l’intero piano di cura e inserire ordini espliciti per promuovere il conforto e prevenire interventi non necessari.”
Un post di Pallimed di Drew Rosielle del 2016 faceva una protesta simile:
“Uno, amplifica la dicotomia già irritante e inutile che abbiamo istituito in medicina tra ‘cura’ e ‘conforto’… Quello che stiamo cercando di fare nelle cure palliative è di ridurre il divario tra i due, per aiutare i nostri pazienti a sentirsi meglio mentre vivono più a lungo… Due, confonde i pazienti e non dovrebbe mai essere detto davanti a loro. L’ho visto molte volte portare a stupidi errori di comunicazione. Come qualcuno che chiede a un paziente “Vuole una cura di conforto?” “Vuole che ci concentriamo sul mantenerla a suo agio?” e il paziente dice “Sì, certo” senza rendersi conto che il clinico in realtà stava dicendo “Dovremmo interrompere gli sforzi per prolungare la sua vita e *solo* fornire interventi continui per alleviare i sintomi/fornire comfort?””
Per riassumere: La Comfort Care confonde i pazienti e le famiglie, nessuno sa come fornirla e può essere dannosa.
Ecco il colpo di scena di Kelemen:
“I piani di cura di fine vita devono essere specifici per il paziente e la famiglia, riflettendo i loro valori e obiettivi per quell’evento critico e l’esperienza universale. Per evidenziare questo, alleniamo i colleghi e le famiglie a considerare ogni intervento terapeutico – per esempio, ogni farmaco, test di laboratorio, studio di imaging – e valutare se quell’intervento promuove l’obiettivo di alleviare il peso dei sintomi durante il processo della morte. Se lo fa (ad esempio, la somministrazione di ossigeno in ipossia), continuiamo; se non lo fa (ad esempio, l’onnipresente terapia con statine), allora forse potrebbe essere interrotto dopo una comunicazione rassicurante con i pazienti e le famiglie”.
Trattiamo i pazienti morenti come tratteremmo qualsiasi paziente: come clinici pensanti. Continuiamo i trattamenti che soddisfano gli obiettivi del paziente e della famiglia, e interrompiamo i trattamenti che non lo fanno. Se gli obiettivi del paziente e della famiglia sono di dare la priorità alla gestione dei sintomi rispetto al prolungamento della vita, allora poniamo la domanda di ogni test, intervento o farmaco: Questo promuove la qualità della vita? Alcuni interventi che prolungano la vita possono essere continuati senza avere un impatto sulla qualità, se il paziente lo sceglie. Tutto questo dipenderà dalle preferenze del paziente e dal contesto clinico. Questo è il motivo per cui è impossibile creare un algoritmo, un pacchetto o un percorso di Comfort Care – il ragionamento clinico è ancora necessario.
Mentre i miei colleghi credono che dovremmo usare un linguaggio più chiaro o lavorare per una comprensione unificata della Comfort Care, io sostengo che dovremmo liberarcene del tutto. Abbiamo bisogno di un termine per prendersi cura dei pazienti morenti in ospedale? Se non indica un percorso clinico o non risponde a una domanda clinica urgente, allora qual è il suo beneficio? Piuttosto, nella mia esperienza, l’ho visto solo causare confusione, cattiva comunicazione e pratica medica non etica. Kelemen ha identificato un punto cieco cruciale nella nostra pratica medica collettiva, un punto che temo sia un sintomo di un malinteso generale e di un disagio su come assistere il morente. Insegniamo ai nostri tirocinanti a continuare a ragionare sulle decisioni cliniche fino alla fine della vita di un paziente, e a fornire una buona assistenza medica anche se tutto quello che comporta è sedersi al capezzale per tenere la mano del paziente.
Discorso: Anne Kelemen e Hunter Groninger sono cari amici e colleghi.
Michael Pottash MD MPH è un medico di medicina palliativa al MedStar Washington Hospital Center e assistente professore di medicina alla Georgetown University School of Medicine. Attualmente è molto curioso di sapere chi finirà per sedere sul Trono di Spade.

1 Kelemen AM, Groninger H. Ambiguity in End-of-Life Care Terminology – What Do We Mean by Comfort Care? JAMA Internal Medicine. 2018
2 Blinderman CD, Billings JA. Comfort Care per i pazienti che muoiono in ospedale. New England Journal of Medicine. 2015.
3 National Institute on Aging. Fornire conforto alla fine della vita. Accessed 2018.4 Zanartu C, Matti-Orozco BM. Solo misure di comfort: Concordare una definizione comune attraverso un sondaggio. Am J Hospice and Palliative Care. 2013