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Gli avvocati del querelante possono desiderare la morte dell’ulcera terminale Kennedy, ma questa è stata effettivamente nella letteratura medica dal 1877. Il Dr. Jean Martin Charcot (lo stesso medico noto per il suo lavoro con i pazienti con il piede di Charcot) descrisse per la prima volta questo fenomeno come Decubitus Ominosus.1
Fast forward circa 112 anni al Byron Health Center di Fort Wayne, Indiana. Anche Karen Lou Kennedy, ora Karen Lou Kennedy-Evans, (NON Mary Lou come citato dal dottor Miller) e il personale del Byron notarono questo fenomeno. Il direttore medico della struttura, il dottor Stephen Glassley, coniò il termine “Lesione terminale Kennedy”, che in seguito divenne noto come “Ulcera terminale Kennedy”. La loro ricerca fu presentata da Kennedy al primo National Pressure Ulcer Advisory Panel a Washington, DC, nel 1989.2
È importante notare che Kennedy non era a conoscenza del lavoro del Dr. Charcot in quanto era stato perso dalla comunità sanitaria. Fu scoperto solo anni dopo che Kennedy aveva pubblicato le sue osservazioni sulla ricerca. Il lavoro del Dr. Charcot è emerso perché il Dr. Jeffrey M. Levine ha scoperto un libro di testo medico perso da tempo e ha condiviso la ricerca del Dr. Charcot con tutti noi. È interessante confrontare le scoperte del Dr. Charcot con quelle di Karen Lou Kennedy-Evans. È inquietante come alcune delle sue fotografie rispecchino i disegni del Dr. Charcot.
L’ulcera terminale Kennedy (KTU) è un’inevitabile rottura della pelle che si verifica in alcuni pazienti come parte del processo di morte. Appare spesso sull’osso sacro o sul coccige, ma può comparire anche altrove. Kennedy ha descritto due presentazioni che colpiscono le natiche. La prima descrive una presentazione bilaterale con l’insorgenza della morte entro 2 settimane o diversi mesi.2, 3 Il dottor Miller ha menzionato specificamente la sindrome delle 3:30 nel suo articolo. Kennedy descrive questa presentazione come un’ulcera unilaterale sulla natica, che ha un esordio più breve fino alla morte di 24-48 ore. Con questa presentazione, il danno cutaneo rimane spesso un’ulcera chiusa.3
L’eziologia dell’ulcera terminale di Kennedy è ancora sconosciuta. Alcuni hanno suggerito che potrebbe esserci un elemento di pressione, che in persone sane non causerebbe alcuna ripercussione; mentre nel paziente morente, la minima pressione potrebbe provocare un’ulcerazione importante. Il Dr. Charcot l’ha attribuito a un’origine neuropatica.1 Altri hanno teorizzato che si tratta di un problema di perfusione e hanno notato che la pressione non è il fattore causale primario; invece hanno determinato che si tratta di un cedimento della pelle. Il concetto di insufficienza cutanea è stato riportato da Langemo e Brown nel 2006.3, 4 Nel 2008 un gruppo di esperti si è riunito per discutere il concetto di insufficienza cutanea di fine vita. Il lavoro del gruppo è noto come SCALE (Skin Changes at Life’s End).3, 5 Il KTU sembra far parte del fallimento del sistema multiorgano e della malattia allo stadio terminale. Ulteriori ricerche sono sicuramente giustificate per determinare i cambiamenti fisiologici di questa insufficienza cutanea alla fine della vita.
Ci sono stati molti progressi medici dalla ricerca originale di Kennedy. I clinici hanno riportato resoconti aneddotici di pazienti che hanno vissuto più a lungo di alcuni mesi con l’ulcera terminale di Kennedy.6 Hanno ipotizzato che questo potrebbe essere dovuto al fatto che il paziente ha ricevuto trattamenti medici avanzati, che non erano disponibili all’epoca della ricerca originale di Kennedy.
Non è chiaro cosa abbia spinto il dottor Miller a proclamare la morte dell’ulcera terminale di Kennedy. Se i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) riconoscono la KTU, cosa ha influenzato il Dr. Miller a credere altrimenti? La recente guida del CMS agli ispettori per le strutture di assistenza a lungo termine è che le ulcere terminali di Kennedy sono considerate ulcere da pressione che generalmente si verificano alla fine della vita.7 La teoria del dott. Miller sembra essere che tutte le ulcere da pressione, compresa l’ulcera terminale di Kennedy, i cambiamenti della pelle alla fine della vita (SCALE) e altre manifestazioni di cedimento della pelle siano evitabili. Questo è contrario alla letteratura medica e alle linee guida del CMS. Quindi, nonostante il decreto del Dr. Miller, l’ulcera terminale Kennedy è viva e vegeta, per così dire.