So You Think it May be Asperger’s…Now What? Dove trovare l’aiuto che ti serve

Se hai appena scoperto – o se sospetti – che tu o qualcuno che ti sta a cuore abbia la sindrome di Asperger (AS), potreste sentirvi disorientati come Alice nel paese delle meraviglie, subito dopo essere caduta nella tana del coniglio! È una realtà completamente nuova ora, e probabilmente avrete bisogno di una guida o due per orientarvi in questo nuovo mondo. Potreste sentirvi confusi e sopraffatti, mentre lottate per assorbire un sacco di nuove informazioni, per decidere cosa fare e per capire a chi chiedere aiuto. Potresti ritrovarti a chiederti: “Di che tipo di aiuto ho bisogno? Qual è la giusta combinazione di servizi e supporti per assicurare il miglior futuro possibile per me o per mio figlio? E dove posso rivolgermi per ottenere questi servizi? Quali tipi di persone, con quali titoli e formazione, possono aiutarmi nel modo più efficace?” Perché la buona notizia è che ci sono un sacco di professionisti della salute medica e mentale là fuori – e la cattiva notizia è che ci sono un sacco di professionisti della salute medica e mentale là fuori!

A chi dovreste rivolgervi se vostro figlio con AS sta facendo impazzire voi o i suoi insegnanti con il suo comportamento, o se pensate di aver bisogno di farmaci? Cosa sono il “linguaggio pragmatico sociale” e l'”integrazione sensoriale”, di cui tutti parlano nel gruppo di sostegno per genitori? Sono cose di cui avete bisogno voi o vostro figlio, e chi può fornire questo tipo di aiuto? Avete bisogno dei servizi di uno psichiatra, psicologo, neurologo, neurofisiologo o psicofarmacologo? Un assistente sociale, un terapista occupazionale, un pediatra dello sviluppo o comportamentale? Accidenti! Da dove si comincia?

Se non l’avete già fatto, la vostra prima priorità dovrebbe essere quella di ottenere una diagnosi ufficiale, adeguatamente documentata. Sia per gli adulti che per i bambini con AS (o altre condizioni dello spettro autistico), la diagnosi serve come punto di partenza per assicurarsi un futuro trattamento, servizio e supporto. Per i bambini, la diagnosi è essenziale per ottenere servizi dalle scuole pubbliche; questi servizi saranno delineati in un Piano Educativo Individualizzato (o “IEP”). La diagnosi di AS può aiutare gli adulti a qualificarsi per importanti benefici di sicurezza sociale, alloggio o assistenza all’occupazione da agenzie come Mass Rehab. Per ottenere una diagnosi, probabilmente avrai bisogno di una valutazione da un neurofisiologo, psichiatra, psicologo o… – ma assicurati che questo professionista abbia anche esperienza con l’AS. Non siate timidi! Se sospettate che voi o vostro figlio abbiate l’AS, assicuratevi di chiedere il grado di esperienza passata del professionista con l’AS. Questo professionista somministrerà una serie di test cognitivi e proiettivi per determinare la diagnosi. La stessa persona scriverà anche un rapporto formale, che sarà uno strumento importante per comunicare con il sistema scolastico o le agenzie governative a cui richiederete i servizi.

Una volta che avrete la diagnosi, probabilmente vorrete avere il supporto e l’esperienza di uno o più professionisti che possono aiutarvi con problemi specifici. L’AS è una condizione molto complessa; gli individui con AS differiscono ampiamente nei loro bisogni – i bisogni di ogni “Aspie” (individuo con AS) probabilmente cambieranno significativamente nel tempo. La maggior parte degli individui o delle famiglie le cui vite sono colpite dall’AS traggono molto beneficio dall’avere un professionista esperto che conosca bene voi o vostro figlio, segua i progressi dell’Aspie nel tempo, veda il “quadro generale” e possa aiutarvi a scegliere quali interventi e terapie saranno più utili nella situazione attuale o nella fase di sviluppo. Questa persona potrebbe essere un assistente sociale, uno psichiatra, uno psicologo comportamentale e un consulente educativo. Lui o lei dovrebbe essere qualcuno che sa molto sull’AS, e con cui avete un rapporto amichevole e reciprocamente rispettoso, in modo che possiate chiamarlo per domande o problemi quando si presentano. Questa persona potrebbe anche essere in grado di fungere da avvocato per voi o per vostro figlio, poiché il personale dei sistemi scolastici e delle agenzie governative a volte risponde meglio ad altri professionisti che “parlano la loro lingua” o hanno influenza.

Vi presentiamo alcuni professionisti che lavorano con persone con AS, e che potrebbero esservi utili. Abbiamo chiesto a uno psichiatra, uno psicologo, un assistente sociale e un neurofisiologo, nonché membro di un team di sviluppo, di descrivere il loro ruolo nel sostenere e servire qualcuno con AS. Altri nella stessa professione possono offrire servizi diversi o adottare un approccio diverso, ma speriamo che i saggi qui sotto si rivelino utili, e ringraziamo tutti i nostri collaboratori.

Questa lista di professionisti che possono aiutare l’individuo con la sindrome di Asperger e la sua famiglia non è affatto completa. Speriamo che questo articolo serva da guida per indicare da dove iniziare a cercare un professionista appropriato. Le scelte individuali saranno necessariamente basate sulla logistica, sui costi e sul vostro rapporto personale con il medico.

Oltre a quelli che hanno scritto per noi, altri terapisti possono essere arruolati per aiutare con specifici problemi di sviluppo-mentale, come un logopedista per la terapia del linguaggio/allenamento delle abilità sociali, o un terapista occupazionale per migliorare l’integrazione sensoriale e le difficoltà motorie/coordinazione. (Forse potremo sentire alcuni di questi professionisti nei prossimi numeri della newsletter). Per un bambino, questi servizi saranno spesso forniti attraverso il sistema scolastico pubblico. (Tuttavia, potrebbe essere necessario difendere con forza per farli includere nell’IEP. Se la scuola resiste, potreste aver bisogno di un avvocato educativo o, come ultima risorsa, di un avvocato esperto in educazione speciale/capitolo 766, per assicurarvi che lo studente ottenga tutti i servizi di cui ha bisogno).

Se la scuola non fornisce i servizi di cui vostro figlio ha bisogno, potreste aver bisogno di cercare un fornitore privato. Il personale dell’AANE, o altre famiglie, possono essere in grado di aiutarvi a trovare qualcuno nella vostra zona. Chiama l’AANE, parla con un genitore in uno dei nostri gruppi di sostegno faccia a faccia, chiama un genitore della lista dei genitori dell’AANE, o pubblica il tuo problema sulla bacheca interattiva dell’AANE.

SINTESI DI AANE DI PROFESSIONISTI PRIVATI

Per una diagnosi iniziale, valutazione o rivalutazione:Psichiatra (alcuni) Neuropsicologo Neurologo (di solito per escludere altri problemi neurologici, anche se alcuni possono dare una diagnosi)Problemi comportamentali:Assistente sociale Psicologo comportamentale Clinico Pragmatica della parola / abilità sociali:Logopedista Psicologo Assistente sociale Problemi sensoriali:Speech and Language Pathologist Psychologist Social Worker

Medication:Psychopharmacologist PsychiatristFamily Issues:Social Worker Clinical Psychologist Psychiatrist Issues with School Providing Services 766 AdvocateHelp Figuring out What to Do in School:Consulente educativo Assistente sociale Problemi di impiego: specialista dell’impiego Job Coach Valutazioni del team interdisciplinare

L’assistente sociale

A cura di: Linda Weisberg, LICSW, Newton, MA

Gli assistenti sociali possono assistere gli individui con la sindrome di Asperger in diversi modi a seconda della loro età, del livello di abilità cognitiva, della gamma di gravità dei sintomi e delle preoccupazioni della famiglia.

Gli assistenti sociali forniscono consulenza di supporto ai genitori di bambini piccoli la cui diagnosi non è chiara durante gli anni prescolari. Questa incertezza crea uno stress significativo per i genitori. La consulenza può aiutare i genitori a far fronte alla vasta gamma di emozioni che sperimentano durante il processo diagnostico e dopo, quando il bambino con la sindrome di Asperger frequenta i programmi di intervento precoce e la scuola elementare. Gli assistenti sociali aiutano anche le famiglie a trovare cure adeguate, opportunità ricreative e servizi psichiatrici se sono necessari farmaci per il bambino o altri membri della famiglia.

Molti assistenti sociali si concentrano sull’individuo con la sindrome di Asperger nel contesto della famiglia. Sono ben consapevoli dei problemi dei fratelli e delle tensioni sulla relazione dei genitori e aiutano fornendo consulenza coniugale, guida per i genitori e strategie di gestione del comportamento. I membri della famiglia allargata, come i nonni, potrebbero non capire i problemi di crescere un bambino con la sindrome di Asperger, e l’assistente sociale potrebbe raccomandare una riunione di famiglia per aiutare ad alleviare le tensioni. Un assistente sociale può aiutarli a incanalare i loro interessi individuali per comprendere meglio le loro relazioni sociali e la loro sessualità. Quando le famiglie iniziano a considerare i piani per i loro figli dopo la scuola superiore, gli assistenti sociali forniscono consulenza per facilitare la transizione e anche per identificare i programmi educativi e professionali e le opzioni di alloggio disponibili per i giovani adulti.

Vita indipendente e sostenere l’occupazione o svolgere adeguatamente un lavoro di sostegno può spesso presentare sfide per gli adulti con la sindrome di Asperger. Gli assistenti sociali possono offrire consulenza di supporto e gestione del caso clinico.

La gestione del caso clinico è una forma diretta di assistenza da parte di un assistente sociale, che con il permesso del cliente, coordina programmi professionali, residenziali e sociali. I membri della famiglia sono di solito coinvolti. La consulenza di supporto sia per gli adolescenti che per gli adulti con la sindrome di Asperger include l’apprendimento di interpretare le situazioni sociali al fine di migliorare le abilità sociali e di gestire in modo appropriato le responsabilità lavorative.

Gli assistenti sociali possono fatturare le compagnie di assicurazione o un HMO per i loro servizi se sono membri di gruppi di fornitori. È necessario controllare con l’assistente sociale in particolare per accertare se lui/lei può fatturare il vostro particolare piano assicurativo. Altrimenti, è possibile pagare privatamente, e alcuni professionisti potrebbero offrire un piano di pagamento esteso o una tariffa scorrevole.

Per trovare un assistente sociale che possa assistervi, chiamate il Social Work Referral Service del capitolo del Massachusetts della National Association of Social Workers al 617-720-2828. Anche il vostro medico, il sistema scolastico locale o l’associazione Asperger locale potrebbero aiutarvi a trovare un assistente sociale.

Lo psichiatra

A cura di: Teresa M. Kohlenberg, M.D, Belmont, MA

Lo psichiatra è un medico che si è formato nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi emotivi, usando sia la terapia “parlante” che i farmaci. Gli psichiatri di solito completano almeno un anno di formazione medica di base (internato) e tre anni di formazione nella cura della salute mentale degli adulti, dopo di che lo psichiatra infantile aggiunge due anni di formazione con i bambini e gli adolescenti. Ci sono anche alcuni psichiatri infantili che hanno una formazione iniziale in pediatria. La formazione in psichiatria infantile fornisce una grande esposizione ai problemi di sviluppo coinvolti nella sindrome di Asperger e nei disturbi correlati, così come i diversi farmaci disponibili e il loro uso corretto nei bambini. Molti (ma non tutti) gli psichiatri che lavorano con i bambini con questi disturbi hanno ottenuto una formazione aggiuntiva o un’esposizione in ambienti specializzati.

Cosa offre uno psichiatra infantile dipende in una certa misura dalla sua formazione e dalle aree di competenza. La seguente lista inizia con i servizi che più psichiatri infantili offrono, poi include i servizi che alcuni, ma non tutti, offriranno.

La maggior parte:

• Fare una valutazione approfondita del funzionamento emotivo di un bambino/adolescente.
• Fare una diagnosi di AS e di disturbi emotivi o comportamentali associati.
• Suggerire ulteriori test medici e psicologici appropriati.
• Prescrivere e monitorare i farmaci come parte di un team di trattamento.

Qualcuno dovrà:

• Fornire al bambino una terapia individuale o di gruppo in corso.
• Fornire ai genitori un trattamento familiare, una guida allo sviluppo e un sostegno comportamentale.
• Fornire un piano di trattamento completo in collaborazione con psicologi, educatori, assistenti sociali e altri coinvolti nella cura del bambino.
• Fornire consulenza alle scuole e partecipare alle riunioni di pianificazione.
• Consultare il bambino e la famiglia con le scuole e altre agenzie.

Lo psicologo

Da: Gary Eisenhower, Ed. M, Marblehead, MA

La pianificazione di un trattamento appropriato per un bambino con la sindrome di Asperger coinvolge una costellazione di individui, tra cui genitori informati, insegnanti, psicofarmacisti, neurologi pediatrici, psicologi comportamentali, neurofisiologi, psicologi clinici, ecc. Nella mia esperienza, sembra che lo psicologo clinico svolga spesso un ruolo di coordinamento nel piano di trattamento complessivo per il bambino con Asperger.

Lo psicologo clinico può essere inizialmente coinvolto nella diagnosi della sindrome di Asperger e dei disturbi associati. Le diagnosi secondarie comuni includono ADHD, depressione, ansia generalizzata o disturbi d’ansia più specifici come OCD o attacchi di panico. Il trattamento di questi disturbi comporta terapie specifiche e la consultazione con altri professionisti.

Lo psicologo clinico deve anche aiutare a identificare e ridurre i fattori di stress negli ambienti in cui il bambino funziona. Quando lo stress viene ridotto in generale intorno al bambino con Asperger, il bambino sarà in grado di utilizzare i propri talenti e interessi, piuttosto che dover generare difese inappropriate contro i fattori di stress fastidiosi. Come minimo, questo includerà le necessarie discussioni informative con la famiglia e la scuola del bambino riguardo alle aspettative appropriate per le interazioni con il gruppo dei pari, le interazioni familiari, lo stile di apprendimento, ecc. La terapia familiare, i piani del capitolo 504, i piani di educazione speciale e la pianificazione estiva sono interventi comuni a questo livello di trattamento.

Lo psicologo clinico sarà probabilmente coinvolto con il bambino e la famiglia per diversi anni, a volte in un rapporto di monitoraggio due o tre volte all’anno, a volte facendo terapia familiare, e a volte più frequentemente e regolarmente con il bambino come nuove preoccupazioni possono emergere.

Il Neuropsicologo

Da: Suzanne Dowdall, Ph. D, Wellesley, MA
E Kathleen Curran Ph. D, Newton, MA

Un neuropsicologo è uno psicologo con licenza che ha ricevuto un dottorato (Ph D., Psy. D, o Ed. M) che significa una vasta istruzione e formazione supervisionata, e ha ricevuto un’ulteriore formazione specializzata negli aspetti comportamentali, psicologici ed emotivi dei disturbi neurologici. Il lavoro che svolgono comprende la diagnosi, il trattamento, così come la consultazione per quanto riguarda una varietà di disturbi, tra cui l’Asperger.

Gli strumenti di valutazione impiegati dai neuropsicologi includono interviste sia con il cliente che con gli altri significativi, osservazioni, così come una vasta gamma di test ‘standardizzati’ dove le prestazioni dell’individuo possono essere confrontate con i loro pari) e possono includere test accademici e di personalità. Queste informazioni sono integrate per dipingere un quadro diagnostico completo dei punti di forza e di debolezza neuropsicologici in una varietà di aree (per esempio: funzionamento socio-emotivo, abilità linguistiche espressive e ricettive, organizzazione visiva e spaziale, problem solving, memoria e apprendimento, attenzione). Vengono create delle raccomandazioni e i neuropsicologi spesso lavorano in collaborazione con una varietà di altri professionisti per condividere e comunicare i loro risultati.

Basando il loro lavoro sulla comprensione dell’impatto del funzionamento del cervello sul comportamento, il pensiero, l’apprendimento e le emozioni, i neuropsicologi sono in grado di aiutare gli individui, le loro famiglie e gli altri che lavorano con loro a capitalizzare i punti di forza e affrontare le difficoltà.

Il team interdisciplinare valuta i bambini con AS

A cura di: Ellen Perrin del Center for Children with Special Needs, New England Medical Center, Boston MA.

Una valutazione del team interdisciplinare mira a identificare i punti di forza e di debolezza dei bambini nei domini medici, cognitivi, emotivi, accademici, linguistici, sociali, motori e sensoriali, e a integrarli in un quadro coerente.

La maggior parte dei team interdisciplinari sono composti da una combinazione di pediatri comportamentali, psicologi o neuropsicologi, specialisti dell’educazione, logopedisti, assistenti sociali, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Un vantaggio di lavorare con un team integrato è che le informazioni e i consigli che vi verranno dati sono coerenti e non contraddittori.

I pediatri comportamentali dello sviluppo adottano uno sviluppo a lungo termine e una visione ecologica dei bambini e delle famiglie, e sono particolarmente familiari con la necessità di lavorare insieme ad altri professionisti e genitori. Possono anche valutare e trattare alcuni dei sintomi psichiatrici che spesso contribuiscono alle difficoltà dei bambini. I pediatri comportamentali dello sviluppo possono essere particolarmente utili nel mettere insieme le varie valutazioni e raccomandazioni, e nel seguire i progressi del bambino e della famiglia nel tempo. Gli psicologi valutano i punti di forza e le debolezze cognitive o intellettuali del bambino e possono identificare gli aspetti dello stile di apprendimento ed emotivo del bambino. I bambini con AS sono spesso abbastanza brillanti, ma possono avere sottili problemi di organizzazione o stili di pensiero rigidi che influenzano il lavoro indipendente, l’organizzazione, la produzione scritta e il pensiero astratto. Gli specialisti dell’educazione guardano lo sviluppo delle abilità accademiche dei bambini nella lettura, scrittura, ortografia e matematica. Questa valutazione aiuta a determinare quali interventi educativi avranno maggiori probabilità di essere efficaci.

Molti bambini e adulti con AS hanno difficoltà con il linguaggio pragmatico, cioè la capacità di usare il linguaggio in modo appropriato per la comunicazione sociale e l’interazione sociale reciproca. I logopedisti guardano al funzionamento del linguaggio del bambino, non solo in termini di sviluppo linguistico e di linguaggio ricettivo ed espressivo, ma nelle aree del linguaggio di ordine superiore e della pragmatica. I terapisti fisici e occupazionali valutano e aiutano i bambini a migliorare la goffaggine motoria o i problemi di integrazione visuo-motoria che influenzano la loro forza, il tono, la capacità di partecipare a sport e compiti di scrittura a scuola, e affrontano i loro problemi di integrazione sensoriale.

Gli assistenti sociali clinici valutano come il bambino funziona a casa e i fattori di stress che le sue difficoltà possono causare in famiglia. Aiutano la famiglia a identificare questi problemi, forniscono una terapia individuale e familiare, assistono con informazioni sulle risorse e i riferimenti alle agenzie della comunità, e forniscono supporto e consigli per la difesa all’interno del sistema scolastico.

Il vantaggio di un team di professionisti che lavorano insieme è che si ottiene una valutazione completa con raccomandazioni che sono coerenti tra loro.