ATrain Education

De taal van de biomedische ethiek wordt in alle praktijksituaties toegepast, en vier basisprincipes worden algemeen aanvaard door bio-ethici. Deze principes zijn (1) autonomie, (2) heilzaamheid, (3) niet heilzaamheid, en (4) rechtvaardigheid. In de fysiotherapie en op andere terreinen van de gezondheidszorg wordt ook wel gesproken over waarachtigheid en trouw als ethische principes, maar deze maken geen deel uit van de fundamentele ethische principes die door bio-ethici zijn vastgesteld.

Het principe van autonomie

Autonomie is een Amerikaanse waarde. Wij hebben groot respect voor individuele rechten en stellen vrijheid gelijk aan autonomie. Ons rechtssysteem ondersteunt autonomie en, als uitvloeisel daarvan, handhaaft het recht van individuen om beslissingen te nemen over hun eigen gezondheidszorg.

Respect voor autonomie vereist dat patiënten de waarheid wordt verteld over hun aandoening en worden geïnformeerd over de risico’s en voordelen van een behandeling. Volgens de wet mogen zij een behandeling weigeren, zelfs als de beste en meest betrouwbare informatie erop wijst dat een behandeling nuttig zou zijn, tenzij hun actie een negatief effect kan hebben op het welzijn van een ander individu. Deze conflicten vormen de basis voor ethische dilemma’s.

Het concept van autonomie is geëvolueerd, van paternalistische artsen die de ethische beslissingsbevoegdheid in handen hadden, naar patiënten die in staat worden gesteld mee te beslissen over hun eigen zorg, tot patiënten die zwaar bewapend zijn met internetbronnen en bij elke besluitvorming de overhand proberen te krijgen. Deze overgang van autoriteit heeft zich langzamer ontwikkeld in de geriatrische populatie, maar naarmate de babyboomers ouder worden zullen zij deze evoluerende standaard van onafhankelijkheid doen gelden. Autonomie betekent echter niet dat er geen verantwoordelijkheid is. Gezondheidszorg is in de grond een partnerschap tussen de zorgverlener en de ontvanger van de zorg. Ieder is de ander verantwoordelijkheid en respect verschuldigd (Veatch, 2016).

Het principe van Beneficence

De beneficent practitioner levert zorg die in het belang is van de patiënt. Beneficence is de daad van het vriendelijk zijn. De handelingen van de zorgverlener zijn bedoeld om een positief goed te bewerkstelligen. Weldadigheid roept altijd de vraag op naar subjectieve en objectieve bepalingen van voordeel versus schade. Een welwillende beslissing kan alleen objectief zijn als dezelfde beslissing wordt genomen ongeacht wie hem neemt.

Traditioneel waren het ethische besluitvormingsproces en de uiteindelijke beslissing het domein van de arts. Dit is niet langer het geval; de patiënt en andere zorgverleners staan, al naar gelang hun specifieke deskundigheid, centraal in het besluitvormingsproces (Valente, 2000). Fysiotherapeuten en ergotherapeuten hebben bijvoorbeeld expertise op het gebied van kwaliteit van leven en kunnen in die hoedanigheid veel bieden in de discussies over leefstijl en levensbepalende keuzes, met name bij terminale ziekten en dilemma’s rond het levenseinde (Leeuwenburgh-Pronk, 2015).

Het principe van non-maleficence

Nonmaleficence betekent: geen kwaad doen. Hulpverleners moeten zich afvragen of hun handelen de patiënt schade kan berokkenen, hetzij door nalaten, hetzij door opdracht. Het leidende principe van primum non nocere, “doe in de eerste plaats geen kwaad”, is gebaseerd op de Eed van Hippocrates. Handelingen of praktijken van een zorgverlener zijn “juist” zolang ze in het belang van de patiënt zijn en negatieve gevolgen vermijden.

Patiënten met een terminale ziekte zijn vaak bezorgd dat de technologie hun leven langer in stand zal houden dan zij wensen; zorgverleners worden dus uitgedaagd om de zorg in deze eindfase van het leven te verbeteren. Patiënten kunnen er zelfs voor kiezen om de dood te bespoedigen als er opties beschikbaar zijn (Phipps et al., 2003). Het recht van het individu om te kiezen voor “sterven met waardigheid” is de ultieme manifestatie van autonomie, maar het is moeilijk voor zorgverleners om de dood te accepteren als er nog levensvatbare opties zijn. Hier zien we dat het beginsel van niet-winstbejag botst met het beginsel van autonomie, omdat de zorgverleners weldadig willen zijn of op zijn minst geen schade willen berokkenen. De actieve keuze om de dood te bespoedigen versus de schijnbaar passieve keuze om de dood te laten intreden vereist dat we patiënten voorzien van alle informatie die nodig is om een geïnformeerde keuze te kunnen maken over de handelwijzen die voor hen beschikbaar zijn.

Een complicerende factor bij beslissingen rond het levenseinde is de zorg van patiënten dat, zelfs als zij hun wensen duidelijk maken (bijvoorbeeld door middel van een advance directive), hun familieleden of surrogaten niet in staat zullen zijn om hun wensen uit te voeren en de dood te laten intreden (Phipps et al., 2003). Behandelen tegen de wens van de patiënt in kan leiden tot geestelijke angst en latere schade.

Het principe van rechtvaardigheid

Rechtvaardigheid heeft betrekking op rechtvaardigheid en eerlijkheid in de behandeling. Hippocrates relateerde ethische principes aan de individuele relatie tussen de arts en de patiënt. Ethische theorieën moeten tegenwoordig verder gaan dan individuen en zich uitstrekken tot het institutionele en maatschappelijke domein (Gabard & Martin, 2003).

Rechtvaardigheid kan worden gezien als bestaande uit twee soorten: distributieve en vergelijkende. Distributieve rechtvaardigheid heeft betrekking op de mate waarin gezondheidszorgdiensten rechtvaardig over de samenleving worden verdeeld. Binnen de logica van distributieve rechtvaardigheid zouden we gelijke gevallen op gelijke wijze moeten behandelen – maar hoe kunnen we bepalen of gevallen inderdaad gelijk zijn? Beauchamp en Childress (2001) identificeren zes materiële principes die in overweging moeten worden genomen, terwijl ze erkennen dat het weinig waarschijnlijk is dat aan alle zes principes tegelijk kan worden voldaan (zie kader).

Kijkend naar de principes van rechtvaardigheid zoals ze betrekking hebben op de levering van zorg, is het duidelijk dat ze in veel omstandigheden conflicteren; bijvoorbeeld, een real-life systeem dat probeert om een gelijk deel aan elke persoon te geven, verdeelt middelen die niet onbeperkt zijn. Wanneer goede patiëntenzorg meer vergt dan het systeem heeft toegewezen, kan er behoefte zijn aan aanpassingen op de markt.

Comparatieve rechtvaardigheid bepaalt hoe de gezondheidszorg op individueel niveau wordt geleverd. Daarbij wordt gekeken naar de ongelijke behandeling van patiënten op grond van leeftijd, handicap, geslacht, ras, etnische afkomst en godsdienst. Van bijzonder belang zijn momenteel de ongelijkheden die zich voordoen op grond van leeftijd. In 1975 bracht Singer vooroordelen op grond van leeftijd in verband met discriminatie op grond van geslacht en ras en noemde hij de praktijk ageisme (Gabard & Martin, 2003). In een samenleving waar geen gelijke toegang tot gezondheidszorg bestaat, is er een voortdurende bezorgdheid over de verdeling van middelen, vooral naarmate de bevolking ouder wordt en de vraag naar diensten toeneemt.

Ten slotte neigen de variaties in de gezondheidszorg naar hogere uitgaven voor senioren in geselecteerde jaren tussen 1987 en 2004; hoewel dit geen verrassing is, is het belangrijk op te merken dat de relatieve kloof in uitgaven tussen kinderen, werkende volwassenen en senioren niet is veranderd. De enige uitzondering is die van 85 jaar en ouder, omdat het aantal personen in dat cohort blijft toenemen (Hartman et al., 2008). Een rechtvaardige toewijzing van middelen is een steeds grotere uitdaging naarmate de technologie verbetert en het leven wordt verlengd met natuurlijke en mechanische middelen.

Politieke trends en veranderingen hebben ook invloed op het principe van rechtvaardigheid bij beslissingen over gezondheidszorg. De Democratische president Barack Obama introduceerde de eerste door de overheid gesanctioneerde gezondheidszorg die alle Amerikanen zou moeten dekken (PPACA, 2010). Republikeinen hebben jarenlang geprobeerd die wetgeving ongedaan te maken, en onder president Donald Trump zou dat kunnen lukken.

Al deze factoren leggen een grotere druk op een toch al inefficiënt en overbelast gezondheidszorgsysteem en leiden tot moeilijkere ethische beslissingen over de toewijzing van arbeidskrachten en een rechtvaardige verdeling van financiële middelen.

Het beginsel van waarachtigheid

Waarachtigheid (waarachtigheid) is geen fundamenteel bio-ethisch beginsel en wordt in de meeste ethische teksten slechts terloops genoemd. Het is in de kern een element van respect voor personen (Gabard, 2003). Waarheidsgetrouwheid staat haaks op het concept van medisch paternalisme, dat ervan uitgaat dat patiënten alleen hoeven te weten wat hun arts verkiest te onthullen. Het is duidelijk dat de houding ten opzichte van waarheidsgetrouwheid drastisch is veranderd, omdat het de basis vormt voor de autonomie die patiënten vandaag de dag verwachten. Geïnformeerde toestemming, bijvoorbeeld, is het vermogen om autonomie uit te oefenen met kennis.

Beslissingen over het achterhouden van informatie houden een conflict in tussen waarheidsgetrouwheid en bedrog. Er zijn momenten waarop het rechtssysteem en de beroepsethiek het erover eens zijn dat bedrog legitiem en wettig is. Het therapeutisch privilege wordt ingeroepen wanneer het zorgteam beslist om informatie achter te houden waarvan men denkt dat ze nadelig is voor de patiënt. Een dergelijk privilege is van nature aanvechtbaar.

Het principe van trouw

Trouw is loyaliteit. Het verwijst naar de speciale relatie die is ontwikkeld tussen patiënten en hun fysiotherapeuten. De een is de ander trouw verschuldigd; hoewel de grootste last bij de hulpverlener ligt, moet de patiënt steeds meer een deel van de verantwoordelijkheid op zich nemen (Beauchamp & Childress, 2001). Trouw leidt vaak tot een dilemma, omdat een toezegging aan een patiënt mogelijk niet leidt tot de beste uitkomst voor die patiënt (Veatch, 2016). Aan de basis van trouw ligt het belang van het nakomen van een belofte, oftewel trouw zijn aan je woord. Individuen zien dit verschillend. Sommigen zijn in staat om het belang van de belofte tegen bijna elke prijs te rechtvaardigen, en anderen zijn in staat om de belofte opzij te zetten als een handeling nadelig kan zijn voor de patiënt.