Denk je dat het Asperger kan zijn…en nu? Waar vind je de hulp die je nodig hebt

Als u er net achter bent gekomen – of als u vermoedt – dat u of iemand in uw omgeving het Syndroom van Asperger (AS) heeft, voel je je misschien net zo verbijsterd als Alice in Wonderland, net nadat ze door het konijnenhol is gevallen! Het is nu een geheel nieuwe realiteit, en u zult waarschijnlijk een gids of twee nodig hebben om uw weg te vinden in deze nieuwe wereld. Je kunt je verward en overweldigd voelen, terwijl je worstelt om veel nieuwe informatie in je op te nemen, te beslissen wat je moet doen, en uit te zoeken waar je terecht kunt voor hulp. Misschien vraagt u zich af: “Wat voor soort hulp heb ik nodig? Wat is de juiste combinatie van diensten en ondersteuning om de best mogelijke toekomst voor mij, of voor mijn kind, te garanderen? En waar kan ik terecht om deze diensten te verkrijgen? Wat voor soort mensen, met wat voor titels en opleiding, kunnen mij het meest effectief helpen?” Want het goede nieuws is, dat er heel veel medische en geestelijke gezondheidswerkers zijn – en het slechte nieuws is, dat er heel veel medische en geestelijke gezondheidswerkers zijn!

Tot wie moet je je wenden als je kind met AS jou of zijn leraren gek maakt met zijn gedrag, of als je denkt dat je medicatie nodig hebt? Wat zijn “sociaal pragmatisch taalgebruik” en “sensorische integratie”, waar iedereen in de steungroep voor ouders het over heeft? Zijn dit dingen die jij of je kind nodig hebben- en wie kan dit soort hulp bieden? Heb je de diensten nodig van een psychiater, psycholoog, neuroloog, neurofysioloog, of een psychofarmacoloog? Een maatschappelijk werker, ergotherapeut, een ontwikkelings- of gedragsdeskundige kinderarts? Jakkes! Waar moet je beginnen?

Als je dat nog niet gedaan hebt, zou je eerste prioriteit moeten zijn om een officiële, goed gedocumenteerde diagnose te krijgen. Voor zowel volwassenen als kinderen met AS (of andere aandoeningen in het autisme spectrum), dient de diagnose als startpunt voor het veiligstellen van toekomstige behandeling, service en ondersteuning. Voor kinderen is de diagnose essentieel voor het verkrijgen van diensten van openbare scholen; deze diensten zullen worden beschreven in een individueel onderwijsplan (of “IEP”). De AS-diagnose kan volwassenen helpen in aanmerking te komen voor belangrijke sociale uitkeringen, huisvesting, of arbeidsbemiddeling van instanties als Mass Rehab. Om een diagnose te krijgen, zult u waarschijnlijk een evaluatie moeten laten doen door een neurofysioloog, psychiater, psycholoog, of…- maar zorg ervoor dat deze professional ook ervaring heeft met AS. Wees niet verlegen! Als je vermoedt dat jij of je kind AS heeft, vraag dan zeker naar de mate van ervaring van de deskundige met AS in het verleden. Deze deskundige zal een reeks cognitieve en projectieve tests afnemen om de diagnose vast te stellen. Dezelfde persoon zal ook een formeel rapport opstellen, dat een belangrijk instrument zal zijn voor de communicatie met het schoolsysteem of de overheidsinstanties waar u om diensten zult vragen.

Als u eenmaal de diagnose hebt, zult u waarschijnlijk de steun en expertise van een of meer professionals willen hebben die u met specifieke problemen kunnen helpen. AS is een zeer complexe aandoening; individuen met AS verschillen sterk in hun behoeften – de behoeften van elke “Aspie” (individu met AS) zullen waarschijnlijk aanzienlijk veranderen in de loop van de tijd. De meeste personen of gezinnen wiens leven wordt beïnvloed door AS hebben veel baat bij één deskundige die u of uw kind goed leert kennen, de vooruitgang van uw kind in de loop van de tijd volgt, het “grote geheel” ziet, en u kan helpen kiezen welke interventies en therapieën in de huidige situatie of ontwikkelingsfase het meest nuttig zullen zijn. Deze persoon kan een maatschappelijk werker, een psychiater, een gedragspsycholoog of een onderwijsconsulent zijn. Hij of zij zou iemand moeten zijn die veel weet over AS, en met wie u een vriendschappelijke en wederzijds respectvolle relatie heeft, zodat u hem of haar kunt bellen met vragen of problemen als die zich voordoen. Deze persoon kan misschien ook dienen als een advocaat voor u of uw kind, aangezien personeel in schoolsystemen en overheidsinstellingen soms beter reageert op andere professionals die “hun taal spreken” of invloed hebben.

Laat ons u voorstellen aan enkele professionals die werken met mensen met AS, en die nuttig voor u kunnen zijn. We hebben een psychiater, een psycholoog, een maatschappelijk werker en een neurofysioloog, en lid van een ontwikkelingsteam, gevraagd om hun rol te beschrijven in het ondersteunen en bedienen van iemand met AS. Anderen in dezelfde beroepsgroep kunnen andere diensten aanbieden of een andere aanpak hebben, maar we hopen dat de onderstaande essays nuttig zullen blijken, en we danken al onze medewerkers.

Deze lijst van professionals die de persoon met het syndroom van Asperger en hun familie kunnen helpen is zeker niet volledig. Hopelijk dient dit artikel als een gids die aangeeft waar te beginnen met het zoeken naar een geschikte professional. Individuele keuzes zullen noodzakelijkerwijs gebaseerd zijn op logistiek, kosten, en uw persoonlijke verstandhouding met de arts.

Naast degenen die voor ons schreven, kunnen andere therapeuten worden ingeschakeld om te helpen bij specifieke ontwikkelings-mentale problemen, zoals een spraak- en taalpatholoog voor taaltherapie/sociale vaardigheidstraining, of een ergotherapeut voor het verbeteren van sensorische integratie en motorische/coördinatie moeilijkheden. (Misschien kunnen we in toekomstige uitgaven van de nieuwsbrief iets van deze professionals horen). Voor een kind zullen deze diensten vaak worden verleend via het openbare schoolsysteem. (Het kan echter zijn dat u zich sterk moet maken om deze diensten in het IEP opgenomen te krijgen. Als de school weigert, heeft u misschien een onderwijsadvocaat nodig of, als laatste redmiddel, een advocaat met ervaring in speciaal onderwijs/Chapter 766 wetten, om ervoor te zorgen dat de leerling alle diensten krijgt die hij of zij nodig heeft).

Als de school niet in de diensten voorziet die uw kind nodig heeft, moet u misschien een particuliere leverancier zoeken. Het personeel van AANE, of andere gezinnen, kunnen u helpen iemand in uw omgeving te vinden. Bel AANE, praat met een ouder in een van onze persoonlijke steungroepen, bel een ouder van de AANE-netwerklijst voor ouders, of plaats uw probleem op het interactieve AANE-boodschappenbord.

AANE’S SYNOPSIS VAN PRIVATE PROFESSIONALS

Voor een Eerste Diagnose, Evaluatie of Re-evaluatie:Psychiater (sommige) Neuropsycholoog Neuroloog (meestal om andere neurologische problemen uit te sluiten, hoewel sommige een diagnose kunnen geven)Gedragsproblemen:Maatschappelijk werker Gedragspsycholoog Gedragsdeskundige Clinisch psycholoogSpraakpragmatiek / Sociale vaardigheden:Spraak- en taalpatholoog Psycholoog Sociaal werker Zintuiglijke problemen:Spraak- en Taalpatholoog Psycholoog Sociaal werker

Medicatie:Psychofarmacoloog PsychiaterFamiliekwesties:Maatschappelijk werker Clinisch psycholoog Psychiater Problemen met school 766 AdvocaatHulp bij uitzoeken wat te doen op school:Onderwijsconsulent Sociaal werker Werkgelegenheidsproblemen:Werkgelegenheidsspecialist Job Coach Interdisciplinaire Teambeoordelingen

De maatschappelijk werker

Door: Linda Weisberg, LICSW, Newton, MA

Sociaal werkers kunnen personen met het syndroom van Asperger op een aantal manieren bijstaan, afhankelijk van hun leeftijd, het cognitieve niveau, de ernst van de symptomen en de zorgen van de familie.

Sociaal werkers bieden ondersteunende counseling aan ouders van jonge kinderen van wie de diagnose onduidelijk is tijdens de kleuterjaren. Deze onzekerheid creëert aanzienlijke stress voor ouders. Counseling kan ouders helpen om te gaan met het brede scala aan emoties die ze ervaren tijdens het diagnostische proces en daarna wanneer het kind met het syndroom van Asperger naar vroege interventieprogramma’s en de basisschool gaat. Maatschappelijk werkers helpen gezinnen ook bij het vinden van passende respijtzorg, recreatiemogelijkheden, en psychiatrische dienst als medicatie voor het kind of andere gezinsleden nodig is.

Veel maatschappelijk werkers richten zich op het individu met het syndroom van Asperger in de context van het gezin. Ze zijn zich terdege bewust van problemen met broers en zussen en de druk op de relatie tussen de ouders en helpen door het geven van huwelijkstherapie, ouderbegeleiding en gedragsmanagementstrategieën. Uitgebreide familieleden zoals grootouders begrijpen misschien niet de problemen van het opvoeden van een kind met het syndroom van Asperger, en de maatschappelijk werker kan een familiebijeenkomst aanbevelen om de spanningen te helpen verlichten.

Adolescenten met het syndroom van Asperger worden geconfronteerd met een aantal uitdagingen. Een maatschappelijk werker kan hen helpen hun individuele interesses te kanaliseren om hun sociale relaties en seksualiteit beter te begrijpen. Als gezinnen plannen beginnen te maken voor hun kinderen na de middelbare school, bieden maatschappelijk werkers begeleiding om de overgang te vergemakkelijken en ook om onderwijs- en beroepsopleidingsprogramma’s en huisvestingsmogelijkheden voor jongvolwassenen te identificeren.

Zelfstandig leven en het behouden van werk of adequaat presteren in een ondersteunende baan kunnen vaak uitdagingen vormen voor volwassenen met het syndroom van Asperger. Maatschappelijk werkers kunnen ondersteunende counseling en klinisch casemanagement bieden.

Clinisch casemanagement is een gerichte vorm van hulp door een maatschappelijk werker, die met toestemming van de cliënt beroeps-, woon- en sociale programma’s coördineert. Meestal worden familieleden erbij betrokken. Ondersteunende begeleiding voor zowel adolescenten als volwassenen met het syndroom van Asperger omvat het leren interpreteren van sociale situaties om sociale vaardigheden te verbeteren en op de juiste manier om te gaan met werkverantwoordelijkheden.

Sociaal werkers kunnen verzekeringsmaatschappijen of een HMO factureren voor hun diensten als ze lid zijn van provider panels. Het is noodzakelijk om bij de maatschappelijk werker in kwestie na te gaan of hij/zij uw specifieke verzekering in rekening kan brengen.

Om een maatschappelijk werker te vinden die u kan helpen, belt u de Social Work Referral Service van de afdeling Massachusetts van de National Association of Social Workers op 617-720-2828. Ook uw huisarts, plaatselijke schoolsysteem of plaatselijke Asperger-vereniging kunnen u helpen met een verwijzing naar een maatschappelijk werker.

De psychiater

Door: Teresa M. Kohlenberg, M.D, Belmont, MA

De psychiater is een arts die is opgeleid in het diagnosticeren en behandelen van emotionele stoornissen, met behulp van zowel “praattherapie” als medicatie. Psychiaters volgen gewoonlijk minstens een jaar medische basisopleiding (stage) en drie jaar opleiding in de geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen, waarna kinderpsychiaters daar nog twee jaar opleiding met kinderen en adolescenten aan toevoegen. Er zijn ook kinderpsychiaters die hun initiële opleiding in de kindergeneeskunde hebben genoten. De opleiding tot kinderpsychiater geeft veel inzicht in de ontwikkelingsaspecten van het syndroom van Asperger en aanverwante stoornissen, en ook in de verschillende beschikbare medicijnen en het juiste gebruik ervan bij kinderen. Veel (maar niet alle) psychiaters die werken met kinderen met deze stoornissen hebben een aanvullende opleiding of blootstelling in gespecialiseerde instellingen gekregen.

Wat een kinderpsychiater biedt hangt tot op zekere hoogte af van hun opleiding en expertisegebieden. De volgende lijst begint met de diensten die meer kinderpsychiaters aanbieden, en bevat vervolgens de diensten die sommige, maar niet alle, zullen aanbieden.

De meeste zullen:

• Een grondige evaluatie maken van het emotioneel functioneren van een kind/adolescent.
• Maken een diagnose van AS en geassocieerde emotionele of gedragsstoornissen.
• Suggesties voor verdere geschikte medische en psychologische tests.
• Voorschrijven en bewaken van medicatie als onderdeel van een behandelteam.

Sommigen zullen:

• Doorlopende individuele of groepstherapie aan het kind geven.
• Gezinsbehandeling, ontwikkelings- en gedragsbegeleiding en ondersteuning aan ouders geven.
• Een allesomvattend behandelplan opstellen in samenwerking met psychologen, opvoeders, maatschappelijk werkers en andere betrokkenen bij de zorg van het kind.
• Raadpleegt de scholen en woont planningsvergaderingen bij.
• Vertrouwt het kind en het gezin bij scholen en andere instanties.

De psycholoog

Door: Gary Eisenhower, Ed. M, Marblehead, MA

Een goede planning van de behandeling van een kind met het syndroom van Asperger omvat een constellatie van personen, waaronder geïnformeerde ouders, leerkrachten, psychofarmaceuten, kinderneurologen, gedragspsychologen, neurofysiologen, klinisch psychologen, enz. In mijn ervaring lijkt het erop dat de klinisch psycholoog vaak een coördinerende rol speelt in het totale behandelplan voor het kind met Asperger.

De klinisch psycholoog kan in eerste instantie betrokken zijn bij de diagnose van het syndroom van Asperger en aanverwante stoornissen. Veel voorkomende secundaire diagnoses zijn ADHD, depressie, gegeneraliseerde angst, of meer specifieke angststoornissen zoals OCD of paniekaanvallen. De behandeling van deze stoornissen omvat specifieke therapieën en overleg met andere professionals.

De klinisch psycholoog moet ook helpen bij het identificeren en verminderen van stressoren in de omgeving waarin het kind functioneert. Als de stress in het algemeen rond het kind met Asperger wordt verminderd, zal het kind in staat zijn om zijn/haar eigen talenten en interesses te benutten, in plaats van het moeten genereren van ongepaste verdedigingen tegen lastige stressoren. Dit omvat op zijn minst noodzakelijke informatieve gesprekken met het gezin en de school van het kind over passende verwachtingen voor interacties met leeftijdgenoten, interacties met het gezin, leerstijl, enz. Gezinstherapie, hoofdstuk 504 plannen, plannen voor speciaal onderwijs en zomerplanning zijn veel voorkomende interventies op dit niveau van behandeling.

De klinisch psycholoog zal waarschijnlijk meerdere jaren betrokken zijn bij het kind en het gezin, soms op een toezichthoudende relatie twee of drie keer per jaar, soms het doen van gezinstherapie, en soms vaker en regelmatiger met het kind als er nieuwe zorgen kunnen opduiken.

De neuropsycholoog

Door: Suzanne Dowdall, Ph. D, Wellesley, MA
En Kathleen Curran Ph. D, Newton, MA

Een neuropsycholoog is een gediplomeerd psycholoog die is gepromoveerd (Ph. D., Psy. D, of Ed. M), wat betekent dat hij/zij een uitgebreide opleiding en supervisie heeft gehad, en een aanvullende gespecialiseerde opleiding heeft gevolgd in gedragsmatige, psychologische en emotionele aspecten van neurologische aandoeningen. Het werk dat zij verrichten omvat diagnose, behandeling, alsmede advisering met betrekking tot een verscheidenheid van stoornissen, waaronder Asperger’s.

De evaluatie-instrumenten die door neuropsychologen worden gebruikt omvatten interviews met zowel de cliënt als belangrijke anderen, observaties, evenals een breed scala van ‘gestandaardiseerde’ tests waarbij de prestaties van een individu kunnen worden vergeleken met hun leeftijdgenoten) en kunnen academische en persoonlijkheidstests omvatten. Deze informatie wordt geïntegreerd om een compleet diagnostisch beeld te schetsen van neuropsychologische sterke en zwakke punten op verschillende gebieden (bijvoorbeeld: sociaal-emotioneel functioneren, expressieve en receptieve taalvaardigheden, visuele/ruimtelijke organisatie, probleemoplossing, geheugen en leren, aandacht). Er worden aanbevelingen gedaan en neuropsychologen zullen vaak samenwerken met een verscheidenheid aan andere professionals om hun bevindingen te delen en te communiceren.

Baseren hun werk op een begrip van de invloed van het functioneren van de hersenen op gedrag, denken, leren en emotie, neuropsychologen zijn in staat om individuen, hun families en anderen die met hen werken te helpen om hun sterke punten te benutten en moeilijkheden aan te pakken.

Het Interdisciplinaire Team Beoordelingen voor kinderen met AS

Door: Ellen Perrin van het Center for Children with Special Needs, New England Medical Center, Boston MA.

Een interdisciplinaire teamevaluatie heeft tot doel de sterke en zwakke punten van kinderen op medisch, cognitief, emotioneel, academisch, linguïstisch, sociaal, motorisch en zintuiglijk gebied te identificeren en te integreren in een samenhangend beeld.

De meeste interdisciplinaire teams bestaan uit een of andere combinatie van ontwikkelings-gedragskundigen, kinderartsen, psychologen of neuropsychologen, onderwijsspecialisten, spraak- en taalpathologen, klinisch maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Een voordeel van het werken met een geïntegreerd team is dat de informatie en adviezen die u krijgt consistent zijn en niet tegenstrijdig.

Ontwikkelings-gedragspsychiaters hebben een langetermijnvisie op de ontwikkeling van kinderen en gezinnen, en zijn bijzonder vertrouwd met de noodzaak om samen te werken met andere professionals en ouders. Zij kunnen ook sommige psychiatrische symptomen evalueren en behandelen die vaak bijdragen tot de moeilijkheden van kinderen. Gedragspsychiaters kunnen bijzonder nuttig zijn bij het samenbrengen van de verschillende evaluaties en aanbevelingen, en bij het volgen van de vooruitgang van het kind en het gezin in de loop van de tijd. Psychologen evalueren de cognitieve of intellectuele sterktes en zwaktes van het kind en kunnen aspecten van de leer- en emotionele stijl van het kind identificeren. Kinderen met AS zijn vaak heel intelligent, maar kunnen subtiele organisatorische problemen hebben of starre denkstijlen die invloed hebben op zelfstandig werken, organisatie, schriftelijke output, en abstract denken. Onderwijsspecialisten kijken naar de ontwikkeling van de academische vaardigheden van kinderen op het gebied van lezen, schrijven, spellen en wiskunde. Deze beoordeling helpt om te bepalen welke onderwijsinterventies het meest effectief zullen zijn.

Veel kinderen en volwassenen met AS hebben moeite met pragmatisch taalgebruik, dat wil zeggen het vermogen om taal op de juiste manier te gebruiken voor sociale communicatie en wederzijdse sociale interactie. Spraak- en taalpathologen kijken naar het taalfunctioneren van het kind, niet alleen in termen van linguïstische ontwikkeling en receptieve en expressieve taal, maar ook op het gebied van hogere-orde-taal en pragmatiek. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten evalueren en helpen kinderen bij het verbeteren van de motorische onhandigheid of visueel-motorische integratieproblemen die van invloed zijn op hun kracht, toon, vermogen om deel te nemen aan sport en schrijftaken op school, en pakken hun zintuiglijke integratieproblemen aan.

Clinisch maatschappelijk werkers beoordelen hoe het kind thuis functioneert en welke stress zijn/haar moeilijkheden binnen het gezin kunnen veroorzaken. Zij helpen het gezin bij het identificeren van deze problemen, bieden individuele en gezinstherapie, helpen met informatie over hulpbronnen en doorverwijzingen naar instanties in de gemeenschap, en bieden steun en advies bij het bepleiten binnen het schoolsysteem.

Het voordeel van een team van professionals die samenwerken is dat u één uitgebreide evaluatie krijgt met aanbevelingen die met elkaar overeenstemmen.