Idiopathische hypersomnie

1. Wat is idiopathische hypersomnie (IH)?

IH is een neurologische aandoening met de volgende belangrijke tekenen en symptomen,

• zich overdag slaperig voelen en/of lange dutjes doen
• slaap ’s nachts langer dan gewoonlijk (bijv. 12-14 uur of langer)
• moeite met wakker worden
• problemen met de overgang van slapen naar wakker zijn (slaaponrust of slaapdronkenheid genoemd)
• slaap voelt niet verfrissend en niet herstellend

U hebt waarschijnlijk geen IH als u zich overdag moe of uitgeput voelt zonder de drang om te slapen. Als u verfrist wakker wordt na een lange slaap, dan heeft u waarschijnlijk geen IH.

IH kan ook ‘Hypersomnolence Disorder’ worden genoemd.

1. Wat kan de symptomen nog meer veroorzaken?
   Er zijn veel mogelijke redenen voor een slaperig of moe gevoel. Als u enkele of alle van de bovenstaande tekenen en symptomen heeft, is de eerste stap om te kijken of er misschien een andere reden is voor uw slaap/waakproblemen. Zie het informatieblad over buitensporige slaperigheid overdag. Als uw slaapprobleem onverklaarbaar is of op een slaapstoornis wijst, moet u met uw arts praten. De diagnose IH wordt vaak gesteld door andere oorzaken van slaperigheid uit te sluiten. Artsen moeten er zeker van zijn dat mensen met IH niet slaperig zijn vanwege een ander slaap- of gezondheidsprobleem.
2. Wat veroorzaakt IH?
   IH is vrij zeldzaam, met slechts 1 of 2 mensen met IH op elke 10.000. De oorzaak is niet goed bekend, maar het heeft waarschijnlijk te maken met chemische onevenwichtigheden in de delen van de hersenen die slaap en waakzaamheid reguleren. IH begint meestal bij jongere mensen, met een gemiddelde van 22 jaar.
3. Welke invloed heeft het op mensen?

Mensen met IH hebben moeite om normaal te kunnen werken of studeren vanwege hun symptomen. Anderen kunnen dit verwarren met een gebrek aan interesse of motivatie. Naaste vrienden en familie moeten begrijpen hoe moeilijk het is voor lijders om zich slaperig te voelen. Het kan ook depressieve gevoelens veroorzaken. Het is niet veilig om auto te rijden tenzij de symptomen onder controle zijn met medicijnen. Mensen met IH, vooral jonge mensen, zijn kwetsbaar op meerdere aspecten van het leven, waaronder academisch, emotioneel, gedragsmatig en op gebieden van levenskwaliteit. Psychologen kunnen mensen helpen om met sommige van deze problemen om te gaan.

1. Wat kan uw arts doen?
   Als uw huisarts denkt dat u mogelijk een slaapprobleem heeft, wordt u doorverwezen naar een slaapspecialist. Veel patiënten hebben al vele jaren IH zonder dat ze het weten. Om te bepalen of u IH of een andere slaapstoornis (bv. narcolepsie) heeft, kunt u een “Meervoudige Slaaplatentietest” laten doen in een kliniek die slaaponderzoek doet.
2. Wat is de Meervoudige Slaaplatentietest?
   Nadat uw slaap ’s nachts is gecontroleerd, wordt u gevraagd om te proberen gedurende de dag om de twee uur een dutje te doen. Terwijl u dit doet, wordt uw slaap gemeten. Om de twee uur krijgt u 20 minuten slaap – vaak op tijdstippen als 9.00, 11.00, 13.00 en 15.00 uur. Er wordt naar twee dingen gekeken. Het ene is hoe lang u erover doet om in slaap te vallen. Het andere is welk type slaap u hebt wanneer u gaat slapen (zie Feiten over slaap om te lezen over REM-slaap). Als u snel in slaap valt, maar niet in de REM-slaap, kan het zijn dat u IH heeft. Sommige klinieken kunnen ook uw slaap-waakgedrag gedurende 24 uur of langer in de gaten houden. Als u elke 24 uur meer dan 11 uur slaapt, zou dat wijzen op een probleem dat IH zou kunnen zijn.
3. Hoe kunnen we IH behandelen?
   Er is geen genezing, maar veel mensen kunnen de symptomen van IH (in ieder geval gedeeltelijk) onder controle houden met medicijnen. Naarmate er meer bekend wordt over de systemen in de hersenen die slapen en waken regelen, is er de belofte dat er nieuwe medicijnen voor IH zullen worden ontwikkeld. Een medicijn dat dopamine en norefinefrine in de waakbevorderende centra van de hersenen verhoogt, Modafanil, zal sommige mensen met IH symptomen helpen. In de meeste gevallen blijft IH aanhouden, maar het lijkt erop dat het in 10-15% van de gevallen vanzelf overgaat.
4. Wat kunt u doen om de symptomen te verhelpen?
   U moet uw levensstijl aanpassen. Probeer een systeem op te zetten om op tijd wakker te worden voor de dingen die u overdag moet doen (bijvoorbeeld meer dan één wekker gebruiken, vrienden en familie om hulp vragen, ochtendlicht). Vermijd situaties waarin het gevaarlijk is slaperig te zijn, zoals autorijden (zie slaperig rijden). Als u uw dutjes overdag kunt plannen, kan dit helpen. Maar hoeveel dit werkt, verschilt van persoon tot persoon. Houd elke nacht dezelfde slaaptijden aan. Als de IH-symptomen u depressief maken, zoek dan hulp.
5. Waar kan ik meer te weten komen?

http://en.m.wikipedia.org/wiki/Idiopathic_hypersomnia
Dit is een uitstekende, zeer uitgebreide en actuele gids over de aandoening met een reeks uitstekende links.

www.hypersomnolenceaustralia.org.au/
Belangenbehartiging, bewustmaking, voorlichting & ondersteuning bieden voor Idiopathische Hypersomnolentie (Idiopathic Hypersomnia).