Multiple Sclerosis & Disability

Q: Moet iemand stoppen met werken nadat de diagnose MS is gesteld?

A: Het krijgen van de diagnose MS is zeker geen reden om te stoppen met werken, en er is ook geen directe reden om de werkgever van de diagnose op de hoogte te stellen. Er zijn vele financiële, ziekteverzekerings- en sociale redenen om zo lang mogelijk te blijven werken en de meeste MS-patiënten kunnen na de diagnose nog vele jaren doorwerken. Wanneer mensen specifieke symptomen ontwikkelen die hen belemmeren om een bepaald aspect van hun normale taken uit te voeren, is het belangrijk om dit met hun MS-zorgteam te bespreken. Veel symptomen zijn goed onder controle te houden met medicijnen en revalidatie-ingrepen. Soms kunnen specialisten zoals een oogarts, ergotherapeut, fysiotherapeut, neuropsycholoog of revalidatiearts specifieke interventies voorstellen die het mogelijk maken om te blijven werken.

In gevallen waarin een combinatie van symptomen of een bepaald symptoom moeilijk te behandelen is en werken moeilijk wordt, wordt voorgesteld dat MS-patiënten hun werkgever inlichten over de MS of het specifieke symptoom (afhankelijk van de mate waarin zij zich op hun gemak voelen bij hun werkgever), de successen op hun werk die zij hebben gehad doornemen, het probleem beschrijven dat zij hebben en een of andere vorm van aanpassing van hun werk voorstellen. Als dit niet mogelijk is en de MS-patiënt niet kan blijven werken, moet hij of zij hulp zoeken voor arbeidsongeschiktheid.

Vraag: Wat moet ik weten over werkaanpassingen?

A: We proberen onze patiënten zo lang mogelijk aan het werk te houden. Soms vereist het voortzetten van een baan redelijke aanpassingen van de kant van de werkgever. Als dit het geval is, raden wij aan dat de MS-patiënt zijn werkgever informeert over de noodzaak van aanpassingen en het symptoom dat dit vereist of de diagnose die dit vereist, afhankelijk van waar hij zich prettig bij voelt.

• Voor nuttige richtlijnen over wanneer de diagnose MS op het werk bekend moet worden gemaakt, ga naar:Discosure Decision: National Multiple Sclerosis Society.

Zolang de MS-patiënt in staat is de belangrijkste elementen van zijn baan te behouden, moet de werkgever volgens de Amerikaanse wet op gehandicapten (Americans with Disabilities act) de nodige aanpassingen doorvoeren. Als de benodigde aanpassingen duur zijn of aanpassingen van de werkplek vereisen, moet een verwijzing naar het staatsbureau voor roepingen en revalidatie worden overwogen. Deze staatsagentschappen zijn belast met het bijstaan van gehandicapten bij het behouden van werk of het omscholen naar een andere baan. Het Bureau of Vocational Rehabilitation is een bron voor dergelijke kwesties.

Q: Welke middelen zijn beschikbaar als iemand gedurende een korte periode niet in staat is om te werken?

A: Als iemand nieuwe symptomen krijgt of herstelt van een verergering, kan het zijn dat hij of zij gedurende een periode van dagen of weken niet kan werken. De meeste werknemers gebruiken vakantiedagen om deze afwezigheid te overbruggen en kunnen als onderdeel van hun arbeidsvoorwaardenpakket een betaalde kortdurende arbeidsongeschiktheid hebben die een deel van hun inkomen uitkeert. Het is belangrijk dat MS-patiënten weten welk soort kortetermijnarbeidsongeschiktheid zij via hun werkgever kunnen krijgen. Voor mensen die geen vakantiedagen meer hebben of geen door de werkgever betaalde arbeidsongeschiktheid op korte termijn, verzekert de Family and Medical Leave Act dat werknemers die onder de wet vallen, een totaal van maximaal 12 werkweken onbetaald verlof hebben tijdens een periode van 12 maanden om een van verschillende redenen, waaronder de ernstige gezondheidstoestand van de betrokkene zelf.

Vraag: Wat is de rol van de arts of de behandelend arts?

A: Of het nu gaat om kortdurende of langdurige arbeidsongeschiktheid (zie volgende vraag), de arts of behandelend arts is een belangrijke schakel in de documentatie over arbeidsongeschiktheid. De MS-patiënt moet duidelijk maken welke symptomen zijn vermogen om te werken in de weg staan en zijn zorgverlener vragen deze symptomen in de klinische aantekeningen te documenteren. De zorgverlener kan brieven of notities schrijven over de diagnose en beperkingen van de patiënt, die gebruikt kunnen worden in een arbeidsongeschiktheidsprocedure. De zorgverlener bepaalt echter niet of de persoon met MS arbeidsongeschikt is.

Q: Wat gebeurt er als iemand blijvend arbeidsongeschikt wordt?

A: Veel onzichtbare symptomen en aspecten van de werkomgeving kunnen het voor zorgverleners moeilijk maken om iemands arbeidsgeschiktheid vast te stellen tijdens een routine bezoek aan de kliniek. Patiënten moeten worden aangemoedigd om deze kwestie met de zorgverlener te bespreken wanneer werk een probleem wordt. Het is belangrijk dit probleem aan te pakken voordat slechte prestaties het werk belemmeren. Wanneer mensen met MS voor de beslissing staan om blijvende arbeidsongeschiktheid aan te vragen, is het belangrijk dat hun zorgteam hen de nodige ondersteuning en documentatie biedt om hen door dit proces te loodsen.

De meeste mensen die hebben gewerkt, rekenen op Social Security Disability (SSDI) als hun bron van inkomsten, die wordt beheerd door de Social Security Administration (SSA), maar er zijn een aantal andere soorten arbeidsongeschiktheid die hieronder worden opgesomd.

Het definiëren van arbeidsongeschiktheid: Gebaseerd op de SSA-publicatie, Disability Evaluation under Social Security 2003, wordt invaliditeit gedefinieerd als “Het onvermogen om zich bezig te houden met enige substantiële winstgevende activiteit als gevolg van medisch vast te stellen fysieke of mentale beperking(en) waarvan kan worden verwacht dat deze tot de dood zal leiden of die heeft geduurd of naar verwachting zal duren voor een aaneengesloten periode van niet minder dan 12 maanden”.

Lange termijn arbeidsongeschiktheidsopties hebben allemaal verschillende criteria om in aanmerking te komen voor een uitkering:

• Social Security Disability Income (SSDI) – voor arbeidsongeschikte werknemers die genoeg werkkrediet hebben verdiend om in aanmerking te komen en niet in staat zijn om betaald werk te verrichten. Eén werkkrediet wordt gedefinieerd als deeltijds of voltijds werk waarvoor gedurende een periode van 3 maanden socialezekerheidsbelastingen zijn betaald. In de afgelopen 10 jaar moeten in totaal 20 werkkredieten zijn verdiend om in aanmerking te komen (20 van de 40 mogelijke kwartalen).
• Supplemental Security Income (SSI) – voor gehandicapten die behoeftig zijn.
• Private arbeidsongeschiktheidsverzekeringen – particulier gehouden verzekeringen met specifieke criteria voor invaliditeit. Deze beschermen de houder idealiter als ze niet in staat zijn om hun specifieke baan uit te voeren, niet elke baan.
• Ohio Public Employees (OPERS) – dekking voor Ohio overheidswerknemers.

Q: Welk type evaluatie/consultatie moet het klinische team overwegen?

• Mogelijk een verwijzing naar maatschappelijk werk, dat kan helpen bij het bepalen van de juiste optie voor arbeidsongeschiktheid, de aanvraagprocedure, en mogelijke alternatieven (bijv. Bureau of Vocational Rehab).
• “Resterende Functionele Capaciteit” kan worden bepaald, wat het kwantificeren van het vermogen van een eiser inhoudt om fysieke taken uit te voeren (tillen, dragen, lopen, buigen, zitten, enz.). Dit omvat ook de beoordeling van de mentale capaciteit (cognitief, gedrag, gedachteverwerking, concentratie, enz.).
• Fysiotherapie voert de Functionele Capaciteits Evaluatie (FCE) uit.
• Neuropsychologie voert de beoordeling van de mentale capaciteit uit*.
• Overweeg andere verwijzingen zoals Oogheelkunde om het visuele vermogen te helpen kwantificeren.

Merk op dat de neuropsychologische beoordelingsbatterij die gewoonlijk wordt uitgevoerd in opdracht van de SSA geen grondige evaluatie omvat van veel voorkomende cognitieve problemen die gepaard gaan met MS. Als cognitie wordt beschouwd als de primaire bron van invaliditeit, wordt evaluatie door een neuropsycholoog met expertise in MS aanbevolen.

Q: Wie bepaalt of een patiënt invalide is?

• Het klinische team helpt bij het verzamelen van de informatie die wordt gebruikt om te helpen bij het bepalen van de arbeidsgeschiktheid van een eiser of, als alternatief, om te helpen bij de invaliditeitsaanvraag. De uiteindelijke beslissing wordt genomen door de verzekeraar (SSDI, enz.), niet door het klinische team.
• Iedereen begint een aanvraag voor een socialezekerheidsuitkering door online een aanvraag in te dienen via www.ssa.gov/ of telefonisch via 1.800.772.1213.
• De National Multiple Sclerosis Society heeft een uitstekend handboek dat de aanvraagprocedure voor arbeidsongeschiktheid beschrijft.
• Belangrijke punten voor SSDI-aanvragers
  • Als iemand op enig moment in de aanvraagprocedure een afwijzingsbericht ontvangt, is het van essentieel belang dat hij de instructies op de achterkant van dat bericht volgt over hoe hij in beroep kan gaan tegen de afwijzing. Als u dit niet doet, moet u de aanvraagprocedure opnieuw beginnen.
  • Iedereen die een handicap aanvraagt, vraagt vaak of hij een advocaat nodig heeft. In het geval van SSDI, kan een advocaat een zeer beperkte invloed hebben op de vaststelling van de handicap totdat ze twee keer zijn afgewezen. Het volgende niveau van beoordeling is met een adjudant-rechter en een advocaat kan nuttig zijn bij de voorbereiding en vertegenwoordiging van een persoon bij deze beoordeling.

  Q: Wat zijn de criteria voor invaliditeit?

  A: De criteria variëren sterk tussen de verschillende verzekerende entiteiten, maar in het algemeen verzekeren de meeste particuliere invaliditeitspolissen eisers als ze niet in staat zijn om hun huidige baan uit te voeren. SSDI heeft de neiging om de meest strikte criteria voor goedkeuring te hebben, aangezien SSDI alleen uitkeringen verstrekt als u niet in staat bent om een baan te hebben die een consistent maandinkomen van $ 980* of meer zou opleveren (*financiële limiet voor 2009).

  Meer specifiek definieert SSDI invaliditeit onder de diagnose multiple sclerose als een of meer van de volgende zaken:

  1. Significante en aanhoudende desorganisatie van de motorische functie in twee extremiteiten, resulterend in aanhoudende verstoring van de grove en behendige bewegingen, of lopen en staan.
     1. Persistente ontregeling van de motorische functie in de vorm van parese of verlamming, tremor of andere onwillekeurige bewegingen, ataxie en stoornissen van de zintuigen (die alle of allemaal het gevolg kunnen zijn van een stoornis van de hersenen, het cerebellum, de hersenstam, het ruggenmerg of de perifere zenuwen), die afzonderlijk of in verschillende combinaties voorkomen, vormen vaak de enige of gedeeltelijke basis voor een beslissing in gevallen van neurologische stoornis. De beoordeling van de stoornis hangt af van de mate van storing in de motoriek en/of storing in het gebruik van vingers, handen of armen.

  Visuele of mentale stoornis zoals beschreven onder de genoemde criteria.

  1. Aantasting van de gezichtsscherpte. Het resterende gezichtsvermogen in het beste oog na de beste correctie is 20/200 of minder.
  2. Contractie van de perifere gezichtsvelden in het betere oog.
     1. tot 10 graden of minder van het punt van fixatie; of
     2. zodat de grootste diameter een hoek van niet meer dan 20 graden vormt; of
     3. tot 20 procent of minder visuele veldefficiëntie.
  3. Verlies van Visuele Efficiëntie. De visuele efficiëntie van het betere oog na de beste correctie is 20 procent of minder.
  2. Significante, reproduceerbare vermoeidheid van de motorische functie met aanzienlijke spierzwakte bij repetitieve activiteit, aangetoond bij lichamelijk onderzoek, als gevolg van neurologische disfunctie in gebieden van het centrale zenuwstelsel waarvan bekend is dat ze pathologisch betrokken zijn bij het multiple sclerose-proces.
     

     Q: Hoe zit het met de patiënt die ‘verborgen symptomen’ van MS heeft?

     A: Het documenteren van invaliditeit bij patiënten met ‘verborgen symptomen’ van MS kan moeilijker zijn dan bij patiënten met meetbare tekorten. Symptomen zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve stoornissen worden vaak niet gezien bij standaard neurologisch onderzoek. Het is belangrijk om de aanwezigheid, de kwaliteit, de plaats, het tijdstip, de verergerende en verlichtende factoren en de behandelingen voor pijn te documenteren, evenals een evaluatie van het verband met MS. Wat vermoeidheid betreft, kan het nuttig zijn de ernst ervan te documenteren en aan te geven hoe dit het functioneren belemmert. Er bestaan ook schalen voor vermoeidheid die nuttig kunnen zijn, zoals de Modified fatigue impact scale.

     http://www.nationalmssociety.org/for-professionals/researchers/clinical-study-measures/mfis/index.aspx

     Neuropsychologische beoordelingen, met name wanneer deze in de loop van de tijd worden herhaald, zijn zeer nuttig bij het objectief documenteren van tekortkomingen die bij een routinebeoordeling aan het bed niet zichtbaar zijn.

     Vraag: Wat kunnen patiënten doen om dit proces te vergemakkelijken?

     1. Documenteer hun verschillende symptomen.
     2. Geef duidelijk aan hoe hun symptomen het vermogen om te werken beïnvloeden.
     3. Document welke pogingen tot accommodatie is gedaan.
     4. Document wat zou helpen de huidige werkgelegenheid voort te zetten.
     5. Als momenteel een thuisblijfouder en van plan om toe te passen, zorg ervoor dat de 2 jaar venster niet is verstreken (Zie hierboven).

     Q: Als iemand eenmaal is vastgesteld dat hij of zij gehandicapt is voor een vorm van langdurige arbeidsongeschiktheid; wordt het recht ooit opnieuw geëvalueerd?

     A: Sommige particuliere verzekeringsplannen vereisen een regelmatige herbeoordeling. Het is belangrijk om dit papierwerk op tijd in te dienen en de MS-patiënt moet ervoor zorgen dat het naar de juiste zorgverlener wordt doorgestuurd om in te vullen.

     Q: Wat moet ik nog meer weten over het behoud van een ziektekostenverzekering bij invaliditeit?

     A: Verzekeringsuitkeringen kunnen verloren gaan zodra de MS-patiënt stopt met werken. Het is belangrijk patiënten aan te moedigen hun verzekering te behouden via de COBRA-uitkeringen van hun werkgever als zij zich de kosten kunnen veroorloven nadat zij zijn gestopt met werken. Twee jaar nadat een persoon is goedgekeurd voor SSDI arbeidsongeschiktheid, zal de ziektekostenverzekering worden verstrekt door Medicare. In de tussentijd zullen uw patiënten alternatieve bronnen van dekking moeten zoeken. Non-profit ziekenhuizen hebben ook liefdadigheidszorgprogramma’s voor mensen die hun ziektekostenverzekering verloren hebben en onder bepaalde inkomensrichtlijnen vallen. Adviseer uw patiënten om bij een financieel adviseur na te gaan of zij hiervoor in aanmerking komen. Sommige medicijnen kunnen verkregen worden via specifieke programma’s van de fabrikant of van non-profit organisaties zoals The National Organization for Rare Diseases (NORD). Moedig uw patiënten aan om dergelijke steun te onderzoeken.

     Bronnen:

     1. Disability Evaluation Under Social Security – January 2003, Social Security Administration Office Of Disability, SSA Pub. No. 64-039, ICN 468600, januari 2003

        Per the disability benefit handbook from Ohio Public Employees Retirement System (OPERS), an employee is eligible for disability benefits (edited for brevity) if he/she:

        • Deelneemt aan het traditionele pensioenplan
        • Niet langer op de loonlijst staat als gevolg van een blijvende invaliderende aandoening
        • Niet meer dan 2 jaar is verstreken sinds bijdragende dienst in het plan is beëindigd
        • Geen pensioen ontvangt onder enig OPERS plan
        • Verwacht dat zijn/haar aandoening >12 maanden zal duren
        • Kan de taken van de OPERS-baan niet uitvoeren
     2. De nationale MS-vereniging heeft uitgebreide informatie over deze onderwerpen, evenals adviseurs met specifieke opleiding in invaliditeitskwesties.

        Zie bijvoorbeeld:

        • National MS Society heeft een verscheidenheid aan middelen. U kunt zoeken onder ‘disability’ of ga naar http://www.nationalmssociety.org/living-with-multiplesclerosis/insurance-and-money-matters/index.aspx
        • Americans with Disabilities Home page http://www.ada.gov/