Perifere neuropathie: De sleutel tot diagnose, behandeling en communicatie met de patiënt

In de VS hebben naar schatting 20 miljoen mensen perifere neuropathie. Dat is één op de 15 mensen. Patiënten die zich presenteren met symptomen die te maken hebben met de perifere zenuwen – waaronder gevoelloosheid, pijn, paresthesie en zwakte – komen in de neurologiepraktijk veel voor. En toch, residentie programma’s zijn scheefgegroeid naar de diagnose en behandeling van klinische neurologische aandoeningen, wat betekent dat praktiserende neurologen niet comfortabel worden met de diagnose en behandeling van neuropathie tot vroeg in de loop van hun praktijk.

Dit artikel geeft een overzicht van neuropathie diagnose en behandeling. Het biedt ook strategieën om met patiënten over de ziekte te praten en mogelijkheden om de ziekte therapeutisch aan te pakken.

De diagnose stellen

Neuropathie zelf is meestal geen ziekte, maar een symptoom van een onderliggende ziekte. De meest voorkomende oorzaak is diabetes mellitus. Zwaar alcoholgebruik en erfelijke vormen staan ook bovenaan de lijst. Medicatie-geassocieerde neuropathie kan over het hoofd worden gezien. Wanneer we spreken over erfelijke neuropathieën moeten we onderscheid maken tussen neuropathie die als een ziekte op zich is overgeërfd, zoals Erfelijke Motorische en Sensorische Neuropathie, versus een erfelijke ziekte die neuropathie als symptoom heeft, zoals familiaire amyloïdose of de ziekte van Pompe.

In het uitpakken van het woord “neuropathie” zien we dat dit woord een laesie van een enkele zenuw kan betekenen (mononeuropathie), meerdere zenuwen verspreid over het lichaam die op verschillende tijdstippen zijn aangetast (mononeuropathie multiplex), of een ziekte van alle zenuwen (perifere neuropathie, ook wel polyneuropathie of gewoon neuropathie genoemd). Binnen de diagnose perifere neuropathie zijn er drie soorten: axonale, demyeliniserende, en dysmyelinatieve (die erfelijke aandoeningen van myeline beschrijft). Demyeliniserende neuropathieën maken ongeveer 10 procent uit van alle verworven neuropathieën. Het meest voorkomende type is axonale, lengte-afhankelijke, terugstervende polyneuropathie, die bijna 90 procent van alle verworven neuropathieën uitmaakt.

Sensorische symptomen die patiënten beschrijven met axonale neuropathie kunnen variëren van een gevoel alsof er insecten op hun huid kruipen tot schietende, elektrische, of brandende pijnen. Wanneer de autonome zenuwen betrokken zijn, zijn de meest voorkomende symptomen onder meer duizeligheid bij het opstaan of gaan zitten, droge ogen en mond, diarree, problemen met zien en, bij mannen, erectiestoornissen.

Bij onderzoek zijn kenmerkende bevindingen onder meer symmetrisch gedeprimeerde of afwezige peesreflexen aan de enkels, atrofie van de extensor digitorum brevis, zwakte van distale spieren in de benen en verminderd of afwezig gevoel bij een kousverdeling. Bij de meeste axonale neuropathieën worden eerst de kleine vezelmodaliteiten zoals pijn en koude gewaarwording aangetast en later de grote vezelmodaliteiten zoals vibratie en gewrichtspositie. Zorgvuldig onderzoek van de hersenzenuw III kan een gedeeltelijke verlamming aantonen, geassocieerd met diabetes. Bij autonome betrokkenheid kan de huid van de benen glimmend en droog zijn met verlies van haar distaal. Bij patiënten bij wie de symptomen worden veroorzaakt door vitamine B12 deficiëntie, kan het onderzoek in plaats daarvan een verminderde grote vezel sensatie tonen met behoud van kleine vezel sensatie en heldere, in plaats van gedeprimeerde, reflexen. Dit is het gevolg van subacute gecombineerde degeneratie van het ruggenmerg. Patiënten met dit onoverzichtelijke onderzoek bij symptomen die op neuropathie wijzen, moeten een zorgvuldige voedingsanamnese laten afnemen en hun vitamine B12-spiegel laten controleren.

De evaluatie van perifere neuropathie omvat bloed- en urineonderzoek, zenuwgeleidingsonderzoek en elektromyografie en lumbaalpunctie, als demyeliniserende neuropathie wordt vermoed. Routinebloedonderzoek omvat een volledig bloedbeeld, schildklierstimulerend hormoon, nierfuncties en tests op diabetes, waaronder hemoglobine A1c, nuchtere glucose en twee-uurs glucosetolerantietest. Vraag vervolgens serologie voor humaan immunodeficiëntievirus en hepatitis C. Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de patiënt, kunt u ook minder gebruikelijke oorzaken onderzoeken, zoals blootstelling aan zware metalen en erfelijke neuropathie. Hoewel u kunt testen op syfilis, is het belangrijk op te merken dat syfilis geen neuropathie veroorzaakt. Tabes dorsalis kan “verlichtingspijnen” veroorzaken, die in de benen schieten en problemen met het evenwicht, maar deze symptomen zijn anders dan symptomen van neuropathie en ik doe deze test meestal niet.

Nerve conduction studies en electromyografie kunnen neuropathie karakteriseren als axonaal of demyeliniserend, sensorisch of motorisch of beide en kunnen een idee geven van de ernst en chroniciteit van de neuropathie. Bovendien kan het neuropathie look-a-likes zoals lumbosacrale radiculopathie uitsluiten. Een zenuwbiopsie is meestal niet nodig, behalve wanneer infiltratie van de zenuw (zoals bij lymfoom of amyloïd) of vasculitis wordt vermoed en de behandeling afhangt van een weefseldiagnose.

Behandelingsopties en communicatie met de patiënt

In de behandelingsfase is het omgaan met de bezorgdheid van de patiënt essentieel. In de loop der jaren heb ik ontdekt dat patiënten vanuit drie perspectieven over de behandeling van neuropathie denken. Deze komen tot uiting in de volgende vragen: “Kan ik de oorzaak van de neuropathie behandelen?” “Wat kan ik doen om de zenuwen terug te laten groeien?” “Wat kan ik doen aan de pijn, tintelingen, zwakte en autonome symptomen?” Nadat de anamnese, het onderzoek en de testen het type neuropathie aan het licht hebben gebracht, weten we misschien nog steeds niet de etiologie, maar kunnen we wel ingaan op de vragen van de patiënten.

Als de etiologie bekend is, kan deze worden aangepakt: bijvoorbeeld met een betere glucosecontrole, behandeling van hepatitis C, Vitamine B12-suppletie en minderen of afzien van alcohol. Ik gebruik deze tijd graag om patiënten in staat te stellen zichzelf te helpen: In het geval van zwaar alcoholgebruik of slecht gecontroleerde diabetes mellitus vertel ik de patiënten dat zij gelukkig zijn in die zin dat de sleutel tot controle van hun neuropathie al in hun handen ligt. Hoewel dit ertoe kan leiden dat patiënten denken dat zij de schuld krijgen van hun problemen, zeg ik dit nooit. In plaats daarvan maak ik gebruik van de mogelijkheid om samen met de patiënten te werken aan het verbeteren van hun gezondheid. Als de etiologie niet bekend is, bespreek ik dit openhartig en maak ik een plan voor een vervolgonderzoek met herhaalde tests in de toekomst. Ik neem een paar minuten de tijd om de anatomie van neuropathie uit te leggen en benadruk dat er geen magisch medicijn of behandeling bestaat om de zenuwen sneller te laten herstellen. Dit is teleurstellend voor patiënten, maar het leidt tot een discussie over wat er gedaan kan worden, of de oorzaak van hun neuropathie nu bekend is of niet.

Bij het bespreken van de behandeling van zintuiglijke symptomen is mijn eerste vraag: “Moet of wilt u behandeld worden?” Ik leg uit dat behandeling alleen voor de symptomen is en niet zal helpen de zenuwen te genezen. Ik benadruk ook dat er geen behandeling is voor gevoelloosheid. Voor sommige patiënten zijn de symptomen mild en zij geven er de voorkeur aan geen medicatie te gebruiken. Anderen geven er de voorkeur aan hun symptomen onder controle te houden met af en toe niet-steroïde ontstekingsremmende medicatie of zonder recept verkrijgbare lokale behandelingen zoals plaatselijke verdoving of capsaïcinecrèmes. Voor patiënten die geïnteresseerd zijn in behandelingen, categoriseer ik deze als: niet-medicamenteuze behandelingen, medicijnen die geen pillen zijn en medicijnen die wel pillen zijn.

Niet-medicamenteuze behandelingen zijn onder meer het gebruik van een trilvoetbad met warm water gedurende 15 minuten voor het slapengaan. Dit kan de pijn lang genoeg kalmeren om in slaap te vallen. De theorie is dat de input van grote vezels die vibratie en druk bemiddelen, de input van kleine pijnvezels op het niveau van het ruggenmerg blokkeert. Sommige mensen krijgen verlichting door het dragen van strakke sokken. Percutane zenuwstimulatie, uitgevoerd door een professional, kan de pijn tijdelijk verlichten, hoewel er tegenstrijdig bewijs is over het nut van transcutane zenuwstimulatie. Ik heb vragen gekregen over orale en gerookte marihuana. Er zijn tegenstrijdige gegevens over het nut van marihuana bij neuropathische pijn, terwijl de bijwerkingen en wettelijke beperkingen voor zowel orale als gerookte marihuana de discussie ook compliceren.

Medicijnen die geen pillen zijn, zijn onder meer plaatselijke verdovingsmiddelen die worden aangebracht in de vorm van een crème, spray of patch. Deze worden niet aanbevolen voor mensen met hartritmestoornissen of toevallen. Capsaïcinecrème kan effectief zijn, maar moet driemaal daags worden gebruikt en is vies. Recente studies tonen aan dat botulinum toxine-injecties in de voet neuropathische pijn kunnen verlichten door het vrijkomen van Substance p en andere factoren uit gevoelszenuwen te blokkeren.

Oraale geneesmiddelen vallen in twee hoofdcategorieën: anti-seizuur en antidepressiva. Deze kunnen zowel on- als off-label worden gebruikt. De FDA heeft slechts twee medicijnen specifiek voor dit gebruik goedgekeurd: pregabaline en duloxetine, maar andere zoals gabapentine, amitriptyline, en nortriptyline worden soms gebruikt. Ik raad het gebruik van kalmerende middelen, zoals carisoprodol en methocarbamol, af vanwege hun gebrek aan werkzaamheid en de kans op verslaving.

Wat als geen van deze benaderingen verlichting biedt? Het gebruik van opioïde medicatie bij neuropathische pijn is controversieel, en moet naar mijn mening door een deskundige worden behandeld. Het is redelijk om de patiënt door te verwijzen naar een pijnspecialist die vertrouwd is met intraveneuze pijnmedicatie en minder vaak gebruikte orale middelen.

Motorische symptomen zijn minder goed te behandelen. Ik leg patiënten uit dat spieren zenuwstimulatie nodig hebben om gezond te blijven en stel fysio- en ergotherapie voor om te proberen kracht, uithoudingsvermogen en functie te behouden.

Autonomische symptomen zijn soms de ernstigste belemmering voor het genieten van het dagelijks leven. Orthostatische hypotensie kan leiden tot valpartijen en botbreuken, dagelijkse diarree beperkt het sociale contact en reizen, een droge mond kan leiden tot tandbederf en erectiestoornissen kunnen leiden tot depressie. Afhankelijk van hoe comfortabel u bent met de behandeling van gastro-intestinale, orthostatische en seksuele disfunctie, kan de neuroloog op zijn minst een behandeling starten en doorverwijzen naar de juiste specialist.

Zoals met elke ziekte waarvoor geen bevredigende behandeling bestaat, lopen neuropathie behandelingsoplichters los op het Internet. Ik moedig patiënten aan om zaken die ze online of via patiëntenforums hebben gevonden bij mij onder de aandacht te brengen voordat ze die kopen en gebruiken. Hoewel transcutane zenuwstimulatie apparaten, anodyne lichttherapie en supplementen hoopvolle en bemoedigende beschrijvingen en getuigenissen hebben, is er geen bewijs dat ze effectief zijn in het verminderen van neuropathische pijn. Bovendien worden veel supplementen en vitamines aangeprezen voor de behandeling van neuropathische pijn. Ik maak er een punt van om mijn patiënten te vertellen dat supplementen niet door de FDA worden gereguleerd, waardoor consumenten geen idee hebben wat er werkelijk in het flesje zit dat ze kopen. Bovendien kunnen supplementen interfereren met medicijnen die ze nemen en kunnen ze vulstoffen bevatten, zoals gemalen walnootdoppen die allergieën kunnen opwekken.

Het belang van het stellen van verwachtingen

Als artsen hebben we bepaalde verwachtingen voor de behandeling van neuropathie-het verminderen of verlichten van pijn en het behouden van functie. Patiënten kunnen echter andere verwachtingen hebben en deze kunnen groter of kleiner zijn dan wij ons voorstellen. Uiteindelijk moeten de patiënt en zijn familie elke dag leven met de symptomen en handicaps van neuropathie. Het belangrijkste aspect van het gesprek komt na het bespreken van de diagnose, etiologie, en behandeling. Ik begin graag met te vragen welke verbeteringen het belangrijkst zijn voor de patiënt: Zoekt hij een betere mobiliteit en uithoudingsvermogen, verlichting van pijn of autonome symptomen, vermijden van complicaties aan de voet?

Ik leg de nadruk op wat patiënten kunnen doen om zich beter te voelen. Lichaamsbeweging, ongeacht de mate van invaliditeit, is belangrijk. Sommige patiënten hebben een fysiotherapeutische evaluatie nodig voordat ze aan lichaamsbeweging kunnen doen vanwege andere gezondheidsproblemen, maar voor degenen voor wie dit niet nodig is, is het altijd de moeite waard om actief te blijven door te wandelen, te fietsen, formele bewegingslessen te volgen, te sporten (inclusief zwemmen en dansen). Sommige patiënten vragen zich af of lichaamsbeweging de zenuwen verder kan beschadigen en ik vertel hen dat lichaamsbeweging de zenuwen juist niet beschadigt en dat zenuwtoevoer naar de spieren nodig is om de spieren gezond te houden. Ergotherapie is nuttig voor mensen met zwakte of gevoelsverlies in de handen en fysiotherapie met looptraining wordt voorgesteld voor mensen die moeite hebben met lopen.

Ik praat altijd met patiënten over voetverzorging. In feite is dit misschien wel de belangrijkste kwestie op het gebied van levensstijl die ik behandel. Als ze hun voeten niet kunnen voelen, zullen heet water, snijwonden, een steen in de schoen of een blaar op de hiel niet worden gevoeld en allemaal kunnen ze leiden tot infectie. Ik adviseer patiënten elke dag onder en tussen hun tenen te kijken, hun voeten goed te hydrateren, goed passende schoenen met sokken te dragen, niet op blote voeten te lopen en, het allerbelangrijkste, hun teennagels niet zelf te knippen. Ik raad aan de nagels te vijlen of professionele nagelverzorging te zoeken bij een podoloog of pedicure. Ik zeg vaak per dag: “Ik wil dat je alle tien tenen hebt, de hele tijd.”

Andere leefstijlsuggesties zijn het beperken van alcohol- en tabaksgebruik, een goede bloedglucosecontrole en gezonde voeding. Sommige patiënten beweren dat het moeilijk is om te stoppen met roken, terwijl anderen defensief kunnen zijn over de hoeveelheid alcohol die ze drinken, maar ik smeek ze om niet “op je zenuwen te trappen als ze down zijn.”

Na het bespreken van hun zorgen met patiënten, breng ik zaken ter sprake waar ze misschien wel aan denken, maar die ze niet naar voren brengen. Tegen die tijd heb ik de patiënt een paar keer gezien en zijn we op elkaar ingespeeld. Ik kan nu vragen of er zorgen zijn over de seksuele functie en de prognose. Dit kan een lastig gesprek zijn, en ik vind het het beste om alleen met de patiënt te praten, en later ook met de echtgenoot als de patiënt daarom vraagt. Patiënten met een behouden seksuele functie zijn vaak verrast en opgelucht te horen dat neuropathie geen belemmering vormt voor seksuele activiteit. Voor degenen bij wie de functie verminderd is, verwijs ik door naar een uroloog. Wat de prognose betreft, deze hangt sterk af van de oorzaak van de neuropathie en ik gebruik dit gesprek graag als een gelegenheid om patiënten aan te moedigen veranderingen in hun levensstijl aan te brengen die niet alleen hun neuropathie kunnen verbeteren of stabiliseren, maar ook hun algemene gezondheid kunnen verbeteren. Vaak komt de vraag: “Dokter, kom ik uiteindelijk in een rolstoel terecht?” De omstandigheden van elke patiënt zijn anders en het voorspellen van de toekomst is lastig, dus ik leg graag de nadruk op wat er gedaan kan worden om dat lot te vermijden, terwijl ik toch realistisch blijf.

Conclusie: Empowerment van patiënten

Perifere neuropathie beïnvloedt vele aspecten van het leven. Als artsen concentreren we ons op diagnose, behandeling van de etiologie indien mogelijk, en behandeling van zintuiglijke symptomen, maar we moeten niet vergeten om na te denken over het dagelijks leven vanuit het oogpunt van de patiënt. Patiënten met neuropathie in staat stellen veranderingen in hun levensstijl aan te brengen die hun algehele gezondheid kunnen verbeteren en hun leven zo normaal mogelijk kunnen maken, is iets wat we altijd kunnen doen. n

Janice Wiesman, MD, FAAN, is de auteur van Peripheral Neuropathy: What It Is and What You Can Do To Feel Better, Johns Hopkins Press, 2016.
Ga naar amazon.com/author/janicewiesman om aan te schaffen.