PMC
De advocaten van de eisende partij wensen misschien de dood van de Kennedy terminale ulcus, maar deze staat feitelijk al sinds 1877 in de medische literatuur. Dr. Jean Martin Charcot (dezelfde arts die bekend staat om zijn werk met patiënten met de Charcot voet) beschreef dit fenomeen voor het eerst als Decubitus Ominosus.1
Snel ongeveer 112 jaar vooruit naar Byron Health Center in Fort Wayne, Indiana. Karen Lou Kennedy, nu Karen Lou Kennedy-Evans, (NIET Mary Lou zoals Dr Miller aanhaalde) en het personeel van Byron merkten dit fenomeen ook op. De medisch directeur van de faciliteit, Dr. Stephen Glassley, bedacht de term Kennedy terminale laesie, die later bekend werd als de Kennedy terminale zweer. Hun onderzoek werd door Kennedy gepresenteerd op de eerste National Pressure Ulcer Advisory Panel in Washington, DC, in 1989.2
Het is belangrijk op te merken dat Kennedy niet op de hoogte was van het werk van Dr. Charcot, omdat het verloren was gegaan voor de gezondheidszorggemeenschap. Het werd pas ontdekt jaren nadat Kennedy haar onderzoeksobservaties had gepubliceerd. Het werk van Dr. Charcot kwam aan de oppervlakte omdat Dr. Jeffrey M. Levine een lang vergeten medisch leerboek ontdekte en het onderzoek van Dr. Charcot met ons allen deelde. Het is interessant om de bevindingen van Dr. Charcot te vergelijken met die van Karen Lou Kennedy-Evans. Het is griezelig hoe sommige van haar foto’s Dr. Charcot’s tekeningen weerspiegelen.
De Kennedy terminale ulcus (KTU) is een onvermijdelijke huidafbraak die bij sommige patiënten voorkomt als onderdeel van het stervensproces. Het verschijnt vaak op het heiligbeen of het stuitbeen, maar kan ook elders voorkomen. Kennedy beschreef twee presentaties die de billen aantasten. De eerste beschrijft een bilaterale presentatie met het begin van de dood binnen 2 weken tot enkele maanden.2, 3 Dr. Miller noemde in zijn artikel specifiek het 3:30 Syndroom. Kennedy beschrijft deze presentatie als een unilateraal ulcus op de bil, met een kortere aanloop tot de dood van 24-48 uur. Bij deze presentatie blijft de huidbeschadiging vaak een gesloten ulcus.3
De etiologie van het Kennedy terminaal ulcus is nog onbekend. Sommigen hebben gesuggereerd dat er een element van druk zou kunnen zijn, dat bij gezonde mensen geen repercussies zou veroorzaken; terwijl bij de stervende patiënt de minste hoeveelheid druk zou kunnen resulteren in een grote ulceratie. Dr. Charcot schreef het toe aan een neuropathische oorsprong.1 Anderen theoretiseerden dat het een perfusie kwestie is en merkten op dat druk niet de primaire oorzakelijke factor is; in plaats daarvan stelden zij vast dat het huidfalen was. Het concept van huidinsufficiëntie werd in 2006 beschreven door Langemo en Brown.3, 4 In 2008 kwam een panel van deskundigen bijeen om het concept van huidinsufficiëntie aan het einde van het leven te bespreken. Het werk van het panel staat bekend onder de naam SCALE (Skin Changes at Life’s End).3, 5 De KTU lijkt deel uit te maken van het falen van het multiorganenstelsel en de eindstadiumziekte. Meer onderzoek is zeker nodig om de fysiologische veranderingen van dit huidfalen aan het einde van het leven vast te stellen.
Er is veel medische vooruitgang geboekt sinds het oorspronkelijke onderzoek van Kennedy. Artsen hebben anekdotische verslagen gerapporteerd van patiënten die langer dan enkele maanden leefden met Kennedy terminale ulcera.6 Zij hebben verondersteld dat dit te wijten zou kunnen zijn aan het feit dat de patiënt geavanceerde medische behandelingen kreeg, die niet beschikbaar waren ten tijde van het oorspronkelijke onderzoek van Kennedy.
Het is onduidelijk wat Dr. Miller heeft gemotiveerd om de dood van de Kennedy terminale ulcer te verkondigen. Als de Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) de KTU erkennen, wat beïnvloedde Dr. Miller dan om anders te geloven? Volgens de recente richtlijnen van CMS voor inspecteurs van Long Term Care faciliteiten worden Kennedy Terminale Ulcera beschouwd als decubitus die over het algemeen voorkomen aan het einde van het leven.7 Dr. Miller’s theorie lijkt te zijn dat alle decubitus, inclusief de Kennedy Terminale Ulcera, Skin Changes at Life’s End (SCALE) en andere manifestaties van huidfalen vermijdbaar zijn. Dit is in strijd met de medische literatuur en de CMS richtlijnen. Dus, ondanks het decreet van Dr. Miller, is de Kennedy terminale ulcus springlevend, om het zo maar te zeggen.