Top 10-serie: Lupus en geslacht
De volgende vragen en antwoorden zijn bedoeld om u te helpen beter te begrijpen hoe lupus zich bij mannen en vrouwen anders kan presenteren; u dient echter altijd met uw arts te spreken over vragen die uniek zijn voor uw situatie.
1. Wat is lupus?
Systemische Lupus Erythematosus (SLE of lupus) is een chronische auto-immuunziekte die meerdere orgaansystemen aantast en resulteert in weefselschade door auto-antilichamen (antilichamen die gezonde zelf-eiwitten aanvallen). Hoewel vele verschillende delen van het lichaam kunnen worden aangetast, tast SLE het vaakst de huid, de gewrichten en de nieren aan. De klinische verschijnselen van lupus zijn divers, maar veel voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, gewrichtspijn en zwelling, koorts, huiduitslag (“vlinderuitslag”), en gevoeligheid voor licht.
Lees meer over lupus en aanverwante zaken.
2. Wat is de man-vrouw verhouding van lupuspatiënten?
De meerderheid van de lupuspatiënten is vrouw, en mannen maken slechts 4-18% uit van degenen die de ziekte hebben.
De man-vrouw verhouding bij lupus varieert tussen de verschillende leeftijdsgroepen. Bij kinderen en jonge adolescenten is één op de vier patiënten met SLE man. Tussen de leeftijd van 15 en 50 jaar vertegenwoordigen mannen ongeveer 6-10% van de patiënten bij wie SLE wordt vastgesteld. Na de leeftijd van 50 jaar neemt het verschil enigszins af, aangezien mannen één op de negen nieuwe gevallen uitmaken.
3. Wat is de gemiddelde leeftijd waarop SLE bij mannen en vrouwen begint?
De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte bij mannen begint, ligt rond de 40 jaar, bijna tien jaar later dan die bij vrouwen. De diagnose van lupus kan bij vrouwen echter worden uitgesteld – dat wil zeggen dat het bij mannen minder lang duurt voordat de diagnose lupus wordt gesteld zodra zij symptomen vertonen. De diagnose lupus na de leeftijd van 55 jaar wordt “late onset lupus” genoemd; ongeveer 15% van de patiënten met SLE ontwikkelt de ziekte op latere leeftijd. Vergeleken met SLE in alle leeftijdsgroepen treft late lupus een hoger percentage mannen.
4. Waarom hebben zoveel meer vrouwen lupus dan mannen?
Weliswaar vormen vrouwen in alle leeftijdsgroepen de meerderheid van de lupus-patiënten, maar het verschil in diagnosepercentages naar geslacht neemt af voor de leeftijdsgroepen vóór de puberteit en na de menopauze. Het feit dat het aantal gediagnosticeerde gevallen van lupus bij vrouwen tijdens hun vruchtbare jaren sterk stijgt, wijst op een mogelijk verband tussen bepaalde geslachtshormonen en SLE. Vrouwen met lupus hebben abnormaal hoge spiegels van oestrogeen en lage spiegels van progesteron; bovendien kunnen sommige mannen met SLE lagere spiegels van testosteron en hogere spiegels van oestrogeen hebben dan mannen die geen lupus hebben.
Het is echter minder waarschijnlijk dat biologische sekseverschillen in de immuunfunctie, vooral die welke door geslachtshormonen worden geïnduceerd, de sekseverschillen kunnen verklaren. Recente studies suggereren een chromosomale basis en verschillen in blootstelling aan milieufactoren voor de sekseverschillen in de incidentie van lupus.
5. Zijn er duidelijke verschillen tussen de ziekteverschijnselen van lupus bij mannen en vrouwen?
Hoewel de klinische presentatie van SLE bij mannen grotendeels gelijk is aan die bij vrouwen, kunnen op grond van een beperkt aantal kleinschalige studies de hieronder genoemde manifestaties bij mannen met lupus vaker voorkomen:
- Nierproblemen
- Stuipen
- Discoïde uitslag (rood, schilferig en vaak cirkelvormig), in tegenstelling tot de malar uitslag, die vaak een karakteristiek “vlinder” uiterlijk heeft
- Verhoogd risico op hart- en vaatziekten
- Serositis (ontsteking van de weefsels die de longen, het hart, en binnenbekleding van de buik) en pleuritis (ontsteking van de bekleding van de longen)
- Grote kans op hematologische betrokkenheid, waaronder hemolytische anemie (bloedarmoede als gevolg van de vernietiging van rode bloedcellen), lupus anticoagulans (die abnormale stolling kan bevorderen), lymfopenie (laag aantal witte bloedcellen), en trombocytopenie (laag aantal bloedplaatjes)
Een recente studie van Resende, et al. concludeerde dat lupus nefritis ernstiger kan zijn bij mannen. In het algemeen kan de ziekteactiviteit bij mannen ernstiger zijn dan bij vrouwen, maar grootschalige studies zijn nodig om de verschillen in ziekteactiviteit tussen mannen en vrouwen beter te definiëren. Het is belangrijk om in gedachten te houden dat de resultaten van veel van deze studies niet doorslaggevend zijn, gezien het beperkte aantal mannelijke patiënten dat eraan deelnam.
6. Is de behandeling verschillend voor mannen en vrouwen?
In het algemeen is de behandeling van lupus niet verschillend voor mannen en vrouwen. Als de patiënt echter een vrouw in de vruchtbare leeftijd is, proberen artsen vaak medicijnen voor te schrijven met beperkte teratogene (aangeboren afwijkingen veroorzakende) effecten.
Drugs die vrouwen moeten vermijden als ze zwanger proberen te worden – of momenteel zwanger zijn – zijn onder meer de volgende:
- Cyclophosphamide (Cytoxan)
- Methotrexaat
- Mycophenolate mofetil (CellCept®)
- Leflunomide (Arava®)
- Warfarine (Coumadin®)
Zo ook, mannelijke lupuspatiënten die immunosuppressieve medicatie gebruiken (bijv.g., methotrexaat) moeten altijd uitvoerig met hun arts worden besproken voordat zij een zwangerschap met hun partner overwegen.
Elke patiëntsituatie is uniek en het verloop van de behandeling moet op individuele basis worden bepaald.
7. Zijn er voortplantingsproblemen waarmee mannen en vrouwen met lupus worden geconfronteerd?
Zowel mannen als vrouwen kunnen te maken krijgen met voortplantingsproblemen in verband met hun lupusdiagnose en -behandeling.
Vrouwen met lupus die zwanger worden, kunnen te maken krijgen met ziekteopflakkeringen, zwangerschapsverlies of andere complicaties die gepaard gaan met hoog-risico zwangerschappen. Hoewel het mogelijk is voor vrouwen met lupus om een succesvolle zwangerschap te hebben, lopen zwangere lupus patiënten een groter risico op zwangerschapsvergiftiging (hoge bloeddruk en overtollig eiwit in de urine na 20 weken zwangerschap), diabetes, infecties van de urinewegen (UTI’s), en vroeggeboorte.
Van bepaalde lupusmedicijnen kan de zwangerschap veilig worden voortgezet; andere kunnen schadelijk zijn voor de foetus en moeten worden vermeden (zie vraag 6).
Lees meer over zwangerschapsgerelateerde problemen bij lupus.
De vruchtbaarheid van mannen wordt niet direct beïnvloed door de ziekteactiviteit; wel is aangetoond dat bepaalde medicijnen die worden gebruikt om lupus te behandelen, schade toebrengen aan zaadcellen. Studies hebben een verband gelegd tussen behandeling met cyclofosfamide (Cytoxan) en een verhoogd risico op onvruchtbaarheid, zowel bij mannen als bij vrouwen. Ook is gebleken dat bij mannen die met glucocorticoïden worden behandeld, de androgeenspiegels verlaagd kunnen zijn.
Als u zich zorgen maakt over de medicijnen die u gebruikt, is het altijd raadzaam met uw arts te overleggen.
8. Is er een verschil in risico op hart- en vaatziekten voor mannen en vrouwen?
Lupuspatiënten lopen een verhoogd risico op cardiovasculaire gebeurtenissen – zoals een hartaanval of beroerte – onafhankelijk van de risicofactoren voor hart- en vaatziekten (CVD) (bijv,
Bij hart- en vaatziekten is er sprake van een abnormale werking van het hart en de bloedvaten (slagaders en aders), wat leidt tot een verhoogd risico op een hartaanval, hartfalen en beroerte. Hart- en vaatziekten treffen meer dan de helft van alle volwassenen boven de 60 jaar en zijn een belangrijke doodsoorzaak bij lupuspatiënten.
Bij de algemene bevolking omvatten de risicofactoren voor CVD hypertensie, diabetes en een hoog cholesterolgehalte; bepaalde gedragingen, zoals roken, inactiviteit en alcoholgebruik, kunnen ook bijdragen aan het risico van een persoon op het ontwikkelen van CVD. Bij lupus-patiënten is actieve ziekte ook een onafhankelijke risicofactor voor cardiovasculaire gebeurtenissen. Urowitz, et al. heeft gevonden dat mannen met lupus een verhoogd risico op hart- en vaatziekten kunnen hebben in vergelijking met vrouwelijke patiënten.
Lees meer over het risico op en de preventie van CVD.
9. Wat zijn enkele emotionele moeilijkheden waar mannen met lupus mee te maken kunnen krijgen?
Mannen en vrouwen kunnen verschillende emotionele moeilijkheden ervaren als het gaat om hun diagnose. Naast de stress die de diagnose met zich meebrengt, kunnen problemen met werken en/of lichamelijke arbeid voor mannelijke patiënten een bron van emotioneel leed zijn, gezien de sociale verwachtingen ten aanzien van “mannelijkheid”.
Hoewel mannen met lupus niet minder mannelijk zijn dan andere mannen, kunnen mannelijke patiënten het moeilijk hebben met de traditionele culturele associatie van SLE als een “vrouwenziekte”. Omdat SLE in veel grotere mate bij vrouwen voorkomt, kan het voor mannelijke patiënten moeilijk zijn om andere mannen met SLE als steun te vinden.
10. Wat kunnen mannen doen om met de diagnose lupus om te gaan?
Of u nu een man of een vrouw bent, het is belangrijk om met familie en vrienden te bespreken welke invloed de diagnose op uw dagelijkse activiteiten kan hebben en om hen te betrekken bij een discussie over hoe u van plan bent uw levensstijl aan te passen. Het internet is een waardevolle bron om in contact te komen met andere mannelijke lupuspatiënten. Online steungroepen en message boards kunnen nuttige forums zijn om informatie te delen en andere patiënten te bereiken.
Lees over hoe sommige van de huidige patiënten van HSS omgaan met lupus.
Hospital for Special Surgery biedt een aantal ondersteunende diensten voor patiënten. Patiënten kunnen profiteren van de programma’s van het ziekenhuis – waaronder een maandelijkse SLE-workshop (georganiseerd door de afdeling Maatschappelijk Werk) – en adviesdiensten.
Lees meer over het Lupus en APS Centrum.
De bovenstaande informatie is bedoeld om algemene voorlichting te geven aan lupuspatiënten. Het gebruik van deze site brengt geen arts-patiënt relatie tot stand. De hierboven verstrekte informatie vormt geen medisch of gezondheidsadvies voor enig individu en is geen vervanging voor medisch of ander professioneel advies en dienstverlening. Patiënten of individuen dienen altijd hun zorgverleners te raadplegen voor specifieke lupusvragen. Raadpleeg de gebruiksvoorwaarden van de HSS-website voor meer informatie.
1. Wallace DJ., Hahn BH (editors). Dubois’ Lupus Erythematosus. 6e editie. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2002.
2. Lahita RG. The Role of Sex Hormones in Systemic Lupus Erythematosus. Curr Opin Rhematol. 1999; 11(5):352-6.
3. Feng J., Ni J., Pan H., et al. Gender and Age Influence on Clinical and Laboratory Features in Chinese Patients with Systemic Lupus Erythematosus: 1,790 Cases. Rheumatol. Int. 2010; 30:1017-1023.
4. Voor oudere volwassenen: Late Onset Lupus Factsheet. LUPUS Foundation of America, Inc. http://www.lupus.org/
5. Weckerle CE., Niewold TB. The Unexplained Female Predominance of Systemic Lupus Erythematosus: Clues from Genetic and Cytokine Studies. Clinical Reviews in Allergy and Immunology. 2011; 40:42-49.
6. Petri M. Review: Sex Hormones and Systemic Lupus Erythematosus. Lupus. 2008; 17:412-415.
7. Lockshin MD. Nonhormonal explanations for sex discrepancy in human illness. Ann N Y Acad Sci. 2010;1193:22-4.
8. Blum A., Rubinow A., Galun E. Predominance of Renal Involvement in Male Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Clin Exp Rheumatol. 1991; 9:206-207.
9. Ward MM., Pyun E., Studenski S. Systemic Lupus Erythematosus in Men: A Multivariate Analysis of Gender Differences in Clinical Manifestations. J Rheumatol. 1990; 17:220-224.
10. Alekberova ZS., Folomeev MIu, Polyntsev IuV. The Role of Estrogen-Androgen Imbalance in Rheumatic Diseases. Ter Arkh. 1990; 62:17-21.
11. Urowitz M, et al. Atherosclerotic Vascular Events in a Multinational Inception Cohort of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care and Research. 2010; 62:881-887.
12. Miller MH., Urowitz MB., Gladmann DD., Killinger DW. Systemic Lupus Erythematosus in Males. Medicine. 1983; 62:327-334.
13. Camilleri F., Mallia C. Male SLE Patients in Malta. Adv Exp Med Biol. 1999; 455:173-179.
14. Kaufman LD., Gomez-Reino JJ., Heinicke MH., Gorevic PD. Mannelijke lupus: Retrospective Analysis of the Clinical and Laboratory Features of 52 Patients, with a Review of the Literature. Semin Arthritis Rheum. 1989; 18:189-197
15. Resende AL., Titan SM., Barros RT., Woronik V. Worse Renal Outcome of Lupus Nephritis in Male Patients: A Case-Control Study. Lupus. 2011; 20(6):561-7.
16. Dwivedi AP., Erkan, D. Lupus en zwangerschap: Top Ten Points to Optimize the Outcome. Hospital for Special Surgery. 2010.
17. Basow DS (red.). Overview of the Risk Factors for Cardiovascular Disease. UpToDate. Waltham, 2011. www.uptodate.com/home/index.html.
18. Rusli M., Persad, P., Erkan, D. Lupus and Cardiovascular Disease (CVD) – Top Ten Points to Assess and Minimize Your Risk. Hospital for Special Surgery. 2010.
Geplaatst: 9/22/2011
Auteurs
Genna Braverman
Vrijwilliger, Mary Kirkland Center for Lupus Care
Hospital for Special Surgery
Pretima Persad, MPH
Manager, Mary Kirkland Center for Lupus Care
Hospital for Special Surgery
Associate Attending Rheumatologist, Hospital for Special Surgery
Associate Professor of Medicine, Weill Cornell Medical College