Multiple Sclerosis & Disability

Q: Czy osoba powinna przestać pracować po otrzymaniu diagnozy SM?

A: Otrzymanie diagnozy SM z pewnością nie jest powodem do zaprzestania pracy, nie ma też żadnego bezpośredniego powodu, aby informować pracodawcę o diagnozie. Istnieje wiele powodów finansowych, związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym i społecznych, aby utrzymać pracę tak długo, jak to możliwe, a większość pacjentów z SM jest w stanie pracować przez wiele lat po postawieniu diagnozy. W przypadku pojawienia się specyficznych objawów, które zakłócają zdolność do wykonywania niektórych aspektów regularnych obowiązków, ważne jest, aby omówić to z zespołem zajmującym się chorym na SM. Wiele objawów można łatwo kontrolować za pomocą leków i zabiegów rehabilitacyjnych. Czasami specjaliści, tacy jak okulista, terapeuta zajęciowy, fizykoterapeuta, neuropsycholog lub rehabilitant, mogą zasugerować specyficzne interwencje, które pozwolą na kontynuowanie pracy.

W przypadkach, gdy kombinacja objawów lub konkretny objaw są trudne do leczenia i praca staje się trudna, sugeruje się, aby osoby z SM poinformowały pracodawcę o SM lub konkretnym objawie (w zależności od poziomu komfortu pracy z pracodawcą), dokonały przeglądu dotychczasowych sukcesów zawodowych, opisały problem, z którym się borykają i zasugerowały pewnego rodzaju modyfikację pracy. Jeśli nie jest to możliwe i osoba chora na SM nie jest w stanie kontynuować pracy, wtedy właśnie powinna zacząć szukać pomocy dla osób niepełnosprawnych.

Q: Co powinienem wiedzieć o dostosowaniu do pracy?

A: Staramy się wspierać naszych pacjentów w pracy tak długo, jak to tylko możliwe. Czasami kontynuowanie pracy wymaga rozsądnych dostosowań ze strony pracodawcy. Jeśli taka sytuacja ma miejsce, zalecamy, aby osoba chora na SM poinformowała pracodawcę o potrzebie zakwaterowania i objawie, który tego wymaga lub diagnozie, która tego wymaga, w zależności od tego, z czym jest jej wygodnie.

• Dla przydatnych wskazówek na temat tego, kiedy ujawnić diagnozę SM w miejscu pracy, proszę wejść na stronę:Decyzja o ujawnieniu: National Multiple Sclerosis Society.

Dopóki osoba z SM jest w stanie utrzymać kluczowe elementy swojej pracy, ustawa Americans with Disabilities wymaga od pracodawcy dostosowania się do niej. Jeśli potrzebne udogodnienia są kosztowne lub wymagają modyfikacji miejsca pracy, należy rozważyć skierowanie do państwowego biura ds. powołań i rehabilitacji. Te państwowe agencje mają za zadanie pomagać osobom niepełnosprawnym w utrzymaniu lub przekwalifikowaniu się w celu kontynuowania pracy. Biuro Rehabilitacji Zawodowej jest źródłem informacji na ten temat.

Q: Jakie środki są dostępne, jeśli osoba nie jest w stanie pracować przez krótki okres czasu?

A: Jeśli osoba doświadcza nowych objawów lub wraca do zdrowia po zaostrzeniu choroby, może być zmuszona do nieobecności w pracy przez okres dni lub tygodni. Większość pracowników wykorzystuje dni urlopu, aby pokryć ten czas nieobecności i może mieć w ramach pakietu świadczeń pracowniczych płatną krótkoterminową rentę inwalidzką, która wypłaca część ich dochodu. Ważne jest, aby osoby chore na SM zapoznały się z rodzajem krótkoterminowej renty inwalidzkiej przysługującej im od pracodawcy. Dla osób, którym zabraknie dni urlopu lub nie mają opłacanej przez pracodawcę krótkoterminowej niezdolności do pracy, ustawa o urlopie rodzinnym i medycznym (Family and Medical Leave Act) zapewnia pracownikom prawo do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w ciągu 12 miesięcy z kilku powodów, w tym z powodu poważnych dolegliwości zdrowotnych.

Q: Gdzie jest lekarz lub lekarz prowadzący?

A: Niezależnie od tego, czy chodzi o niepełnosprawność krótko- czy długoterminową (patrz następne pytanie), lekarz jest ważnym ogniwem w dokumentacji dotyczącej niepełnosprawności. Osoba chora na SM powinna jasno określić, jakie objawy zakłócają jej zdolność do pracy i poprosić świadczeniodawcę o udokumentowanie tych objawów w notatkach klinicznych. Dostawca usług medycznych może napisać listy lub notatki na temat diagnozy i ograniczeń pacjenta, które mogą być wykorzystane w postępowaniu o niepełnosprawność. Dostawca usług medycznych nie określa, czy osoba z SM jest niepełnosprawna, jednak. To zależy od konkretnego przewoźnika niepełnosprawności, aby ostatecznie określić po zapoznaniu się z faktami w sprawie.

Q: Co się dzieje, gdy osoba staje się trwale niepełnosprawna w pracy?

A: Wiele niewidocznych objawów i aspektów środowiska pracy może utrudnić lekarzom określenie zdolności do pracy danej osoby w trakcie rutynowej wizyty w klinice. Pacjenci powinni być zachęcani do omówienia tej kwestii z lekarzem, gdy praca staje się problemem. Ważne jest, aby zająć się tą kwestią, zanim słabe wyniki będą przeszkadzać w pracy. Kiedy osoby z SM podejmują decyzję o złożeniu wniosku o przyznanie stałej renty inwalidzkiej, ważne jest, aby ich zespół opieki zdrowotnej zapewnił im wsparcie i dokumentację, która przeprowadzi ich przez ten proces.

Większość osób, które pracowały, liczy na rentę inwalidzką (SSDI) jako źródło dochodu, która jest zarządzana przez Social Security Administration (SSA), ale istnieje szereg innych rodzajów niepełnosprawności wymienionych poniżej.

Definiowanie niepełnosprawności: W oparciu o publikację SSA, Ocena niepełnosprawności w ramach Social Security 2003, niepełnosprawność jest definiowana jako „niezdolność do podjęcia jakiejkolwiek istotnej działalności zarobkowej z powodu medycznie uwarunkowanego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, które może spowodować śmierć lub które trwało lub może trwać przez nieprzerwany okres nie krótszy niż 12 miesięcy”.

Długoterminowe opcje niepełnosprawności mają różne kryteria, aby uruchomić świadczenia:

• Social Security Disability Income (SSDI) – dla pracowników niepełnosprawnych, którzy zdobyli wystarczającą ilość punktów pracy, aby się kwalifikować i nie są w stanie wykonywać żadnej pracy zarobkowej. Jeden kredyt pracy jest zdefiniowany jako praca w niepełnym lub pełnym wymiarze godzin z opłaconymi podatkami Social Security przez okres 3 miesięcy. W sumie 20 punktów pracy musi być zdobytych w ciągu ostatnich 10 lat, aby się kwalifikować (20 z 40 możliwych kwartałów).
• Supplemental Security Income (SSI) – dla osób niepełnosprawnych, które są niezamożne.
• Prywatne polisy rentowe – prywatne polisy z określonymi kryteriami niepełnosprawności. Idealnie chronią one posiadacza, jeśli nie jest on w stanie wykonywać swojej konkretnej pracy, a nie jakiejkolwiek pracy.
• Ohio Public Employees (OPERS) – pokrycie dla pracowników publicznych w Ohio.

Q: Jaki rodzaj oceny/konsultacji powinien rozważyć zespół kliniczny?

• Potencjalnie skierowanie do pracy socjalnej, która może pomóc w określeniu odpowiedniej opcji dla niepełnosprawności, procesu aplikacji i możliwych alternatyw (np. Bureau of Vocational Rehab).
• „Pozostała zdolność funkcjonalna” może być określona, co obejmuje ilościowe określenie zdolności powoda do wykonywania zadań fizycznych (podnoszenie, przenoszenie, chodzenie, zginanie, siedzenie, itp.) Obejmuje to również ocenę zdolności umysłowych (poznawczych, behawioralnych, przetwarzania myśli, koncentracji itp.).
• Terapia fizyczna przeprowadza ocenę zdolności funkcjonalnych (FCE).
• Neuropsychologia przeprowadza ocenę zdolności umysłowych*.
• Rozważenie innych skierowań, takich jak okulistyka, aby pomóc w ilościowym określeniu zdolności widzenia.

*Uwaga, że bateria ocen neuropsychologicznych zazwyczaj przeprowadzanych na zlecenie SSA może nie zawierać dokładnej oceny wielu wspólnych problemów poznawczych związanych z SM. Jeśli poznanie jest uważane za główne źródło niepełnosprawności, zalecana jest ocena przez neuropsychologa z doświadczeniem w leczeniu SM.

Q: Kto decyduje o tym, czy pacjent jest niepełnosprawny?

• Zespół kliniczny pomaga zebrać informacje, które są wykorzystywane do określenia zdolności do pracy powoda lub, alternatywnie, do pomocy przy składaniu wniosku o niepełnosprawność. Ostateczna decyzja jest podejmowana przez podmiot ubezpieczający (SSDI, itp.), a nie przez zespół kliniczny.
• Osoby fizyczne rozpoczynają aplikację Social Security Disability poprzez złożenie wniosku online www.ssa.gov/ lub telefonicznie, 1.800.772.1213.
• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego posiada doskonały podręcznik, który opisuje proces ubiegania się o rentę inwalidzką.
• Ważne punkty dla wnioskodawców SSDI
  • W dowolnym momencie procesu aplikacyjnego, jeśli osoba otrzyma zawiadomienie o odmowie, ważne jest, aby postępowała zgodnie z instrukcjami na odwrocie tego zawiadomienia o tym, jak odwołać się od odmowy. Nie zastosowanie się do nich spowoduje ponowne rozpoczęcie procesu aplikacji.
  • Osoby ubiegające się o rentę inwalidzką często pytają, czy potrzebują prawnika. W przypadku SSDI, prawnik może mieć bardzo ograniczony wpływ na określenie niepełnosprawności, dopóki nie zostanie im odmówione dwa razy. Następny poziom przeglądu jest z adiutantem sędziego i prawnik może być pomocny w przygotowaniu i reprezentowaniu osoby na tym przeglądzie.

Q: Jakie są kryteria niepełnosprawności?

A: Kryteria różnią się znacznie wśród różnych podmiotów ubezpieczających, ale ogólnie rzecz biorąc większość prywatnych polis rentowych zapewnia wnioskodawcom, jeśli nie są w stanie wykonywać swojej obecnej pracy. SSDI ma najbardziej rygorystyczne kryteria zatwierdzania, ponieważ SSDI zapewnia świadczenia tylko wtedy, gdy nie jesteś w stanie wykonywać żadnej pracy, która zapewniłaby ci stały miesięczny dochód w wysokości $980* lub więcej (*granica finansowa na rok 2009).

Szczegółowo, SSDI definiuje niepełnosprawność w ramach diagnozy stwardnienia rozsianego jako zawierającą jedno lub więcej z poniższych:

1. Sznacząca i trwała dezorganizacja funkcji motorycznych w dwóch kończynach, skutkująca trwałym zakłóceniem ruchów brutto i zręcznościowych, lub chodu i stania.
   1. Utrzymująca się dezorganizacja funkcji motorycznych w postaci niedowładów lub paraliżu, drżenia lub innych ruchów mimowolnych, ataksji i zaburzeń czucia (z których każde lub wszystkie mogą być spowodowane dysfunkcją mózgu, móżdżku, pnia mózgu, rdzenia kręgowego lub nerwów obwodowych), występująca pojedynczo lub w różnych kombinacjach, często stanowi jedyną lub częściową podstawę do orzekania w przypadkach upośledzenia neurologicznego. Ocena upośledzenia zależy od stopnia zakłócenia lokomocji i/lub zakłócenia w używaniu palców, dłoni lub ramion.
2. Uszkodzenie wzroku lub zaburzenia psychiczne opisane w wymienionych kryteriach.
   1. Upośledzenie ostrości wzroku. Pozostała ostrość wzroku w lepszym oku po najlepszej korekcji wynosi 20/200 lub mniej.
   2. Zawężenie obwodowych pól widzenia w lepszym oku.
      1. Do 10 stopni lub mniej od punktu fiksacji; lub
      2. Tak, aby najszersza średnica tworzyła kąt nie większy niż 20 stopni; lub
      3. Do 20% lub mniej sprawności pola widzenia.
   3. Utrata sprawności wzrokowej. Sprawność wzrokowa lepszego oka po najlepszej korekcji wynosi 20 procent lub mniej.
3. Znaczące, powtarzalne zmęczenie funkcji motorycznych ze znacznym osłabieniem mięśni przy powtarzalnej aktywności, wykazane w badaniu fizykalnym, wynikające z dysfunkcji neurologicznej w obszarach ośrodkowego układu nerwowego, o których wiadomo, że są patologicznie zaangażowane w proces stwardnienia rozsianego.

Q: Co z pacjentem, który ma „ukryte objawy” stwardnienia rozsianego?

A: Udokumentowanie niepełnosprawności pacjentów z „ukrytymi objawami” stwardnienia rozsianego może być trudniejsze niż w przypadku pacjentów z mierzalnymi deficytami. Objawy takie jak ból, zmęczenie i zaburzenia poznawcze często nie są widoczne podczas standardowego badania neurologicznego. Ważne jest, aby udokumentować obecność, jakość, lokalizację, czas, czynniki nasilające i łagodzące oraz leczenie bólu, a także ocenę związku z MS. W przypadku zmęczenia pomocne może być udokumentowanie jego nasilenia i tego, w jaki sposób zaburza ono funkcjonowanie. Istnieją skale zmęczenia, które również mogą być przydatne, takie jak Zmodyfikowana Skala Wpływu Zmęczenia.

http://www.nationalmssociety.org/for-professionals/researchers/clinical-study-measures/mfis/index.aspx

Oceny neuropsychologiczne, szczególnie powtarzane w czasie, są bardzo pomocne w obiektywnym dokumentowaniu deficytów, które nie pojawiają się w rutynowej ocenie przyłóżkowej.

Q: Co mogą zrobić pacjenci, aby ułatwić ten proces?

1. Dokumentuj swoje różne objawy.
2. Dokładnie określ, jak ich objawy wpływają na zdolność do pracy.
3. Dokumentacja, jakie próby zakwaterowania zostały podjęte.
4. Dokumentacja, co pomogłoby w kontynuacji obecnego zatrudnienia.
5. Jeśli obecnie rodzic pozostaje w domu i planuje złożyć wniosek, upewnij się, że 2-letnie okno nie upłynęło (Patrz wyżej).

Q: Kiedy osoba zostanie uznana za niepełnosprawną dla jakiegokolwiek rodzaju długoterminowej niepełnosprawności; czy jej uprawnienia będą kiedykolwiek ponownie ocenione?

A: Niektóre prywatne plany ubezpieczeniowe wymagają ponownej oceny w regularnych odstępach czasu. Ważne jest, aby nadal składać te dokumenty na czas, a osoba chora na SM powinna upewnić się, że przekazała je odpowiedniemu dostawcy usług medycznych do wypełnienia. SSA, od czasu do czasu, może również przeprowadzić ponowną ocenę.

Q: Co jeszcze muszę wiedzieć o utrzymaniu ubezpieczenia zdrowotnego, kiedy jestem niepełnosprawny?

A: Świadczenia ubezpieczeniowe mogą zostać utracone, kiedy osoba chora na SM przestanie pracować. Ważne jest, aby zachęcać pacjentów do utrzymywania ubezpieczenia w ramach świadczeń COBRA oferowanych przez pracodawcę, jeśli mogą sobie pozwolić na pokrycie kosztów po zakończeniu pracy. Dwa lata po tym, jak osoba zostanie zatwierdzona do niepełnosprawności w ramach SSDI, pokrycie zdrowotne zostanie zapewnione przez Medicare. W międzyczasie, twoi pacjenci będą musieli szukać alternatywnych źródeł pokrycia. Szpitale non-profit mają również programy opieki charytatywnej dla osób, które straciły pokrycie zdrowotne i mieszczą się w określonych wytycznych dotyczących dochodów. Poradź swoim pacjentom, aby skonsultowali się z doradcą finansowym w celu sprawdzenia, czy się kwalifikują. Niektóre leki mogą być otrzymane poprzez specjalne programy albo z producentem lub z agencjami non profit, takimi jak The National Organization for Rare Diseases (NORD). Zachęcaj swoich pacjentów do zbadania takiego wsparcia.

Źródła:

1. Ocena niezdolności do pracy w ramach ubezpieczenia społecznego – styczeń 2003, Social Security Administration Office Of Disability, SSA Pub. No. 64-039, ICN 468600, styczeń 2003

   Patrząc na podręcznik dotyczący rent inwalidzkich z Ohio Public Employees Retirement System (OPERS), pracownik kwalifikuje się do renty inwalidzkiej (edytowane dla zwięzłości), jeśli on/ona:

   • Uczestniczy w tradycyjnym planie emerytalnym
   • Nie figuruje już na liście płac w wyniku trwałego upośledzenia
   • Minęły nie więcej niż 2 lata od zakończenia pracy składkowej w planie
   • Nie otrzymuje emerytury w ramach żadnego z planów OPERS
   • Wykonuje pracę w systemie emerytalnym. planu OPERS
   • Przewiduje, że jego/jej stan będzie trwał > 12 miesięcy
   • Nie może wykonywać obowiązków związanych z pracą w OPERS
2. Krajowe stowarzyszenie stwardnienia rozsianego posiada obszerne informacje na te tematy, jak również doradców posiadających specjalistyczne przeszkolenie w kwestiach niepełnosprawności.

   Zobacz na przykład:

   • Narodowe Towarzystwo stwardnienia rozsianego ma wiele zasobów. Można szukać pod hasłem „niepełnosprawność” lub wejść na stronę http://www.nationalmssociety.org/living-with-multiplesclerosis/insurance-and-money-matters/index.aspx
   • Americans with Disabilities Strona główna http://www.ada.gov/

.