Seria Top 10: Toczeń a płeć

Następujące pytania i odpowiedzi mają na celu pomóc w lepszym zrozumieniu, jak toczeń może przebiegać inaczej u mężczyzn i kobiet; jednakże, zawsze należy porozmawiać z lekarzem na temat pytań unikalnych dla swojej sytuacji.

1. Co to jest toczeń?

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE lub lupus) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która wpływa na wiele układów narządowych, powodując uszkodzenie tkanek przez autoprzeciwciała (przeciwciała, które atakują zdrowe autoproteiny). Chociaż choroba może dotyczyć wielu różnych części ciała, toczeń najczęściej dotyka skóry, stawów i nerek. Objawy kliniczne tocznia są zróżnicowane, ale wspólne objawy obejmują zmęczenie, ból i obrzęk stawów, gorączkę, wysypkę („wysypka motyla”) i wrażliwość na światło.

Dowiedz się więcej o toczniu i związanych z nim zagadnieniach.

2. Jaki jest stosunek mężczyzn do kobiet wśród pacjentów z toczniem?

Większość pacjentów z toczniem to kobiety, a mężczyźni stanowią tylko 4-18% osób z tą chorobą.

Stosunek mężczyzn do kobiet w toczniu różni się w różnych grupach wiekowych. Wśród dzieci i wczesnej młodzieży, jeden na czterech pacjentów z rozpoznanym SLE jest mężczyzną. Pomiędzy 15 a 50 rokiem życia, mężczyźni stanowią około 6-10% pacjentów z rozpoznaniem tru. Po 50. roku życia dysproporcja ta nieznacznie się zmniejsza – mężczyźni stanowią co dziewiąty nowy przypadek.

3. Jaki jest średni wiek zachorowania na tru u mężczyzn w porównaniu z kobietami?

Średni wiek zachorowania u mężczyzn wynosi około 40 lat, czyli prawie dziesięć lat później niż u kobiet. Jednakże, rozpoznanie tocznia może być opóźnione u kobiet – to znaczy, że mężczyźni potrzebują mniej czasu, aby zdiagnozować toczeń, gdy pojawią się u nich objawy. Rozpoznanie tocznia po 55 roku życia jest określane jako „toczeń o późnym początku”; u około 15% pacjentów z tru choroba rozwija się w późniejszym okresie życia. W porównaniu z toczniem we wszystkich grupach wiekowych, toczeń o późnym początku dotyka większy odsetek mężczyzn.

4. Dlaczego tak wiele kobiet ma toczeń niż mężczyzn?

Pomimo, że kobiety stanowią większość pacjentów z toczniem we wszystkich grupach wiekowych, różnica w liczbie rozpoznań w zależności od płci spada w grupach wiekowych przed okresem dojrzewania i po menopauzie. Fakt, że wskaźniki diagnozowania tocznia wzrastają u kobiet w okresie reprodukcyjnym sugeruje możliwy związek pomiędzy niektórymi hormonami płciowymi a SLE. Kobiety z toczniem mają nieprawidłowo wysoki poziom estrogenów i niski poziom progesteronu; ponadto, niektórzy mężczyźni z toczniem mogą mieć niższy poziom testosteronu i wyższy poziom estrogenów niż mężczyźni, którzy nie mają tocznia.

Jednakże biologiczne różnice płciowe w funkcji immunologicznej, szczególnie te indukowane przez hormony płciowe, są mniej prawdopodobnym wyjaśnieniem różnic płciowych. Ostatnie badania sugerują podstawy chromosomalne i różnice w narażeniu środowiskowym dla różnic płciowych w występowaniu tocznia.

5. Czy manifestacje choroby toczniowej różnią się istotnie między kobietami i mężczyznami?

Pomimo, że obraz kliniczny tru u mężczyzn jest w dużej mierze taki sam jak u kobiet, na podstawie ograniczonej liczby badań przeprowadzonych na małą skalę, objawy wymienione poniżej mogą być częstsze u mężczyzn z toczniem:

• Problemy z nerkami
• Napady drgawkowe
• Rozpoznawcza wysypka (czerwona, łuszcząca się i często o okrągłym kształcie), w przeciwieństwie do wysypki malarycznej, która często ma charakterystyczny wygląd „motyla”
• Zwiększone ryzyko chorób sercowo-naczyniowych
• Zapalenie błon surowiczych (zapalenie tkanek wyściełających płuca, serce, i wewnętrznej wyściółki jamy brzusznej) i zapalenie opłucnej (zapalenie wyściółki płuc)
• Większe ryzyko zajęcia układu krwiotwórczego, w tym niedokrwistości hemolitycznej (niedokrwistość wynikająca ze zniszczenia czerwonych krwinek), antykoagulant toczniowy (który może promować nieprawidłowe krzepnięcie), limfopenia (niska liczba białych krwinek) i trombocytopenia (niska liczba płytek krwi)

Ostatnie badanie przeprowadzone przez Resende, et al. stwierdzono, że toczniowe zapalenie nerek może być cięższe u mężczyzn. Ogólnie rzecz biorąc, mężczyźni mogą mieć cięższą aktywność choroby niż kobiety, jednak potrzebne są badania na dużą skalę, aby lepiej zdefiniować różnice związane z aktywnością choroby między mężczyznami a kobietami. Ważne jest, aby pamiętać, że wyniki wielu z tych badań nie są rozstrzygające, biorąc pod uwagę ograniczoną liczbę pacjentów płci męskiej biorących w nich udział.

6. Czy leczenie różni się dla mężczyzn i kobiet?

Ogólnie, leczenie tocznia nie różni się dla mężczyzn i kobiet. Jednakże, jeśli pacjent jest kobietą w wieku rozrodczym, lekarze często starają się przepisywać leki o ograniczonym działaniu teratogennym (powodującym wady wrodzone).

Leki, których kobiety powinny unikać, jeśli próbują zajść w ciążę lub są w niej obecnie, obejmują następujące pozycje:

• Cyklofosfamid (Cytoxan)
• Metotreksat
• Mikofenolan mofetylu (CellCept®)
• Leflunomid (Arava®)
• Warfaryna (Coumadin®)

Podobnie, mężczyźni chorzy na toczeń przyjmujący leki immunosupresyjne (np.g., metotreksat) powinni zawsze przeprowadzić szczegółową rozmowę ze swoimi lekarzami przed rozważeniem zajścia w ciążę ze swoimi partnerkami.

Sytuacja każdego pacjenta jest wyjątkowa, a przebieg leczenia powinien być ustalany indywidualnie.

7. Czy istnieją problemy reprodukcyjne, z którymi borykają się mężczyźni i kobiety z toczniem?Zarówno mężczyźni jak i kobiety mogą doświadczać problemów reprodukcyjnych związanych z diagnozą i leczeniem tocznia.

Kobiety z toczniem, które zachodzą w ciążę mogą doświadczać zaostrzeń choroby, utraty ciąży lub innych komplikacji związanych z ciążami wysokiego ryzyka. Chociaż możliwe jest, aby kobiety z toczniem miały udane ciąże, ciężarne pacjentki z toczniem są w grupie zwiększonego ryzyka wystąpienia stanu przedrzucawkowego (wysokie ciśnienie krwi i nadmiar białka w moczu po 20 tygodniach ciąży), cukrzycy, infekcji dróg moczowych (UTI) i przedwczesnego porodu.

Niektóre leki na toczeń mogą być bezpiecznie kontynuowane w czasie ciąży; inne mogą powodować uszkodzenia płodu i należy ich unikać (patrz pytanie 6).

Dowiedz się więcej o kwestiach związanych z ciążą w toczniu.

Płodność mężczyzn nie jest bezpośrednio związana z aktywnością choroby; wykazano raczej, że niektóre leki stosowane w leczeniu tocznia uszkadzają komórki wytwarzające plemniki. Badania powiązały leczenie cyklofosfamidem (Cytoxan) ze zwiększonym ryzykiem niepłodności, zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet. Stwierdzono również, że mężczyźni leczeni glikokortykoidami mogą mieć obniżony poziom androgenów.

Jeśli ma Pan/Pani obawy dotyczące przyjmowanych leków, zawsze warto porozmawiać z lekarzem.

8. Czy istnieje różnica w ryzyku chorób sercowo-naczyniowych u mężczyzn i kobiet?

Pacjenci z toczniem są narażeni na zwiększone ryzyko zdarzeń sercowo-naczyniowych – takich jak zawał serca lub udar mózgu – niezależnie od czynników ryzyka chorób sercowo-naczyniowych (CVD) (np., nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, palenie tytoniu), na które podatna jest duża część populacji ogólnej.

Choroba sercowo-naczyniowa wiąże się z nieprawidłowym funkcjonowaniem serca i naczyń krwionośnych (tętnic i żył), co skutkuje zwiększonym ryzykiem zawału serca, niewydolności serca i udaru mózgu. Choroba sercowo-naczyniowa dotyka ponad połowę wszystkich dorosłych powyżej 60 roku życia i jest główną przyczyną śmiertelności u pacjentów z toczniem.

Wśród populacji ogólnej, czynniki ryzyka CVD obejmują nadciśnienie, cukrzycę i wysoki poziom cholesterolu; niektóre zachowania, takie jak palenie, brak aktywności i spożywanie alkoholu mogą również przyczynić się do ryzyka rozwoju CVD. U pacjentów z toczniem aktywna choroba jest również niezależnym czynnikiem ryzyka zdarzeń sercowo-naczyniowych. Urowitz i wsp. odkryli, że mężczyźni z toczniem mogą mieć zwiększone ryzyko chorób sercowo-naczyniowych w porównaniu z pacjentkami.

Dowiedz się więcej o ryzyku CVD i zapobieganiu.

9. Jakie są niektóre trudności emocjonalne, z którymi mogą się zmierzyć mężczyźni z toczniem?

Mężczyźni i kobiety mogą doświadczać różnych trudności emocjonalnych, jeśli chodzi o ich diagnozę. Oprócz stresu związanego z diagnozą, trudności w pracy i/lub wykonywaniu pracy fizycznej mogą być źródłem emocjonalnego niepokoju dla mężczyzn, biorąc pod uwagę społeczne oczekiwania dotyczące „męskości”.”

Pomimo, że mężczyźni z toczniem nie są mniej męscy niż inni mężczyźni, mężczyźni mogą mieć trudności z tradycyjnym kulturowym skojarzeniem tru jako „choroby kobiecej”. Ponieważ tru występuje u kobiet w znacznie większym stopniu, może być trudno mężczyznom znaleźć innych mężczyzn chorych na tru jako wsparcie.

10. Co mogą zrobić mężczyźni, aby pomóc im poradzić sobie z diagnozą tocznia?

Niezależnie od tego, czy jesteś kobietą czy mężczyzną, ważne jest, aby omówić z rodziną i przyjaciółmi, jak diagnoza może wpłynąć na twoje codzienne czynności i włączyć ich do dyskusji o tym, jak planujesz zmodyfikować swój styl życia. Internet jest cennym źródłem do łączenia się z innymi chorymi na toczeń mężczyznami. Grupy wsparcia online i tablice ogłoszeń mogą być pomocnymi forami do dzielenia się informacjami i docierania do innych pacjentów.

Przeczytaj o tym, jak niektórzy z obecnych pacjentów HSS radzą sobie z toczniem.

Hospital for Special Surgery oferuje szereg usług wsparcia dla pacjentów. Pacjenci mogą korzystać z programów Szpitala – w tym z comiesięcznych Warsztatów SLE (organizowanych przez Wydział Pracy Socjalnej) – oraz usług doradczych.

Dowiedz się więcej o Centrum Tocznia i APS.

Powyższe informacje mają na celu zapewnienie ogólnej edukacji dla pacjentów z toczniem. Korzystanie z tej strony nie ustanawia relacji lekarz-pacjent. Informacje podane powyżej nie stanowią porady medycznej lub zdrowotnej dla jakiejkolwiek osoby i nie zastępują porady medycznej lub innej profesjonalnej porady i usługi. Pacjenci lub osoby indywidualne powinny zawsze konsultować się ze swoimi dostawcami opieki zdrowotnej w przypadku jakichkolwiek specyficznych pytań dotyczących tocznia. Proszę odnieść się do Warunków korzystania z witryny HSS w celu uzyskania dalszych informacji.

1. Wallace DJ., Hahn BH (redaktorzy). Dubois' Lupus Erythematosus. 6th edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2002.

2. Lahita RG. The Role of Sex Hormones in Systemic Lupus Erythematosus. Curr Opin Rhematol. 1999; 11(5):352-6.

3. Feng J., Ni J., Pan H., et al. Gender and Age Influence on Clinical and Laboratory Features in Chinese Patients with Systemic Lupus Erythematosus: 1,790 Cases. Rheumatol. Int. 2010; 30:1017-1023.

4. dla osób starszych: Late Onset Lupus Fact Sheet. LUPUS Foundation of America, Inc. http://www.lupus.org/

5. Weckerle CE., Niewold TB. The Unexplained Female Predominance of Systemic Lupus Erythematosus: Clues from Genetic and Cytokine Studies. Clinical Reviews in Allergy and Immunology. 2011; 40:42-49.

6. Petri M. Review: Sex Hormones and Systemic Lupus Erythematosus. Lupus. 2008; 17:412-415.

7. Lockshin MD. Nonhormonal wyjaśnienia dla rozbieżności płci w ludzkiej choroby. Ann N Y Acad Sci. 2010;1193:22-4.

8. Blum A., Rubinow A., Galun E. Predominance of Renal Involvement in Male Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Clin Exp Rheumatol. 1991; 9:206-207.

9. Ward MM., Pyun E., Studenski S. Systemic Lupus Erythematosus in Men: A Multivariate Analysis of Gender Differences in Clinical Manifestations. J Rheumatol. 1990; 17:220-224.

10. Alekberova ZS., Folomeev MIu, Polyntsev IuV. The Role of Estrogen-Androgen Imbalance in Rheumatic Diseases . Ter Arkh. 1990; 62:17-21.

11. Urowitz M, et al. Atherosclerotic Vascular Events in a Multinational Inception Cohort of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care and Research. 2010; 62:881-887.

12. Miller MH., Urowitz MB., Gladmann DD., Killinger DW. Systemic Lupus Erythematosus in Males. Medicine. 1983; 62:327-334.

13. Camilleri F., Mallia C. Male SLE Patients in Malta. Adv Exp Med Biol. 1999; 455:173-179.

14. Kaufman LD., Gomez-Reino JJ., Heinicke MH., Gorevic PD. Male Lupus: Retrospective Analysis of the Clinical and Laboratory Features of 52 Patients, with a Review of the Literature. Semin Arthritis Rheum. 1989; 18:189-197

15. Resende AL., Titan SM., Barros RT., Woronik V. Worse Renal Outcome of Lupus Nephritis in Male Patients: A Case-Control Study. Lupus. 2011; 20(6):561-7.

16. Dwivedi AP., Erkan, D. Lupus and Pregnancy: Top Ten Points to Optimize the Outcome. Hospital for Special Surgery. 2010.

17. Basow DS (redaktor). Overview of the Risk Factors for Cardiovascular Disease. UpToDate. Waltham, 2011. www.uptodate.com/home/index.html.

18. Rusli M., Persad, P., Erkan, D. Lupus and Cardiovascular Disease (CVD) – Top Ten Points to Assess and Minimize Your Risk. Hospital for Special Surgery. 2010.

Posted: 9/22/2011

Autorzy