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Esclerose múltipla e Deficiência

Q: Se um indivíduo deixar de trabalhar após receber um diagnóstico de EM?

A: Receber o diagnóstico de EM não é certamente uma razão para deixar de trabalhar, nem existe qualquer razão imediata para aconselhar o empregador sobre o diagnóstico. Existem muitas razões financeiras, de seguro de saúde e sociais para manter o trabalho o mais tempo possível e a maioria dos doentes de EM são capazes de trabalhar durante muitos anos após o seu diagnóstico. Quando os indivíduos desenvolvem sintomas específicos que interferem com a sua capacidade de desempenhar algum aspecto das suas funções regulares, é importante discutir isso com a sua equipa de cuidados de EM. Muitos sintomas são facilmente controláveis com medicação e intervenções reabilitativas. Por vezes, especialistas tais como um oftalmologista, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, neuropsicólogo, ou especialista em reabilitação podem sugerir intervenções específicas que permitem a continuação do trabalho.

Em casos em que uma combinação de sintomas ou um sintoma particular é difícil de tratar e o trabalho se torna difícil, sugere-se que as pessoas com EM aconselhem o seu empregador sobre a EM ou o sintoma específico (dependendo do seu nível de conforto com o seu empregador), revejam os sucessos do trabalho que tiveram, descrevam o problema que estão a ter e sugiram algum tipo de modificação do trabalho. Se isto não for possível e a pessoa com EM não for capaz de continuar a trabalhar, então é nesta altura que deve começar a procurar assistência a deficientes.

Q: O que devo saber sobre alojamento de trabalho?

A: Tentamos apoiar os nossos pacientes a trabalhar o máximo de tempo possível. Por vezes, a continuação num emprego requer acomodações razoáveis por parte do empregador. Se for esta a situação, recomendamos que a pessoa com EM informe o seu empregador da necessidade de alojamento e do sintoma que o requer ou do diagnóstico que o requer, com o que se sentir confortável.

  • Para orientações úteis sobre quando revelar o diagnóstico de EM no local de trabalho, vá a:Decisão de Discosureza: National Multiple Sclerosis Society.

Desde que a pessoa com EM seja capaz de manter elementos chave do seu trabalho, a lei dos Americanos com Deficiência exige que o empregador cumpra com as acomodações. Se os alojamentos necessários forem caros ou exigirem modificações no local de trabalho, deve ser considerado um encaminhamento para o gabinete estatal de vocação e reabilitação. Estas agências estatais estão encarregadas de ajudar os indivíduos com deficiência a manter ou reciclar-se para a continuação do trabalho. O Gabinete de Reabilitação Profissional é um recurso para tais questões.

Q: Que recursos estão disponíveis se uma pessoa for incapaz de trabalhar durante um breve período de tempo?

A: Se uma pessoa estiver a experimentar novos sintomas ou a recuperar de uma exacerbação, poderá ter de se ausentar do trabalho durante um período de dias ou semanas. A maioria dos trabalhadores usa dias de férias para cobrir este tempo fora e pode ter como parte do seu pacote de benefícios do empregado uma incapacidade paga a curto prazo que paga uma parte dos seus rendimentos. É importante que os indivíduos com EM se familiarizem com o tipo de deficiência de curto prazo que têm através do seu empregador. Para os indivíduos que ficam sem dias de férias ou não têm incapacidade de curto prazo remunerada pelo empregador, a Lei de Licença Familiar e Médica assegura que os empregados cobertos têm um total de até 12 semanas de trabalho de licença sem remuneração durante qualquer período de 12 meses por qualquer uma de várias razões, incluindo as condições graves de saúde do próprio indivíduo.

Q: Onde é que o médico ou profissional de saúde entra?

A: Seja para incapacidade de curto ou longo prazo (ver pergunta seguinte), o prestador de cuidados de saúde é um elo importante na documentação para incapacidade. A pessoa com EM deve esclarecer quais os sintomas que estão a interferir com a capacidade de trabalhar e pedir ao seu prestador de cuidados de saúde que documente esses sintomas nas notas clínicas. O prestador de cuidados de saúde pode escrever cartas ou notas sobre o diagnóstico dos pacientes e as limitações que podem ser utilizadas num processo de incapacidade. O prestador de cuidados de saúde não determina, contudo, se a pessoa com EM é portadora de deficiência. Isto cabe ao portador de deficiência específico determinar, em última análise, depois de rever os factos do caso.

Q: O que acontece quando uma pessoa fica permanentemente incapacitada do trabalho?

A: Muitos sintomas e aspectos invisíveis do ambiente de trabalho podem dificultar aos prestadores de cuidados de saúde a determinação da capacidade de trabalho de um indivíduo durante uma visita clínica de rotina. Os pacientes devem ser encorajados a discutir esta questão com o prestador de cuidados de saúde quando o trabalho se tornar um problema. É importante abordar esta questão antes que o mau desempenho interfira com o trabalho. Quando as pessoas com EM enfrentam a decisão de solicitar uma incapacidade permanente, é importante que a sua equipa de saúde forneça o apoio e a documentação para as orientar neste processo.

A maior parte dos indivíduos que trabalharam contam com a Deficiência da Segurança Social (SSDI) como fonte de rendimento, que é administrada pela Administração da Segurança Social (SSA), mas há vários outros tipos de deficiência listados abaixo.

Definir Deficiência: Com base na publicação SSA, Avaliação de Deficiência no âmbito da Segurança Social 2003, a deficiência é definida como “A incapacidade de se envolver em qualquer actividade lucrativa substancial em virtude de deficiência(s) física ou mental medicamente determinável que possa resultar na morte ou que tenha durado ou possa durar por um período contínuo não inferior a 12 meses”.

Opções de Deficiência de Longo Prazo têm todos critérios diferentes para desencadear benefícios:

  • Rendimento por Deficiência de Segurança Social (SSDI) – para trabalhadores deficientes que tenham ganho créditos de trabalho suficientes para serem elegíveis e que não possam realizar qualquer trabalho remunerado. Um crédito de trabalho é definido como trabalho a tempo parcial ou a tempo inteiro com impostos da Segurança Social pagos durante um período de 3 meses. Um total de 20 créditos de trabalho deve ser ganho nos últimos 10 anos para ser elegível (20 em 40 trimestres possíveis).
  • Rendimento de Segurança Social Suplementar (SSI) – para indivíduos deficientes que são indigentes.

  • Políticas de deficiência privadas – políticas privadas com critérios específicos para deficiência. Estas protegem idealmente o titular se este for incapaz de desempenhar o seu trabalho específico, não qualquer trabalho.
  • li>Ohio Public Employees (OPERS) – cobertura para funcionários públicos do Ohio.

Q: Que tipo de Avaliação/Consulta deve a equipa clínica considerar?

  • Potencialmente um encaminhamento para o trabalho social, que pode ajudar a determinar a opção apropriada para a deficiência, o processo de candidatura, e as alternativas possíveis (por exemplo, Gabinete de Reabilitação Profissional).
  • “Capacidade Funcional Residual” pode ser determinada, o que inclui a quantificação da capacidade de um requerente para executar tarefas físicas (levantar, carregar, andar, dobrar, sentar, etc.). Isto também inclui a avaliação da capacidade mental (cognitiva, comportamental, processamento do pensamento, concentração, etc.).
  • A Terapia Física realiza a Avaliação da Capacidade Funcional (FCE).

  • Neuropsicologia realiza a avaliação da capacidade mental*.
  • Considerar outras referências tais como Oftalmologia para ajudar a quantificar a capacidade visual.

*Nota que a bateria de avaliação neuropsicológica normalmente conduzida quando encomendada pela SSA pode não incluir uma avaliação completa de muitas questões cognitivas comuns associadas à EM. Se a cognição for considerada a principal fonte de deficiência, recomenda-se a avaliação por um neuropsicólogo com experiência em EM.

Q: Quem determina se um paciente é deficiente?

  • A equipa clínica ajuda a recolher a informação que é utilizada para ajudar a determinar a capacidade de trabalho de um requerente ou, alternativamente, para ajudar na aplicação da deficiência. A determinação final é feita pela entidade seguradora (SSDI, etc.), não pela equipa clínica.
  • Indivíduos iniciam um requerimento de deficiência da Segurança Social iniciando um requerimento online www.ssa.gov/ ou por telefone, 1.800.772.1213.
  • A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla tem um excelente manual que descreve o processo de candidatura à deficiência.
  • Pontos importantes para os candidatos a SSDI
    • Em qualquer altura do processo de candidatura, se uma pessoa receber uma notificação de recusa, é essencial que siga as instruções no verso dessa notificação sobre como recorrer da recusa. Se não o fizer, o processo de candidatura será reiniciado.
    • As pessoas que se candidatam a uma deficiência perguntam frequentemente se precisam de um advogado. No caso de SSDI, um advogado pode ter uma influência muito limitada na determinação da deficiência até lhes ter sido negada duas vezes. O próximo nível de revisão é com um juiz adjunto e um advogado pode ser útil na preparação e representação de uma pessoa nesta revisão.

Q: Quais são os critérios para a deficiência?

A: Os critérios variam muito entre as diferentes entidades seguradoras, mas em geral a maioria das apólices de deficiência detidas por particulares garantem aos requerentes se estes não forem capazes de desempenhar o seu actual trabalho. A SSDI tende a ter os critérios mais rigorosos para aprovação, uma vez que a SSDI só proporciona benefícios se não for capaz de manter qualquer emprego que proporcione um rendimento mensal consistente de $980* ou mais (*limite financeiro para 2009).

Mais especificamente, a SSDI define incapacidade sob o diagnóstico de Esclerose Múltipla como incluindo um ou mais dos seguintes:

  1. Desorganização significativa e persistente da função motora em duas extremidades, resultando em perturbação sustentada de movimentos grosseiros e dextersivos, ou marcha e estação.
    1. Desorganização persistente da função motora sob a forma de paresia ou paralisia, tremor ou outros movimentos involuntários, ataxia e distúrbios sensoriais (alguns ou todos os quais podem ser devidos a disfunção cerebral, cerebelar, tronco cerebral, medula espinal, ou nervo periférico) que ocorrem isoladamente ou em várias combinações, fornece frequentemente a base única ou parcial para a decisão em casos de comprometimento neurológico. A avaliação da deficiência depende do grau de interferência com a locomoção e/ou interferência com a utilização de dedos, mãos ou braços.
    2. /li>/ol>/li>/li>/li>> Deficiência visual ou mental, conforme descrito nos critérios enumerados.

      1. Impairment of Visual Acuity. A visão remanescente no olho melhor após a melhor correcção é 20/200 ou menos.
      2. Contracção de Campos Visuais Periféricos no Olho Melhor.
        1. A 10 graus ou menos do ponto de fixação; ou
        2. Então o maior diâmetro subtrai um ângulo não superior a 20 graus; ou
        3. A 20 por cento ou menos de eficiência do campo visual.
      3. Perda de Eficiência Visual. A eficiência visual do melhor olho após a melhor correcção é de 20% ou menos.
  2. Fadiga significativa e reprodutível da função motora com fraqueza muscular substancial na actividade repetitiva, demonstrada no exame físico, resultante de disfunção neurológica em áreas do sistema nervoso central conhecidas como patologicamente envolvidas pelo processo de esclerose múltipla.

Q: E o paciente que tem ‘sintomas ocultos’ de EM?

A: Documentar incapacidade para pacientes com ‘sintomas ocultos’ de EM pode ser mais difícil do que para aqueles com défices mensuráveis. Sintomas como a dor, fadiga e deficiência cognitiva não são frequentemente observados no exame neurológico padrão. É importante documentar a presença, qualidade, localização, tempo, factores agravantes e aliviadores, e tratamentos para a dor, bem como alguma avaliação da relação com a EM. Para a fadiga, documentar a gravidade e a forma como esta interfere com o funcionamento pode ser útil. Existem escalas para a fadiga que também podem ser úteis, tais como a escala de impacto da fadiga modificada.

http://www.nationalmssociety.org/for-professionals/researchers/clinical-study-measures/mfis/index.aspx

Avaliações neuropsicológicas, particularmente repetidas ao longo do tempo, são muito úteis na documentação objectiva dos défices que não aparecem na avaliação de rotina à beira do leito.

Q: O que podem os pacientes fazer para facilitar este processo?

  1. Documentar os seus diferentes sintomas.
  2. Concisamente afirmar como os seus sintomas afectam a capacidade de trabalho.
  3. Documentar que tentativas de alojamento foram feitas.
  4. Documentar o que ajudaria a continuar o emprego actual.
  5. Se actualmente uma estadia em casa dos pais e planear a candidatura, certificar-se de que a janela de 2 anos não decorreu (Ver acima).

Q: Uma vez determinada a incapacidade de uma pessoa para qualquer tipo de incapacidade a longo prazo; a sua elegibilidade será alguma vez reavaliada?

A: Alguns planos de seguros privados requerem reavaliação numa base regular. É importante continuar a preencher esta documentação atempadamente e a pessoa com EM deve certificar-se de que a encaminhou para o prestador de cuidados de saúde apropriado para preencher O SSA, ocasionalmente, pode também conduzir uma reavaliação.

Q: O que mais preciso de saber sobre a manutenção do seguro de saúde quando uma pessoa com EM deixa de trabalhar…?

A: Os benefícios do seguro podem perder-se uma vez que a pessoa com EM deixe de trabalhar. É importante encorajar os pacientes a manterem o seguro através dos benefícios COBRA do seu empregador se puderem pagar o custo depois de terem deixado de trabalhar. Dois anos após uma pessoa ter sido aprovada para uma incapacidade SSDI, a cobertura de saúde será fornecida através do Medicare. Entretanto, os seus pacientes terão de procurar fontes alternativas de cobertura. Os hospitais sem fins lucrativos também têm programas de cuidados de caridade para pessoas que perderam a cobertura de saúde e que se enquadram em certas directrizes de rendimentos. Aconselhe os seus pacientes a verificar com um conselheiro financeiro se eles se qualificam. Alguns medicamentos podem ser obtidos através de programas específicos com o fabricante ou com agências sem fins lucrativos, tais como a Organização Nacional para as Doenças Raras (NORD). Encoraje os seus pacientes a investigar esse apoio.

Recursos:

  1. Avaliação de Incapacidade no âmbito da Segurança Social – Janeiro de 2003, Social Security Administration Office Of Disability, SSA Pub. Não. 64-039, ICN 468600, Janeiro de 2003
    p>Por cada manual de prestações de invalidez do Ohio Public Employees Retirement System (OPERS), um empregado é elegível para prestações de invalidez (editado por brevidade) se ele/ela
    • Participa no plano de pensão tradicional
    • Já não está inscrito na folha de pagamentos devido a uma condição de incapacidade permanente
    • Não decorreram mais de 2 anos desde que o serviço contributivo do plano terminou
    • Não recebe a reforma ao abrigo de nenhum OPERS plan
    • Expecta a sua condição para durar >12 meses
    • Não pode desempenhar as funções do trabalho OPERS
  2. A sociedade nacional de EM tem ampla informação sobre estes tópicos, bem como conselheiros com formação específica em questões de deficiência.

    Ver por exemplo:

    • Sociedade Nacional de EM tem uma variedade de recursos. Pode pesquisar em ‘deficiência’ ou ir a http://www.nationalmssociety.org/living-with-multiplesclerosis/insurance-and-money-matters/index.aspx
    • Americanos com Deficiência Home page http://www.ada.gov/

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