Microcefalie bij kinderen

Wat is microcefalie bij kinderen?

Microcefalie is een aandoening waarbij het hoofd van een baby veel kleiner is dan normaal. Het komt meestal voor bij de geboorte (aangeboren). De meeste kinderen met microcefalie hebben ook kleine hersenen en een verstandelijke handicap. Sommige kinderen met een klein hoofd hebben een normale intelligentie.

Wat veroorzaakt microcefalie bij een kind?

Microcefalie kan worden veroorzaakt door problemen tijdens de zwangerschap van een vrouw. Deze omvatten:

Blootstelling aan giftige chemicaliën
Methylkwikvergiftiging
Te weinig vitamines en voedingsstoffen
Infectie met cytomegalovirus, rubella, varicellavirus, Zika-virus, of toxoplasma
Gebruik van geneesmiddelen op recept
Ilegaal drugsgebruik
Drinken van alcohol
Onbehandelde fenylketonurie
Stroke

In sommige gevallen, kan microcefalie worden veroorzaakt door het erven van een abnormaal gen. Microcefalie is een autosomaal recessieve genaandoening. Autosomaal betekent dat jongens en meisjes in gelijke mate worden getroffen. Recessief betekent dat 2 kopieën van het gen, 1 van elke ouder, nodig zijn om de aandoening te krijgen.

Sommige genetische aandoeningen die microcefalie veroorzaken zijn X-gebonden. Dit betekent dat het defecte gen op het X-chromosoom ligt. Meisjes kunnen het defecte gen op 1 van hun X-chromosomen hebben, maar geen tekenen of symptomen van de ziekte hebben. Zij zijn dragers van de aandoening. Jongens hebben maar 1 X-chromosoom. Als hun X-chromosoom een defect gen draagt, zullen zij symptomen hebben.

In sommige gevallen kan microcefalie na de geboorte optreden. Dit staat bekend als verworven microcefalie. Het kan gebeuren als gevolg van letsel aan de hersenen. Dit kan worden veroorzaakt door zuurstoftekort of een infectie.

Welke kinderen lopen risico op microcefalie?

Een kind loopt meer risico als het een ouder of broer heeft met microcefalie, of die drager is van een defect gen.

Een kind loopt ook meer risico als de moeder tijdens de zwangerschap problemen heeft, zoals:

Blootstelling aan giftige chemicaliën
Methylkwikvergiftiging
Onvoldoende vitamines en voedingsstoffen
Infectie met cytomegalovirus, rubella, varicellavirus, Zika-virus, of toxoplasma
Gebruik van geneesmiddelen op recept
Ilegaal drugsgebruik
Drinken van alcohol
Onbehandelde fenylketonurie
Stroke

Wat zijn de symptomen van microcefalie bij een kind?

De symptomen kunnen bij elk kind een beetje anders zijn. Ze kunnen onder meer zijn:

Erg klein hoofdje
High-huiltje
problemen met voeden
aanvallen
beweeglijke bewegingen van armen en benen (spasticiteit)
Ontwikkelingsachterstand
Intellectuele handicap

De symptomen van microcefalie kunnen lijken op andere gezondheidsaandoeningen. Zorg ervoor dat uw kind naar zijn of haar zorgverlener gaat voor een diagnose.

Hoe wordt microcefalie bij een kind vastgesteld?

Microcefalie kan voor de geboorte worden vastgesteld door middel van prenatale echografie. Deze beeldvormingstest maakt gebruik van geluidsgolven met een hoge frequentie en een computer om beelden te maken van bloedvaten, weefsels en organen. Met een echografie kunnen zorgverleners zien hoe de inwendige organen functioneren. Ze tonen ook de bloedstroom door de bloedvaten. In veel gevallen kan microcefalie pas in het derde trimester met een echografie worden gezien.

Na de geboorte zal de zorgverlener vragen stellen over de gezondheidstoestand van uw kind. Hij of zij kan vragen stellen over uw zwangerschaps- en gezondheidsgeschiedenis, en de gezondheidsgeschiedenis van uw familie. De arts zal uw kind lichamelijk onderzoeken.

Uw kind kan onderzoeken ondergaan, zoals:

Hoofdomtrek meten. De meting wordt vergeleken met een schaal voor normale groei en grootte.
CT-scan. Deze test maakt gebruik van een reeks röntgenstralen en een computer om beelden van de binnenkant van het lichaam te maken. Een CT-scan laat meer details zien dan een gewone röntgenfoto.
MRI. Bij deze test worden met behulp van grote magneten, radiogolven en een computer beelden van de binnenkant van het lichaam gemaakt.
Bloedonderzoek. Hieronder vallen genetische tests. Genetische tests controleren op aandoeningen die vaak in de familie voorkomen.
Onderzoek. Dit wordt gedaan om te zoeken naar een stof die een bepaald type microcefalie kan aantonen.

Hoe wordt microcefalie bij een kind behandeld?

Er bestaat geen behandeling voor microcefalie die het hoofd van de baby weer een normale grootte of vorm zal geven. Microcefalie is een levenslange aandoening die niet te genezen is. De behandeling is gericht op het voorkomen of verminderen van problemen en het maximaliseren van de capaciteiten van het kind.

Het behandelteam biedt ondersteuning en leert u hoe u het beste met de gezondheid van uw kind kunt omgaan. Na verloop van tijd kan uw kind zorgverleners bezoeken zoals:

Kinderarts of huisarts. Dit is de primaire zorgverlener van uw kind.
Neuroloog. Dit is een zorgverlener die aandoeningen van de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen behandelt.
Revalidatieteam. Dit team bestaat uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten, spraaktherapeuten en audiologen.

Praat met de zorgverleners van uw kind over de risico’s, voordelen en mogelijke bijwerkingen van alle behandelingen.

Hoe kan ik helpen microcefalie bij mijn kind te voorkomen?

Uw zorgverlener kan genetische counseling adviseren. U kunt meer te weten komen over het risico van microcefalie bij een toekomstige zwangerschap.

Parenten die 1 kind hebben met autosomaal recessieve microcefalie hebben bij elke zwangerschap een kans van 1 op 4 (25%) op nog een kind met microcefalie. Voor X-gebonden microcefalie hebben moeders die draagster zijn 50% kans dat een zoon de aandoening zal hebben. Dochters hebben 50% kans om het gen te erven en hetzelfde risico om het door te geven aan hun kinderen.

Bespreek ook voor en tijdens de zwangerschap met uw zorgverlener hoe u het risico van uw kind op de ziekte zo klein mogelijk kunt maken.

Hoe kan ik mijn kind helpen te leven met microcefalie?

Het volledige scala van problemen is meestal niet direct na de geboorte bekend. Problemen kunnen aan het licht komen naarmate een kind groeit en zich ontwikkelt. Kinderen die met microcefalie zijn geboren, moeten vaak naar het behandelteam. Ze zullen tests moeten ondergaan om de groei van het hoofd te volgen. Hun motorische, sociale, intellectuele en taalfuncties zullen in de loop van de tijd worden gevolgd.

U kunt uw kind helpen zijn of haar gevoel van eigenwaarde te versterken en zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Uw kind heeft mogelijk lichamelijke en arbeidsrevalidatie nodig. Hij of zij kan extra steun op school nodig hebben. Het zorgteam zal met u bespreken wat de beste manieren zijn om uw kind te helpen.

Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?

Bel de zorgverlener als uw kind:

Klachten die niet beter worden, of verergeren
Nieuwe klachten

Kernpunten over microcefalie bij kinderen

Microcefalie is een aandoening waarbij het hoofd van een baby veel kleiner is dan normaal. Het komt meestal voor bij de geboorte (aangeboren).
De meeste kinderen met microcefalie hebben ook kleine hersenen en een verstandelijke beperking. Sommige kinderen met een klein hoofd hebben een normale intelligentie.
Microcefalie kan worden veroorzaakt door problemen tijdens de zwangerschap van een vrouw. In sommige gevallen kan het worden veroorzaakt door het erven van een abnormaal gen.
Microcefalie is een levenslange aandoening die niet te genezen is. De behandeling is gericht op het voorkomen of verminderen van problemen en het maximaliseren van de capaciteiten van het kind.
Kinderen die met microcefalie zijn geboren, moeten vaak naar het behandelteam. Ze moeten tests ondergaan om de groei van het hoofd te volgen. Hun motorische, sociale, intellectuele en taalfuncties worden in de loop der tijd gevolgd.
Uw zorgverlener kan genetische counseling adviseren. U kunt meer te weten komen over het risico op microcefalie bij een volgende zwangerschap.

Volgende stappen

Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:

Wet de reden voor het bezoek en wat u wilt dat er gebeurt.
Voor het bezoek kunt u vragen opschrijven die u beantwoord wilt zien.
Tijdens het bezoek kunt u de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests opschrijven. Noteer ook eventuele nieuwe instructies die de arts u geeft voor uw kind.
Weet waarom een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe deze uw kind zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
Vraag of de aandoening van uw kind ook op andere manieren kan worden behandeld.
Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten kunnen betekenen.
Weten wat u kunt verwachten als uw kind de medicijnen niet inneemt of de test of procedure niet ondergaat.
Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, het tijdstip en het doel van dat bezoek.
Weten hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de arts van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen hebt of advies wilt.