Pallimed: Comfortzorg, wat betekent dat?
door Michael Pottash (@mpottash)
Comfort Care, wat betekent dat ook alweer? Dat is de belangrijke vraag die mijn collega’s Anne Kelemen en Hunter Groninger stellen in het septembernummer 2018 van JAMA Internal Medicine. De term is alomtegenwoordig en de interpretatie ervan beïnvloedt hoe patiënten met een eindstadiumziekte worden verzorgd aan het einde van hun leven. In hun artikel stellen ze dat de taal van Comfort Care verwarrend is en gemakkelijk verkeerd wordt begrepen. Ze stellen voor om het begrip rond zorg aan het einde van het leven te verbeteren en over te stappen op een minder dubbelzinnige term voor zorg aan stervenden. Ik vrees dat elke term om stervenszorg te beschrijven altijd problematisch zal zijn.
Wat is dan Comfortzorg? Een veelgebruikte definitie komt van Blinderman en Billings, die het in de New England Journal of Medicine omschrijven als “de meest elementaire palliatieve zorginterventies die zorgen voor onmiddellijke verlichting van de symptomen bij een patiënt die zeer dicht bij de dood is”. Een andere definitie komt van het National Institute on Aging, waarin Comfort Care wordt omschreven als “zorg die een stervende helpt of kalmeert … om lijden zoveel mogelijk te voorkomen of te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren met respect voor de wensen van de stervende”. Beide definities zijn eenvoudig genoeg, maar toch ontbreekt het aan enige specificatie of richting voor clinici. Dit laat de praktijk van Comfortzorg voor interpretatie vatbaar.
Kelemen wijst op de valkuilen bij het operationaliseren van deze vage term. Ten eerste bevordert het een gevaarlijke misvatting dat klinische zorg binair is en dat patiënten moeten kiezen tussen wel of geen aandacht voor comfort. Ten tweede citeert Kelemen een studie die aantoont dat, hoewel de term alomtegenwoordig is, clinici eigenlijk niet weten wat hij betekent. Dit leidt tot onduidelijkheid over welke medische interventies Comfortzorg is en tot een grote ongelijkheid in welke medische interventies clinici onder die omstandigheden toepassen. Erger nog, sommigen lijken te denken dat het betekent dat een opioïde infuus methodisch moet worden getitreerd: “Bijna de helft was van mening dat alleen zorg voor Comfortmaatregelen op zich een indicatie is voor een agressievere toediening van opioïden dan bij andere patiënten, ongeacht de klinische toestand. Dit is zorgwekkend omdat het de kritieke behoefte aan genuanceerde beoordeling, die de basis vormt van symptoombehandeling, lijkt te ondermijnen.” Toediening van ongepast hoge doses opioïden zal de dood bespoedigen; dit is op zijn best slechte geneeskunde en op zijn slechtst euthanasie.
Blinderman is het hiermee eens:
“De term wordt echter vaak op een misleidende of onnauwkeurige manier gebruikt – bijvoorbeeld wanneer dergelijke zorg automatisch wordt beschouwd als gelijkwaardig aan een bevel tot niet-reanimeren en, misschien zelfs zonder bespreking met de patiënt, wordt geëxtrapoleerd om de uitsluiting van een volledige reeks palliatieve maatregelen te betekenen die geschikt zijn voor een stervende patiënt. In plaats van simpelweg orders te schrijven voor “comfortzorg” (of “intensieve comfortmaatregelen,” de term die onze voorkeur heeft), zou het medische team het hele zorgplan moeten herzien en expliciete orders moeten invoeren om comfort te bevorderen en onnodige interventies te voorkomen.”
Een Pallimed-post van Drew Rosielle uit 2016 leverde een soortgelijk protest:
“Eén, het versterkt de toch al vervelende en onnodige tweedeling die we in de geneeskunde hebben opgezet tussen ‘genezing’ en ‘comfort’…. Wat we in de palliatieve zorg proberen te doen is de kloof tussen die twee te verkleinen, om onze patiënten te helpen zich beter te voelen terwijl ze langer leven… Twee, het is verwarrend voor patiënten en zou nooit in hun bijzijn moeten worden gezegd. Ik heb het vele malen zien leiden tot domme miscommunicatie. Zoals iemand die aan een patiënt vraagt ‘Wilt u comfort zorg?’ ‘Wilt u dat we ons concentreren op u comfortabel houden?’ en de patiënt die zegt ‘Ja natuurlijk’ zich niet realiserend dat de clinicus eigenlijk zei ‘Moeten we stoppen met pogingen om uw leven te verlengen en *alleen* blijvende interventies bieden om symptomen te verlichten/comfort te bieden?'”
Samengevat: Comfortzorg is verwarrend voor patiënten en families, niemand weet hoe je het moet geven, en het kan schadelijk zijn.
Hier is de kicker van Kelemen:
“Zorgplannen voor het levenseinde moeten specifiek zijn voor de patiënt en de familie, en hun waarden en doelen weerspiegelen voor die kritieke gebeurtenis en universele ervaring. Om dit te benadrukken, coachen we collega’s en families om elke therapeutische interventie te overwegen – bijvoorbeeld elke medicatie, laboratoriumtest, beeldvormend onderzoek – en te evalueren of die interventie het doel bevordert om de last van de symptomen tijdens het stervensproces te verlichten. Als dat zo is (bijvoorbeeld zuurstoftoediening bij hypoxie), gaan we ermee door; als dat niet zo is (bijvoorbeeld de alomtegenwoordige statinetherapie), dan kan die misschien worden gestaakt na geruststellende communicatie met patiënten en familie.”
Laten we stervende patiënten behandelen zoals we iedere patiënt zouden behandelen: als weldenkende clinici. Ga door met behandelingen die voldoen aan de doelen van de patiënt en de familie, en stop met behandelingen die dat niet doen. Als de doelen van de patiënt en de familie zijn om prioriteit te geven aan symptoombestrijding boven levensverlenging, stel dan bij elke test, interventie of medicatie de vraag: Bevordert dit de kwaliteit van leven? Sommige levensverlengende interventies kunnen worden voortgezet zonder de kwaliteit ervan te beïnvloeden, als de patiënt daarvoor kiest. Dit zal allemaal afhangen van de voorkeuren van de patiënt en de klinische context. Daarom is het onmogelijk om een Comfort Care algoritme, bundel of pad te maken – klinisch redeneren is nog steeds nodig.
Mijn collega’s vinden dat we duidelijker taal moeten gebruiken of moeten werken aan een eenduidig begrip van Comfort Care, maar ik vind dat we er helemaal van af moeten. Hebben we een term nodig voor de verzorging van stervende patiënten in het ziekenhuis? Als het geen klinisch pad aangeeft of antwoord geeft op een dringende klinische vraag, wat is dan het nut ervan? Integendeel, in mijn ervaring heb ik het alleen maar verwarring, miscommunicatie en onethische medische praktijken zien veroorzaken. Kelemen heeft een cruciale blinde vlek in onze collectieve medische praktijk geïdentificeerd, een vlek die naar ik vrees een symptoom is van een algemeen onbegrip van en onbehagen bij de zorg voor stervenden. Laten we onze stagiairs leren om klinische beslissingen tot het einde van het leven van een patiënt te blijven beredeneren, en om goede medische zorg te verlenen, zelfs als dat alleen maar inhoudt dat ze aan het bed zitten om de hand van hun patiënt vast te houden.
Disclosure: Anne Kelemen en Hunter Groninger zijn dierbare vrienden en collega’s.
Michael Pottash MD MPH is arts Palliatieve Geneeskunde in het MedStar Washington Hospital Center en assistent-professor Geneeskunde aan de Georgetown University School of Medicine. Hij is momenteel erg benieuwd wie er uiteindelijk op de IJzeren Troon zal zitten.
1 Kelemen AM, Groninger H. Ambiguity in End-of-Life Care Terminology – What Do We Mean by Comfort Care? JAMA Internal Medicine. 2018
2 Blinderman CD, Billings JA. Comfort Care for Patients Dying in the Hospital. New England Journal of Medicine. 2015.
3 National Institute on Aging. Providing Comfort at the End of Life. Accessed 2018.4 Zanartu C, Matti-Orozco BM. Alleen maatregelen voor comfort: Agreeing on a Common Definition Through a Survey. Am J Hospice and Palliative Care. 2013