Michael J. Fox sur la maladie de Parkinson, accepter les mauvais rôles et rester positif
C’est peut-être étrange de le suggérer, mais depuis que Michael J. Fox a rendu public son diagnostic en 1998, sa vie semble, de loin en tout cas, presque charmée. La fondation qu’il a créée a récolté la somme stupéfiante de 800 millions de dollars pour lutter contre la maladie de Parkinson. Il a écrit trois mémoires à succès et a même continué à jouer, dans des rôles importants, dans des séries comme « The Good Wife » et « Rescue Me ». Sa vie de famille, avec sa femme depuis trois décennies, Tracy Pollan, est de l’avis général un rêve. Et il a toujours la réputation d’être un type inhabituellement gentil, même selon les normes canadiennes élevées en la matière. Son deuxième acte a été remarquablement positif. « J’avais développé une relation avec la maladie de Parkinson », dit Fox, 57 ans, « où je donnais à la maladie l’espace nécessaire pour faire ce qu’elle devait faire et elle me laissait des domaines dans lesquels je pouvais encore m’épanouir. » Jusqu’à l’année dernière, quand une nouvelle série effrayante de problèmes de santé est arrivée, menaçant d’altérer sa disposition ensoleillée – presque.
J’ai un tas de questions plus directement personnelles, mais pour commencer, est-ce que le scepticisme apparent de l’administration actuelle envers la science affecte un tant soit peu les recherches de votre fondation ? Nous avons une relation de travail avec le gouvernement. Trump ne reste pas assis à réfléchir à la maladie de Parkinson. Mais une chose qui m’a mis en colère, c’est lorsqu’il s’est moqué de ce journaliste.1 C’était un coup de poignard dans les tripes. Pas seulement pour moi, mais aussi pour les personnes que je connais et avec qui je travaille, qui s’efforcent de surmonter l’aversion atavique des autres pour toute personne qui bouge différemment. Alors je me suis demandé si je devais dire quelque chose en réponse. Puis j’ai pensé, les gens savent déjà que Trump est un .
O.K., maintenant j’ai une question lourde. Bien sûr.
La maladie chronique change-t-elle votre façon de voir la mort ? Voir votre existence comme faisant partie d’un continuum – c’est ce que je ressens. La mort se présente, c’est tout. Ce n’est pas quelque chose auquel je pense beaucoup.
Vous avez découvert que vous étiez atteint de la maladie de Parkinson en 1991. Comment ce diagnostic a-t-il affecté le travail que vous vouliez faire à l’époque ? Si je me souviens bien, vous avez fait un tas de comédies larges à la suite. Ma prise de décision était ridicule.2 Elle n’était pas basée sur la vérité.
Quelle était la vérité ? J’avais tellement peur. Je ne connaissais pas du tout la maladie de Parkinson. Quelqu’un dit que votre vie va être complètement changée. Ah oui ? Quand ? Je vais bien maintenant, mais à l’époque, je n’étais pas dans le « je vais bien maintenant ». J’étais dans le « je vais être mauvais ». Cette façon de penser ne me permettait pas de croire que je pouvais prendre une décision sans me soucier des restrictions de temps ou des pressions financières – qui étaient gonflées dans ma tête. Si j’avais eu l’impératif d’accomplir quoi que ce soit avec les films, cela n’aurait pas dû être de faire autant de films à succès rapide que possible. J’aurais dû faire autant de bons films que possible. D’en faire un bon. Trouver quelque chose qui signifie quelque chose pour moi. Et ce n’est qu’en 94 que j’ai commencé à le faire. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à accepter la maladie – et accepter ne veut pas dire se résigner. Cela signifie comprendre et faire face sans détour. Quand j’ai fait « Spin City « 3, j’ai commencé à le faire.
Les acteurs parlent de leur corps comme de leur instrument. Qu’avez-vous appris sur le métier d’acteur depuis que votre instrument a changé de façon aussi spectaculaire ? Pendant si longtemps – et je ne m’en excuse pas car cela m’a bien servi – j’ai utilisé beaucoup de mascarade de haut niveau. Je pouvais faire une grimace, je pouvais faire une double prise. Et l’une des raisons pour lesquelles j’ai quitté « Spin City » était que je sentais mon visage se durcir. Mes mouvements étaient limités. Si vous regardez les épisodes des deux dernières saisons, vous verrez que je m’ancrais contre un bureau ou un mur. Finalement, c’était trop lourd. Alors je suis parti. Après quelques années, on m’a demandé de faire « Scrubs ». Je ne pense pas avoir été très bon dans ce rôle, mais j’ai apprécié d’être de retour sur le plateau. Puis j’ai fait « Boston Legal » – je me souviens de l’odeur de l’arclight pendant le tournage. Quelque chose dans cette odeur m’a fait penser : « Agir, c’est ce que je fais ». Et je devais trouver un moyen de le faire avec mon nouvel instrument. En fin de compte, j’ai trouvé que la philosophie « moins c’est plus » fonctionne pour moi. Ce qui est pratique parce que j’en ai moins. Plus, c’est plus – je serais en faillite.
Quand vous repensez à celui que vous étiez à l’époque des énormes succès de » Retour vers le futur » et de » Family Ties « , dans quelle mesure vous sentez-vous connecté à ce type ? C’est un type différent. Il est beaucoup plus proche de l’enfant que j’étais en grandissant au Canada. J’ai grandi en admirant des rock stars comme Jimi Hendrix et Jimmy Page. Je voulais être une rock star. C’est ce que je croyais être la célébrité. Mais je n’étais pas une rock star. J’étais une sorte d’idiot. J’ai raté le coche.
Quel était l’intérêt ? Que j’avais du talent. Que j’étais arrivé là où j’étais parce que je faisais bien quelque chose. J’étais à l’aise avec l’idée que j’avais gagné à la loterie, et cela me rendait moins respectueux du talent que j’avais. Je roulais en limousine, la tête à l’extérieur du toit ouvrant, une bière dans chaque main, en pensant : « Qui attendait de moi ce succès ? Et donc, d’une certaine manière, la maladie de Parkinson m’a remis les idées en place. J’ai réalisé qu’il y avait des choses plus importantes que d’être une rock star.
Nous parlons d’une période où vous aviez les films n°1 et n°2 dans le pays et une émission de télévision la mieux notée.4 Évidemment, à un certain niveau, ce genre de popularité est entièrement due au destin. Mais cela n’arrive pas non plus à n’importe qui. Avez-vous une idée de la raison pour laquelle vous résonniez si fortement à l’époque ? Je ne le sais pas du tout. J’avais l’habitude de plaisanter avec les gens : Ils me demandaient comment le succès pouvait leur arriver et je répondais : « En étant dans la même pièce que moi, vous vous êtes statistiquement éliminé de la possibilité que cela vous arrive. »
Pourquoi votre dernier essai de sitcom, « The Michael J. Fox Show « 5, n’a-t-il pas eu le succès escompté ? Je n’avais pas l’énergie nécessaire pour maintenir l’émission sur la voie que j’avais tracée. Et je pense qu’il y avait une certaine appréhension de la part de la chaîne. C’est probablement injuste, mais j’ai l’impression qu’un jour ils se sont réveillés et ont dit : « Oh, il a vraiment la maladie de Parkinson. » Comme si quelqu’un m’avait vu trembler en répétition et avait dit : « Qu’est-ce qu’il a ? » « Euh, il a la maladie de Parkinson, tu te souviens ? C’est la prémisse du spectacle. » Mais le but n’a jamais été de dire que Parkinson est drôle. Il s’agit de la façon dont nous réagissons aux choses dans nos vies, et comment cette réaction est renforcée par les réactions des gens qui nous entourent. Par exemple, ma famille est extraordinaire parce qu’elle me donne tout son temps. Parce que ne pas le faire –
C’est vous priver d’une partie de votre humanité ? Oui, c’est un commentaire sur mon humanité. Vous savez, à Noël, nous sommes allés en Afrique. Nous sommes restés dans cet hôtel qui était une série de tentes. Trouver mon chemin vers les latrines de l’autre côté de la tente, en surfant sur les meubles, alors que je ne pouvais pas m’appuyer contre un mur parce que c’était une tente – chaque voyage vers les toilettes était une prise de ma vie entre mes mains. Vous tombez, et ce n’est plus drôle ; mais jusqu’à ce que ce ne soit plus drôle, c’est drôle. Et c’est ce que j’essayais de faire passer avec le spectacle. Mais nous avons perdu cette voix et je m’en veux.
Stylistiquement, cette série était assez traditionnelle, et dans « Family Ties » et « Spin City », vous étiez si génial dans un type de jeu traditionnel pour les sitcoms. Mais ce style de sitcom n’est plus en vogue. Comment voyez-vous la comédie télévisée comme étant différente de celle que vous faisiez régulièrement ? Elle est différente. Il y a des trucs incroyables, comme Henry Winkler dans « Barry ». C’est du jeu d’acteur de sitcom à l’ancienne, mais dans un contexte différent. J’ai pris conscience qu’il y a un sens de l’humour millénaire. C’est abstrait. C’est comme les mèmes : ils n’ont pas besoin de raconter toute la blague.
Et c’est un sens de l’humour qui ne nécessite pas les structures classiques de mise en place-punchline. Justine Bateman6 avait ces brillantes mises en place dans « Family Ties ». Elle parlait de Nick, le petit ami de son personnage, et disait : « Nous n’avons qu’un seul esprit ». Et j’avais toute la journée pour prendre cette configuration. Je pouvais la regarder, aller au frigo, prendre du jus d’orange, enlever mon manteau, m’asseoir et me dire : « Qui l’utilise ce soir ? » Ça n’existe plus aujourd’hui parce que les gens sont plus sophistiqués. Ils feraient : « Vous avez besoin de toute cette installation artificielle ? »
Au sujet de la comédie, je sais qu’il y a eu des bizarreries en travaillant avec Sean Penn sur « Casualties of War », où il ne voulait pas vous parler pendant le tournage parce que vos personnages étaient ennemis. Avez-vous déjà eu d’autres expériences similaires avec des acteurs ? Laissez-moi vous en raconter une sans dire de nom. J’ai fait un film avec cet acteur ; nous répétions les scènes d’une certaine manière, et puis, pendant le tournage, il faisait les choses que j’avais faites en répétition. C’était frustrant, et j’ai fini par appeler Michael Caine pour lui demander conseil. Il m’a donné une stratégie pour y faire face, à savoir : faire ma prise en dernier. C’était l’une des premières fois que je suis tombé sur un acteur qui était compétitif.
Cela va me tuer de ne pas savoir qui était l’acteur. Je ne dirai rien.
C’est une question aléatoire, mais étant donné votre lien avec Pepsi-endorser7, avez-vous déjà rencontré Michael Jackson ? J’ai rencontré Michael à quelques reprises. Il était une telle force, et à son grand désavantage, et à sa perte ultime, nous l’avons tous pris de haut. Je me souviens l’avoir vu à une convention Pepsi. Il était dans les coulisses d’un événement organisé pour les embouteilleurs. Je passais par là, et il y avait Bubbles le chimpanzé assis sur une boîte. Je me souviens avoir dit : « Hey, Mike. Hey, Bubbles », puis de me dire que j’ai vraiment sous-estimé cet aspect.
Maintenant, j’ai une question sur « Retour vers le futur ». L’une des choses qui font que ce film fonctionne est la relation entre le Doc de Christopher Lloyd et Marty McFly, votre personnage. Il y a une affection si évidente. Comment créez-vous cela en tant qu’acteur ? Christopher Lloyd a été extraordinaire avec Doc. La chose spécifique qu’il a faite de façon étonnante est de prendre ce que tous les acteurs détestent, c’est-à-dire l’exposition, la pose de tuyaux, et de le transformer en théâtre Kabuki de haut niveau. Et c’est pourquoi les gens aiment tant cette relation, parce que Marty aspire les informations de la folie de Doc. Il aurait cette seconde du genre, O.K., compris !
Vous avez eu des problèmes de santé récemment. Voulez-vous en parler ? J’avais ce problème récurrent avec ma moelle épinière. On m’a dit que c’était bénin mais que si ça restait statique, j’aurais une diminution de la sensation dans mes jambes et des difficultés à bouger. Puis, tout d’un coup, j’ai commencé à tomber – beaucoup. Cela devenait ridicule. J’essayais de faire la part des choses entre la maladie de Parkinson et le problème de la colonne vertébrale. Mais j’en suis arrivé au point où il était probablement nécessaire de me faire opérer. J’ai donc été opéré, puis j’ai suivi une intense thérapie physique. J’ai tout fait, et finalement, on m’a demandé de faire du théâtre. En août dernier, je devais aller travailler. Je me suis réveillée, je suis allée dans la cuisine pour prendre mon petit-déjeuner, j’ai fait un faux pas et je suis tombée. Je me suis fracturé le bras. J’ai fini par avoir 19 broches et une plaque. C’était un tel choc.
Et comment avez-vous fait face à cela ? J’essaie de ne pas être trop New Age. Je ne parle pas des choses qui sont « pour une raison ». Mais je pense que plus une chose est inattendue, plus il y a de choses à apprendre d’elle. Dans mon cas, qu’est-ce qui m’a fait traverser le couloir jusqu’à la cuisine en pensant que j’allais bien alors que j’étais en fauteuil roulant six mois plus tôt ? C’est parce que j’avais certaines attentes optimistes à mon égard, et que j’avais obtenu des résultats qui confirmaient ces attentes, mais j’avais aussi connu des échecs. Et je n’avais pas donné le même poids aux échecs.
Juste curieux : avez-vous lu le livre de votre beau-frère8 sur les psychédéliques ? Oui, l’été dernier.
Avez-vous essayé l’une de ces drogues ? Non. Mais une des choses qui s’est produite lorsque j’ai été opéré de la colonne vertébrale, c’est que, lorsque je suis sorti de l’anesthésie, j’ai eu des hallucinations comme un fou. Je pensais que le manteau affalé sur le sol contre une chaise était un gorille ; le sol était un miasme de protéines tourbillonnantes. Vraiment bizarre. Donc, je me suis certainement lié à certaines parties de ce livre.
J’ai aimé l’idée du livre selon laquelle il est possible que les expériences psychédéliques puissantes soient essentiellement des pets de cerveau, mais cela ne signifie pas que nous devons dévaluer leur importance. Ce n’est pas le cas. Peu importe à quoi tu es arrivé, tu es arrivé. Mon voyage a été si bizarre. Si vous m’aviez attrapé alors que j’étais un enfant de 6 ans à Chilliwack, en Colombie-Britannique, et que vous m’aviez dit que je serais assis dans mon bureau à Manhattan, à vous parler de ma carrière et de ma philanthropie, je vous aurais dit que vous étiez fou. Et ce genre de réflexion n’est pas du nombrilisme, soit dit en passant. Je ne suis pas en train de dire, « Regardez ce que j’ai fait ! » C’est plus du genre, « Wow, comment ça marche tout ça ? » C’est la chose que j’ai du mal à gérer certains jours, notamment avec la marche. J’envie les hommes de 90 ans avec des cannes qui peuvent se déplacer rapidement. Je me dis : ce fils de pute sait bouger !
Je suis revenu en arrière et j’ai lu des articles sur vous datant d’environ 2000, lorsque la fondation a été lancée, et vous avez parlé de la façon dont l’objectif était l’obsolescence planifiée. Vous vouliez trouver un remède, et espériez le faire dans les 10 prochaines années, et alors il n’y aurait plus besoin que la fondation existe. Près de 20 ans plus tard, que pensez-vous de la découverte d’un traitement pour la maladie de Parkinson ? Je crois toujours à un remède. Pendant si longtemps, le Sinemet L-dopa9 était la référence. C’était tout ce que nous avions, et il soulageait, mais il ne durait qu’un certain temps et entraînait des dyskinésies et d’autres effets secondaires. Il était donc important de trouver de meilleurs traitements. Il y a un nouveau médicament qui a été approuvé et qui est comme un inhalateur de secours pour les cas de gel. Parce que le gel est une chose très réelle pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Je pourrais être assis ici avec mon pied en feu et un verre d’eau sur la table, et tout ce que je pourrais faire, c’est penser à la sensation agréable de verser cette eau sur mon pied. Les traitements pour cela peuvent faire une énorme différence dans la vie des gens. Maintenant, si nous pouvons empêcher prophylactiquement les symptômes de la maladie de Parkinson de se développer chez une personne, est-ce un remède ? Non. Est-ce que je le prendrais ? Oui.
Je sais que vous travaillez sur un nouveau livre. Que pouvez-vous me dire à ce sujet ? Mes problèmes de santé de l’année dernière m’ont amené à des endroits où j’ai commencé à me dire : » Était-ce un faux espoir que j’avais vendu ? Y a-t-il une ligne au-delà de laquelle il n’y a plus de consolation ? » Pour moi, arriver à cet endroit est assez sombre.
Sans trop en dévoiler, jusqu’où êtes-vous allé pour penser que vous aviez vendu de faux espoirs ? J’ai réalisé que la compréhension à laquelle j’étais parvenu avec Parkinson était sincère mais risquait d’être désinvolte. J’avais fait la paix avec la maladie, mais je supposais que les autres avaient la même relation, alors que ce n’était pas le cas. Puis, lorsque j’ai commencé à faire face aux effets de l’opération de la colonne vertébrale, j’ai réalisé : Wow, ça peut être bien pire. Dans une situation où je ne pouvais pas marcher et où j’avais des aides-soignants 24 heures sur 24, étais-je encore prêt à dire : « Hé, relève la tête ! » La maladie de Parkinson, c’est un test étrange.
Est-ce significatif pour vous que vos enfants puissent vous voir dans vos vieux films et à la télévision ? C’est comme s’ils pouvaient remonter le temps, avant leur naissance, et voir leur père sans la maladie de Parkinson. Non. Si je me vois à la télé, je vais peut-être m’attarder quelques minutes, mais ma maladie de Parkinson est la même chose pour mes enfants que le fait que je sois un militant. C’est ce que je suis.
Mais je pense à – vous connaissez le groupe Mott the Hoople ? Oh, oui, le groupe de Ian Hunter.
Alors, ils ont cette super chanson qui s’appelle « I Wish I Was Your Mother », qui parle d’envie pour les autres personnes dans la vie de l’être aimé qui étaient sur la scène et les connaissaient avant vous. Je me demande s’il y a un parallèle entre vos enfants et vous. Le fait est que je vis ici à New York, si loin de l’endroit où j’ai grandi. Ma femme est d’ici et nous vivons à deux rues de l’endroit où elle a grandi. Mais on s’est rencontrés. Elle a auditionné pour un rôle dans « Family Ties », et tout un monde est arrivé. Ça me fait penser, est-ce que je peux continuer dans cette aventure ? Parce que si le pire que j’ai eu est aussi mauvais que possible, ça a été incroyable.