Pallimed: Comfort Care, Whatever Does That Mean?

by Michael Pottash (@mpottash)
Comfort Care, cokolwiek to znaczy? To ważne pytanie zadali moi koledzy Anne Kelemen i Hunter Groninger w numerze JAMA Internal Medicine z września 2018 roku. Termin ten jest wszechobecny, a jego interpretacja wpływa na to, w jaki sposób pacjenci z chorobą schyłkową są otoczeni opieką u schyłku życia. W swoim artykule argumentują, że język Comfort Care jest mylący i łatwo go źle zrozumieć. Sugerują oni poprawę zrozumienia wokół opieki u schyłku życia i przejście do mniej dwuznacznego terminu opieki nad umierającymi. Martwię się, że każdy termin opisujący opiekę nad umierającym zawsze będzie problematyczny.
Czym więc jest opieka komfortowa? Jedna wspólna definicja pochodzi od Blindermana i Billingsa, piszących w New England Journal of Medicine, określając ją jako „najbardziej podstawowe zabiegi opieki paliatywnej, które zapewniają natychmiastowe złagodzenie objawów u pacjenta, który jest bardzo bliski śmierci”. Inna definicja pochodzi z National Institute on Aging (Narodowy Instytut ds. Starzenia się) i opisuje Opiekę Komfortową jako „opiekę, która pomaga lub koi osobę umierającą (…), by zapobiec lub złagodzić cierpienie tak bardzo, jak to możliwe, i poprawić jakość życia, przy jednoczesnym poszanowaniu życzeń osoby umierającej”. Obie definicje są dość proste, a jednak brakuje w nich jakichkolwiek szczegółów lub wskazówek dla klinicystów. Kelemen zwraca uwagę na pułapki związane z operacjonalizacją tego niejasnego terminu. Po pierwsze, promuje niebezpieczne błędne przekonanie, że opieka kliniczna jest binarna i że pacjenci muszą wybierać pomiędzy skupieniem się na komforcie a jego brakiem. Po drugie, Kelemen przytacza badania pokazujące, że choć termin ten jest wszechobecny, klinicyści nie wiedzą, co tak naprawdę oznacza. Prowadzi to do niejednoznaczności co do tego, jakie rodzaje interwencji medycznych składają się na opiekę komfortową i do dużych rozbieżności w tym, jakie interwencje medyczne klinicyści stosują w danych okolicznościach. Co gorsza, niektórzy zdają się myśleć, że oznacza to metodyczne miareczkowanie wlewu opioidu: „Prawie połowa wyraziła przekonanie, że opieka wyłącznie w ramach działań Comfort Measures jest sama w sobie wskazaniem do bardziej agresywnego podawania opioidów niż w przypadku innych pacjentów, niezależnie od stanu klinicznego. Jest to niepokojące, ponieważ wydaje się, że eliminuje to krytyczną potrzebę zniuansowanej oceny, która jest podstawą leczenia objawów.” Podawanie opioidów w nieodpowiednio wysokich dawkach przyspieszy śmierć; to w najlepszym razie zła medycyna, a w najgorszym eutanazja.

Blinderman zgadza się z tym:
„Jednakże, termin ten jest często używany w sposób mylący lub nieprecyzyjny – na przykład, gdy taka opieka jest automatycznie uważana za równoważną z nakazem „nie reanimować” i, być może nawet bez dyskusji z pacjentem, jest ekstrapolowana na wykluczenie pełnego zakresu środków paliatywnych odpowiednich dla umierającego pacjenta. Zamiast po prostu pisać zlecenia na „opiekę zapewniającą komfort” (lub „intensywne środki zapewniające komfort”, termin, który preferujemy), zespół medyczny powinien przejrzeć cały plan opieki i wprowadzić wyraźne zlecenia promujące komfort i zapobiegające niepotrzebnym interwencjom.”
Post Pallimed autorstwa Drew Rosielle’a z 2016 roku zawierał podobny protest:
„Po pierwsze, wzmacnia to już i tak irytującą i niepotrzebną dychotomię, którą ustanowiliśmy w medycynie między 'leczeniem' a 'komfortem’…. To, co próbujemy zrobić w opiece paliatywnej, to zmniejszyć różnicę między nimi, pomóc naszym pacjentom poczuć się lepiej, gdy żyją dłużej… Po drugie, jest to mylące dla pacjentów i nigdy nie powinno się tego mówić przy nich. Wielokrotnie widziałem, jak prowadzi to do głupich nieporozumień. Na przykład ktoś pyta pacjenta: 'Czy chce Pan/Pani opieki komfortowej?' 'Czy chce Pan/Pani, abyśmy skupili się na zapewnieniu Panu/Pani komfortu?', a pacjent odpowiada: 'Oczywiście, że tak', nie zdając sobie sprawy, że klinicysta tak naprawdę mówi: 'Czy powinniśmy zaprzestać wysiłków mających na celu przedłużenie Pana/Pani życia i *tylko* zapewnić ciągłe interwencje mające na celu złagodzenie objawów/zapewnienie komfortu?'”
Podsumowując: Opieka Komfortowa jest myląca dla pacjentów i rodzin, nikt nie wie, jak ją zapewnić, i może być szkodliwa.
I tu jest najważniejszy argument Kelemena:
„Plany opieki u schyłku życia muszą być specyficzne dla pacjenta i rodziny, odzwierciedlając ich wartości i cele związane z tym krytycznym wydarzeniem i uniwersalnym doświadczeniem. Aby to podkreślić, instruujemy kolegów i rodziny, aby rozważyli każdą interwencję terapeutyczną – na przykład każdy lek, badanie laboratoryjne, badanie obrazowe – i ocenili, czy ta interwencja promuje cel, jakim jest zmniejszenie obciążenia objawami podczas procesu umierania. Jeśli tak (np. podawanie tlenu w hipoksji), kontynuujemy ją; jeśli nie (np. wszechobecna terapia statynami), być może można ją przerwać po uspokajającej komunikacji z pacjentami i rodzinami.”
Traktujmy umierających pacjentów tak, jak traktowalibyśmy każdego pacjenta: jako myślący klinicyści. Kontynuujmy leczenie, które spełnia cele pacjenta i rodziny, a zaprzestańmy leczenia, które ich nie spełnia. Jeśli celem pacjenta i jego rodziny jest przedkładanie leczenia objawów nad przedłużanie życia, to zadajmy pytanie każdemu testowi, interwencji lub lekowi: Czy to poprawia jakość życia? Niektóre zabiegi przedłużające życie mogą być kontynuowane bez wpływu na jakość życia, jeśli pacjent tak zdecyduje. Wszystko to zależy od preferencji pacjenta i kontekstu klinicznego. Dlatego nie można stworzyć algorytmu, pakietu czy ścieżki postępowania w zakresie opieki komfortowej – nadal konieczne jest rozumowanie kliniczne.
Podczas gdy moi koledzy uważają, że powinniśmy używać bardziej zrozumiałego języka lub dążyć do ujednolicenia rozumienia pojęcia Comfort Care, ja twierdzę, że powinniśmy się go całkowicie pozbyć. Czy potrzebujemy określenia na opiekę nad umierającymi pacjentami w szpitalu? Jeśli nie wskazuje on ścieżki klinicznej lub nie odpowiada na pilne pytanie kliniczne, to jaka jest jego korzyść? W moim doświadczeniu widziałem raczej, że powoduje on jedynie zamieszanie, błędną komunikację i nieetyczne praktyki medyczne. Kelemen zidentyfikował kluczową ślepą plamę w naszej zbiorowej praktyce medycznej, która, jak się obawiam, jest symptomem ogólnego niezrozumienia i dyskomfortu związanego z opieką nad umierającymi. Nauczmy naszych stażystów, aby kontynuować rozumowanie poprzez decyzje kliniczne do końca życia pacjenta, i zapewnić dobrą opiekę medyczną, nawet jeśli wszystko, co pociąga za sobą jest siedzenie przy łóżku, aby trzymać rękę ich pacjenta.
Ujawnienie: Anne Kelemen i Hunter Groninger są drogimi przyjaciółmi i współpracownikami.
Michael Pottash MD MPH jest lekarzem medycyny paliatywnej w MedStar Washington Hospital Center i adiunktem medycyny na Georgetown University School of Medicine. Obecnie jest bardzo ciekawy, kto w końcu zasiądzie na Żelaznym Tronie.

1 Kelemen AM, Groninger H. Ambiguity in End-of-Life Care Terminology – What Do We Mean by Comfort Care? JAMA Internal Medicine. 2018
2 Blinderman CD, Billings JA. Comfort Care for Patients Dying in the Hospital (Opieka komfortowa nad pacjentami umierającymi w szpitalu). New England Journal of Medicine. 2015.
3 National Institute on Aging. Providing Comfort at the End of Life (Zapewnianie komfortu u schyłku życia). Dostęp 2018.4 Zanartu C, Matti-Orozco BM. Comfort Measures Only: Agreeing on a Common Definition Through a Survey. Am J Hospice and Palliative Care. 2013